Porphyrie Gemeinschaft

Erfahren Sie, wie andere mit Porphyrie leben und teilen Sie Ihre Geschichte

Das Leben ist ein Kampf

von TonioGt publiziert vor 7 Monaten

Ich bin ein aktiver Träger von AIP mit wiederkehrenden Symptomen und wöchentlichen Häm-Infusionen. Ich bin auch ein Chemiker. Ich wurde nach fast 30 Jahren diagnostiziert, nachdem die ersten Symptome erschienen, die sich - glücklicherweise - nur sehr langsam entwickelten, dank der Aufmerksamkeit, die ich für meinen Körper habe (und der Nahrung, die ich verweigerte) und der Erziehung seitens mei...

Would it be Porfiria?

von maricruz_pita28 publiziert vor 7 Monaten

My son aged 9 years old, no one knows what he has, at last they presume something concrete: Porphyria Hi, I am from Lima, Peru, my son has complained about pain in different parts of the body since he was little, without any justification, I’ve come the emergency room countless times always for the same reason: abdominal pain without any apparent focal point, he has been interned in hospital se...

Mein Leben mit Porphyrie

von hansjoachimhueter publiziert vor 7 Monaten

Ich bin aktuell 43 Jahre alt und habe laut meiner Mutter das erste mal mit zwei oder drei Jahren eine Reaktion auf die Sonne gezeigt.
Das ganze Jahr über habe ich mit den Symptomen gekämpft. Ich wollte mich ja nicht immer im Haus verstecken und bin oft mit meinen Klassenkameraden nach draußen gegangen. Natürlich ging das nicht lange gut und ich musste mich dann die nächsten Tage mit geschwolle...

Mein Leben mit nicht diagnostizierter erythropoetischer Protoporphyrie

von Flavie publiziert vor 8 Monaten

Die EPP wurde bei mir vor einem Jahr von einem sehr erfahrenen Dermatologen festgestellt. Ich hatte die ersten 24 Jahre meines Lebens mit Zweifeln bezüglich meiner eigenen Schmerzen verbracht. Ich habe ein glückliches Leben und bei meiner EEP handelt es sich, verglichen mit anderen, um eine sehr leichte Form.

Ich bin sonnenlichtempfindlich und habe gelernt, die Sonne zu meiden, indem ich d...

Leben mit Porphyria

Leben mit Porphyria

von fidemiron publiziert vor etwa 1 Jahr

Gunther Krankheit oder angeborene Erithropoietic Porphyria, ist ein Name, der zwar lang und kompliziert, und hat teilgenommen und nimmt Teil meines Lebens ein. Ich wurde in Alicante geboren. Eine brünettes Mädchen, und auf den ersten Blick, perfekt. Niemand bemerkte damals, dass etwas in mir nicht gut funktionierte, und dass dieses schöne und perfekte Baby das Opfer einer unbekannten und schwer...

Schutz von dem Sommer

Schutz von dem Sommer

von mireillelarbreajouer publiziert vor etwa 1 Jahr

Hallo,

Ich wurde vor zwei Jahren mit Aymeric diagnostiziert.
Ich freue mich nicht nur darauf, mich mit jemanden mit der gleichen Kondition zu unterhalten und mich nicht länger alleine zu fühlen, sondern auch auf weisen älteren Rat (wenn man davon reden kann).

Wir leben im Südwesten von Frankreich, und der Sommer ist sehr kompliziert für uns. Wir haben die ACTINICIA Creme gefunden, aber es ist...

American stories of living with EPP

von NBC publiziert vor etwa 1 Jahr


A very interesting watch for anyone with EPP or for anyone who supports someone with EPP… The BPA would love to be able to arrange some form of summer camp/event/holiday exchange for children with EPP – and would love to model it on the Camp Sundown provided in the US – let’s hope that this is something we can do in the not too distant future.

Hope you enjoy view...

Ich bin kein Vampir

Ich bin kein Vampir

von Magdellena publiziert vor etwa 1 Jahr

Die Freuden mit Porphyrie in der Medien- und Unterhaltungsbranche

Ich kann immer genau sagen, wann Porphyrie in der Pop-Kultur, einer TV-Show, einem Buch oder Film Einzug gehalten hat, denn plötzlich begannen meine Freunde mich mit Fragen zu überhäufen. Die Unterhaltungsindustrie scheint besonders von hepatischen Porphyrien und solchen, die Sonnenempfindlichkeit als Symptom haben, fasziniert...