Rett-Syndrom Gemeinschaft

Treffen, unterstützen & sprechen Sie mit anderen Patienten oder ihren Familien, die mit Rett-Syndrom leben. Tragen Sie etwas zu den Themen bei oder erzählen Sie einfach, was Ihnen auf dem Herzen liegt.

Reseau syndrome de Rett

Bonjour. Je suis le papa d'une fille atteinte du syndrome de Rett. J'attends une réponse de la recherche génétique mais peut-être d'autres pistes, plus simples, sont à notre portée et méritent aussi d'être explorées. Nous sommes tous experts de nos filles. Si nous mutualisons nos expériences, votre fille et la mienne auront tout à y gagner.
Je souhaite créer avec vous un réseau pour faire avancer nos filles.
Mon téléphone est sur le site ci-dessous. Appelez-moi, vous comprendrez mieux ma sincérité et ma motivation de papa.
http://parileitao.wix.com/reseaurett
Je vous serais reconnaissant de transmettre au plus grand nombre. Merci. Jérôme