Über meine schöne Prinzessin und unsere Rett Reise

Dies ist eine Geschichte über mein schönes erstgeborenes Mädchen, das ich liebe und ich bin stolz darauf, ihre Mutter zu sein. Sie wird nächste Woche 10 Jahre alt.
Sie ist sehr mutig und sanft und hat das schönste Lächeln im ganzen Universum.

Geschrieben von danijelaszili, publiziert vor 8 Monaten.

Über meine schöne Prinzessin und unsere Rett Reise

Als sie ungefähr 20 Monate alt war, waren die Anzeichen der Regression offensichtlich. Obwohl sie endlich gelernt hatte zu laufen, war es nicht sehr stabil und ihre Stürze waren sehr ungewöhnlich und gefährlich. Sie verlor das Gleichgewicht ganz plötzlich und fiel dann einfach nach hinten auf den Kopf. Sie macht noch immer das Gleiche, und da sie wächst, ist wird es immer gefährlicher, wenn es geschieht. Die Zeichen der Regression waren langsamer Verlust der gezielten Benutzung der Hand und autistische Verhaltensweisen (sie tat, als würde sie nicht mehr verstehen, was wir ihr sagen, und langsam hörte sie auf die erlernten Wörter zu benutzen und das Baby sprechen kehrte auch zurück).

Sie benutzte das Baby sprechen viel. Es war wie das Singen in ihrer eigenen Sprache kombiniert mit Silben in einer sehr seltsamen Art und Weise. Ich war mir sicher, dass das Hören nicht das Problem war, aber die Ärzte mussten alles prüfen. Als sie rund 22 Monate alt waren sich der Neurologe und Psychologe an der Kinderklinik in Budapest sicher, dass etwas ernsthaft schlecht war und sie schlugen Entwicklungsstörungs-Therapien vor. Sie haben jedoch nicht auf mögliche Diagnosen hingedeutet.

Sie haben uns gerade beauftragt, eine MRT und eine Muskelbiopsie zu machen. Ich schätze, sie vermuteten eine Stoffwechselstörung war die Ursache der Regression. Damals waren ihre Handstereotypien und die waschenden Bewegungen im Niveau des Mundes sehr häufig. Ich war verzweifelt, als ich an dem Tag mit ihr nach Hause kam. Ich erinnere mich, meinem Mann zu sagen, dass ich Ärzte und Test hasste und dass ich nur zu Hause mit meiner Tochter bleiben wollte und dass ich gar nicht wissen wollte, was mit ihr los war.

Ich hatte Angst vor der Zeit im Krankenhaus und all die schmerzhaften oder zumindest unangenehmen Tests, die sie mit ihr machen wollten. Mein Mann suchte im Internet nach Handstereotypien und Rett-Syndrom erschien als erste Option. Wir begannen darüber zu lesen und obwohl Ester zu diesem Zeitpunkt nicht alle Symptome zeigte, war es irgendwie klar, dass wir den Grund für ihre Regression und seltsame Entwicklung gefunden hatten. Es war schrecklich schmerzhaft damit umzugehen und mit den schlechten Ergebnissen, die dazugehören.

Die Prognose für die Zukunft war beängstigend. Wir fanden über das Internet heraus, dass es einen Gentest für das Rett-Syndrom gibt. Wir fanden auch heraus, dass Dr. Djuric viel Erfahrung mit dem Rett-Syndrom hat, da sie viele Fälle aus dem ehemaligen Jugoslawien sah. Sie war sehr nett und sie sagte uns, dass wir die Tests machen sollten.

Im Dezember 2005, einen Tag vor der Silvester, wir haben die positiven Ergebnisse des genetischen Tests bekommen. R255X war das Urteil für mein kostbares Mädchen. Es ist so unglaublich, jedoch erschreckend, wie so ein kleiner Fehler so starken Einfluss auf die Entwicklung des Nervensystems haben kann. Ein paar Wochen vorher, fand ich heraus, dass ich einen Tumor in meiner Gallenblase habe und meine Chirurgie wurde im Januar geplant.
Ein Freundin, die in London lebt, brachte mir all die Bücher, die sie über Rett-Syndrom finden konnte. Nicht alle davon waren nützlich und gut, aber das Kathy Hunter-Handbuch war mein Retter. Während des Lesens vor der Operation, traf ich eine Entscheidung.
Ich wollte leben und da sein für Ester.

Ich konnte den Gedanken nicht ertragen sie zu verlassen und sterben. Ich hatte Angst vor dem Tod und die Tatsache, dass ich irgendwie überlebte, hat mich dankbar und glücklich mit dem, was ich hatte, gemacht. Ich wollte nicht unglücklich sein. Ich entschied mich, glücklich zu sein und mein schönes Mädchen genießen. Und natürlich alles tun, um ihr zu helfen.

Die Erfahrungen anderer Eltern aus dem Handbuch waren nicht alle schlecht und erschreckend. Nicht alle Mädchen hatten alle Komplikationen. Ich fand alles heraus über Entwicklungs-Therapien, Kommunikationsgeräte, die es damals nicht in Ungarn gab. Ich lernte alle wichtigen Fakten aus dem Handbuch, mögliche Komplikationen, Symptome, was zu tun ist und wie man Probleme verfolgt

Endlich hatte ich etwas im Leben, das mich motivieren könnte. Ich wollte alles für sie tun. Schwimm-Therapie war ihr Liebling von Anfang an. Sie war sehr ruhig und glücklich im warmen Wasser. Budapest ist eine perfekte Stadt für warme Schwimmbäder und Spas, und wir hatten Glück.

Physikalische Therapie war nicht ihr Liebling am Anfang, aber wie mit dem Singen begann sie es auch zu mögen. Musiktherapie war der beste Weg, um sie zu Bewegungen zu motivieren und zu kommunizieren. Sie entwickelte eine enge Beziehung mit den Therapeuten und sie waren alle lieb.

Sie wird 10 Jahre alt im Januar und wir sind sehr glücklich, dass sie anfallsfrei ist, sie hat keine Atmungsanomalien, keine Skoliose oder anderen Deformationen, keine Schlafprobleme, keine Verhaltensstörungen. Sie macht immer noch glutenfreie und kaseinfreie Diät und ich glaube, dass es ihr gut tut. Sie geht auf eine spezielle Schule, wo sie mit Tafel-Bildern und Symbolen lernt.
Sie ist in einer nicht sprechenden Klasse und der Fokus liegt auf der unterstützten Therapie. Ester liebt ihre Lehrerin und hat immer gute Noten. Aber für mich ist sie immer noch ein großes Geheimnis und obwohl ich mir sicher bin, dass sie klug ist und dass sie viel versteht, habe ich keine Ahnung, wieviel und das frustriert mich. Sie erwartet mich zu wissen, was sie will und will nicht dass ich durch Betrachten der Bilder antworte.

Sie hat Reflux, aber mit gelbra (Rabeprazole) ist es unter Kontrolle. Milde Verstopfung und Aerophagie sind vorhanden. Sie hat auch leichte Osteoporose.

Geschrieben von danijelaszili, publiziert vor 8 Monaten.

Ein Kommentare zu «Über meine schöne Prinzessin und unsere Rett Reise»

Alle maximieren ]

  • Blairsgrandma | publiziert vor etwa 1 Monat | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    Hello Dani
    This is my first day on this forum and i've got a heavy heart as you can imagine. First, I wanted to say how beautiful your daughter is. She actually looks a bit like my gorgeous granddaughter! Blair is 5 now. We have always thought that her regression was due to having Infantile Spasms at 9 months. Today we found that she has Rett Syndrome and it explains a lot. Blair is a gift. She is the most gentle and loving little soul. I feel so much anguish today for her loving and dedicated parents. It's hard to give up on the dreams we have for our children. Her lifestory will have a few major changes, but I hope it will be a happy one for her. I also hope that you are back to good health, and that your family are well and happy!
    Dianne
    Blairs grandma

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