MAGYAR RETT SZINDRÓMA

Hier ist eine Auswahl von Informationen von Patienten & Fachleuten, um die Rett-Syndrom besser verstehen zu können.

Website: http://www.rettszindroma.hu/

Hungarian Rett Syndrome Association
Az Alapitvány 1995-ben alakult érintett szülok és a gyermekekkel foglalkozó szakemberek együttes kezdeményezésére. A Rett-szindróma egy öröklodo, többségében lányokat érinto, mozgássérüléssel, értelmi fogyatékossággal és autisztikus tünetekkel járó agyfejlodési rendellenesség. Mára már hagyományossá váltak az évente, neves külföldi eloadók részvételével megrendezésre kerülo konferenciák. Szintén minden évben megszervezzük nyári táborunkat, ahol 10-15 Rett-szindrómás kislány (egészséges testvéreikkel együtt) ellátását és gyógypedagógiai fejlesztését önkéntes szakemberekkel, és más önkéntesekkel.
Az Alapitvány célkitozései:
A magyarországi Rett-szindrómások feltérképezése
Az érintett családok összefogása és érdekképviselete.
Az optimális szakorvosi, rehabilitációs és habilitációs háttér megteremtése tájékoztatás, hírközlés
A gyermekek otthoni fejlesztésének megoldása, egyaránt adaptált rövid- és hosszú távú fejleszto programok összeállítása, rendszeres ellenorzése
Hetes- bentlakásos iskola, illetve fejleszto központ létrehozása a gyermekek hatékony fejlesztése érdekében.
Országos szinten folyó munka koordinálása, és a szakmai fejlodés biztosítása.