Rett-Syndrom Gemeinschaft

Treffen, diskutieren & unterstützen Sie andere Patienten oder Familien, die mit Rett-Syndrom leben. Nehmen Sie an Gruppendiskussionen teil. Tragen Sie zu den Themen bei oder teilen Sie das mit, worüber Sie gerade nachdenken.

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stellapeckary
Moderator

CONGRESS IN VIENNA RTT 50.1 - September 15 - 17 2016

The Programm of the Congress of the 50th anniversary of the First Publication on Rett Syndrome is now online.
www.rett2016.wien

danijelaszili
Moderator

It was a great event, very emotional also. I wrote a long report about it and we published it on Rett Syndrome Europe's website
http://www.rettsyndrome.eu/news/vienna-rtt...

stellapeckary
Moderator

SUDEP - Sudden unexpected death in epilepsy

Refractory Rett syndrome patient with 16 years passed away in his sleep. Who has experience with it.

stellapeckary
Moderator

FAMILIENTREFFEN DER ÖSTERREICHISCHEN RETT SYNDROM GESELLSCHAFT

Einen ausführlichen deutschsprachigen Bericht über das tolle Familientreffen im Juni 2016 finden Sie auf unserer Home Page
http://www.rett-syndrom.at/rett-familientr...

ÖRSG - Rett Syndrome Austria

Tihana
Moderator

Rett syndrome events upcoming!

Dear members of the Rett syndrome community,

next week, two big Rett syndrome events will be organized by Rettsyndrome.org.

You can find more information on the following links:
https://www.rareconnect.org/en/community/r...
https://www.rareconnect.org/en/community/r...

danijelaszili
Moderator

European Rett Syndrome Congress in 2017

Dear Rett Community,

we would like to inform the Rett Syndrome community, that the German Rett-Syndrome Association will organize the next European Rett-Syndrome Congress (ERSC) . The Congress will be placed in Berlin from 02. – 04. November 2017.

During this event the German Rett-Syndrome Association will celebrate their 30th anniversary.

Further information will follow in due time.

Please save the date!
The congress website: http://www.rett2017.berlin

The contact person for the German Rett Association is:
Wilfried Asthalter
Coordinator for International Affairs
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Hinter dem Hain 10
DE-34327 Körle
+49-5665-4833
w.asthalter@rett.de

agerwachsene@rett.de

www.rett.de

stellapeckary
Moderator

Freue mich schon auf diesen interessanten Kongress

stellapeckary
Moderator

Familientreffen der österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft ÖRSG

Vom 11. bis 12. Juni 2016 findet das alljährliche Familientreffen in Hipping am Attersee statt. Es sind interessante Vorträge geplant sowie ein gemeinsamer Ausflug. Für unsere Mädchen und Buben und auch für Geschwister ist für optimale Betreuung gesorgt. Wir freuen uns auf zahlreiche Familien. Besucht unsere Website
www.rett-Syndrom.at

Reseau syndrome de Rett

Bonjour. Je suis le papa d'une fille atteinte du syndrome de Rett. J'attends une réponse de la recherche génétique mais peut-être d'autres pistes, plus simples, sont à notre portée et méritent aussi d'être explorées. Nous sommes tous experts de nos filles. Si nous mutualisons nos expériences, votre fille et la mienne auront tout à y gagner.
Je souhaite créer avec vous un réseau pour faire avancer nos filles.
Mon téléphone est sur le site ci-dessous. Appelez-moi, vous comprendrez mieux ma sincérité et ma motivation de papa.
http://parileitao.wix.com/reseaurett
Je vous serais reconnaissant de transmettre au plus grand nombre. Merci. Jérôme