Rett-Syndrom Gemeinschaft

Erfahren Sie, wie andere mit Rett-Syndrom leben und teilen Sie Ihre Geschichte

Use of Eye Gaze and Eye Tracking Control Technology in Rett Syndrome

von sallyanngarrett publiziert vor 8 Monaten

Rett syndrome (RTT) is a unique, severe, neuro-developmental disorder that occurs predominantly in girls,and causes loss of expressive speech and language skills. Eye Gaze control offers an altenative means of communication, and can give the person with Rett Syndrome access to computers for fun activities. In this brief article I refer to the person with RTT as “she”, but the information could ...

INTERNATIONALE  RETT  SYNDROM  KONFERENZ  50.1

INTERNATIONALE RETT SYNDROM KONFERENZ 50.1

von Stella publiziert vor 8 Monaten


Anlässlich des 50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms
durch Prof. Andreas Rett
 
Vom 15.-17.September 2016 fand in Wien eine internationale Konferenz statt, die ganz im Zeichen der Erinnerung an Prof. Rett, seinem Schaffen, seinem Vermächtnis an die Wissenschaftler und Eltern, seiner Liebe zu den Rett-Mädchen (-Buben) und dem, was in den letzten 50 ...

Über meine schöne Prinzessin und unsere Rett Reise

Über meine schöne Prinzessin und unsere Rett Reise

von danijelaszili publiziert vor 9 Monaten

Dies ist eine Geschichte über mein schönes erstgeborenes Mädchen, das ich liebe und ich bin stolz darauf, ihre Mutter zu sein. Sie wird nächste Woche 10 Jahre alt.
Sie ist sehr mutig und sanft und hat das schönste Lächeln im ganzen Universum. Als sie ungefähr 20 Monate alt war, waren die Anzeichen der Regression offensichtlich. Obwohl sie endlich gelernt hatte zu laufen, war es nicht sehr stab...

Meine kleine Familie

Meine kleine Familie

von danijelaszili publiziert vor 11 Monaten

Dies ist eine Geschichte über mich, drei Prinzessinnen, ein Engel und ein Junge. Sie sind in der Tat alle meine Babys.... Eine kleine, aber etwas verrückte Familie. Auf dem Foto haben wir drei Prinzessinnen sonnenbadend. Einer von ihnen ist ein Musiksüchtiger, wie man sehen kann. Mein Mann und ich sind aus Belgrad, Serbien. Er hat ungarische Abstammung und vor 12 Jahren zogen wir nach Budapest ...

4. Europäischer Rett-Syndrom Kongress

von Rett Syndrome Europe publiziert vor etwa 1 Jahr


30.10. – 1.11.2015 in Rom
Der vierte europäische Kongress über das Rett-Syndrom wurde von der italienischen Rett-Syndrom Vereinigung (AIRett) mit Unterstützung von Rett-Syndrom Europe (RSE) veranstaltet. Mehr als 400 Personen nahmen an dieser großartig organisierten Veranstaltung teil.

Die Eröffnungsrede, welche von Frau Lucia Davigo (AIRett) gemeinsam ...

Rett-Treffen in Wien

von stellapeckary publiziert vor etwa 1 Jahr

Am Abend des 18. November 2015 fand in Wien ein gemütliches informelles Treffen von Angehörigen von Rett-Kindern statt. Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zuzm Informationstag in St. Marein, zu kommen. Es wurde über Alltagsprob...

I Want You Back - Video for Rett Syndrome Research

von Reverse Rett publiziert vor etwa 1 Jahr


Everybody who knows anything about Rett Syndrome knows that there's nothing good about it. It is a truly horrible, unforgiving disease but there's only so many ways to tell that story. This year, filmmaker Mark Elliott has created a video to describe the amazing science going on around the world and the hope we all have for the future. We are delighted that the leading Rett scientist...

Durchbruch

von janeboushehri publiziert vor mehr als 2 Jahren

Alice hat CNAs - Certified Nursing Assistants (qualifizierte Pflegehelfer) -, die jeden Tag kommen, um bei der Therapie, beim Baden, Essen, usw. unterstützen. Sie liebt sie. Sie hat immer Freunde begrüßt und jedes neue Gesicht ist ein potentieller Freund.
Letzte Nacht, wurde Alice von drei CNAs besucht, weil 2 in Ausbildung waren und von einem Dritten überwacht werden mussten. Ich hatte Angst,...