Der Neurologe schaute uns an und sagte: "Was deine Tochter hat, heißt akute nekrotisierende Enzephalopathie". Ich dachte mir: "Nekrotisieren .... das ist ein wirklich schlechtes Wort". Im Dezember 2002 war unsere jüngste Tochter 11 Monate alt, ein glückliches, gesundes Baby. Im Verlauf von etwa 4 Tagen zeigte sie Symptome der Grippe mit einem leichten Husten, einer laufenden Nase, die zu Durchfall, Lethargie, Appetitverlust und dann lehnte sie Flüssigkeiten ab. Wir hatten 3 Besuche bei unseren lokalen Drs, die Grippe diagnostiziert hatten. Sie hatte Temperaturen, aber diese waren mit Paracetamol kontrollierbar. Schließlich empfahl er uns bei seinem dritten Besuch, sie in die Notaufnahme zu bringen. Sie wurde aufgenommen und wir wurden in die Kinderabteilung gebracht, unser Mädchen bekam jetzt einen Ausschlag. Sie blieb in der ersten Nacht und am nächsten Tag stabil. In der zweiten Nacht bekam sie plötzlich starke tonisch-klonische Anfälle; Es war mehr als eine Stunde, bevor das Personal sie unter Kontrolle bekam.

Sofort wurden wir in ein großes Kinderkrankenhaus gebracht. Hier blieb unser schönes Mädchen drei Tage lang bewusstlos. Sie hatte keine weiteren Anfälle. Ihre Genesung, als sie endlich aufwachte, war sehr schnell. Die Tests, die während des Krankenhausaufenthaltes durchgeführt wurden, waren ein CT-Scan, der nichts Auffälliges zeigte, Blutuntersuchungen, die keinen Hinweis auf ein bestimmtes Virus lieferten, eine Lumbalpunktion mit erhöhtem Protein und schließlich ein EEG, das eine Verlangsamung des Gehirns zeigte. Es dauerte 3 Wochen, um das Crawlen neu zu erlernen. Diagnose bei Entlassung war MeningioEncephalitis unbekannter Ursache.

Schnell vor bis September 2015 war unser Mädchen jetzt 13. Sie kam von der Schule nach Hause und klagte über Halsschmerzen und Kopfschmerzen. Am nächsten Tag verspürte sie eine Grippe wie immer, immer noch Halsschmerzen und schläfrig mit anhaltenden Kopfschmerzen. Am nächsten Nachmittag waren ihre Halsschmerzen und Kopfschmerzen intensiv und wir gingen zum Hausarzt. Während sie untersucht wurde, wurde sie ohnmächtig. Direkt im Krankenhaus wurde Influenza B diagnostiziert und wir wurden nach Hause geschickt. Am nächsten Tag musste ich sie wecken, sie hatte doppelte Sicht und einen wunden Hals, zurück ins Krankenhaus, sie war etwas wackelig auf den Beinen und zeigte Anzeichen von Wut, nachdem sie sie untersucht hatte, sagte der Doktor immer noch nur die Grippe. Wir verließen das Krankenhaus und waren buchstäblich 1 Minute die Straße hinunter, als sie wieder ohnmächtig wurde, wachte auf, wachte auf und warf sich auf. Ich drehte mich sofort um und ging zurück in den Notfall, wo sie sie schließlich zuließen.

Bis zum Abend zischte ihre Rede und ihre Gespräche waren ein wenig durcheinander. Schließlich wurde am Nachmittag eine MRT durchgeführt. Sie wurde sofort mit Steroiden und Anti-Anfall-Medikamenten behandelt, die Lähmung, die ihre Zunge befallen hatte, und dann hatte die Sprache ihr linkes Auge dazu gebracht, nach unten zu sinken und ihren Mund. Sie hatte Schwäche auf ihrer linken Seite und wurde verwirrter. Eine Lumbalpunktion wurde durchgeführt. Uns wurde an dieser Stelle gesagt, dass sie eine Enzephalitis hatte. Uns wurde ihre MRT gezeigt, die viele Hirnläsionen zeigte.

Am nächsten Tag wurde sie von Care Flight in ein großes Kinderkrankenhaus gebracht. Dies war, als der Neurologe uns ihre Diagnose aus der MRT mitteilte und die Lumbalpunktion die akute nekrotisierende Enzephalopathie. Sie halluzinierte zu dieser Zeit. Sie hatte keine innere Organfunktionsstörung. In den nächsten Tagen blieb sie stabil, sie konnte mit Menschen auf beiden Seiten gehen, um sie daran zu hindern, herunterzufallen, und ihre Rede blieb sehr verwaschen. Sie war nicht in der Lage, ihre Finger an beiden Händen zu gebrauchen und hatte einen Sinnesverlust in ihrer linken Hand. Ihre ganze linke Seite war schwach. Ihre Augen konnten nicht verfolgen und sahen immer noch doppelt. Manchmal sprach sie mit mir, als wäre sie noch zwei oder drei Jahre alt. Sie würde Wutausbrüche und schreiende Episoden haben. Ihre MRT zeigte ausgedehnte bilaterale Veränderungen innerhalb des Thalamus, der äußeren Kapsel, des Inselkortex und des vorderen Hippocampus sowie multiple Hirnstammregionen. Ihre CSF zeigte erneut ein erhöhtes Protein und EEG zeigte eine Verlangsamung des Gehirns.

Ich habe seitdem viel über ANE gelernt. Unsere Tochter hat die genetische Mutation und wird immer anfällig für einen weiteren Angriff auf ihr Gehirn von jedem Virus sein. Sie hat jetzt eine erworbene Gehirnverletzung. Ihre Mutation ist per novo, dh sie wurde nicht vererbt. Sie hatte sehr viel Glück und hat bei den 1/3 der ANE-Patienten eine gute Genesung. Uns wurde gesagt, dass es sich um den 7. Fall in unserem Land handelt. Es ist eine Menge zu beachten, dass Ihr Kind nicht nur einen ABI, sondern auch eine seltene Krankheit hat, die jederzeit wieder angreifen kann.

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