EPP_Deutschland

Hier ist eine Auswahl von Informationen von Patienten & Fachleuten, um die Porphyrie besser verstehen zu können.

Website: http://www.epp-deutschland.de/

Die EPP Selbsthilfe sieht es als Aufgabe, die Vernetzung zwischen Betroffenen zu fördern. Als seltene Erkrankung mit komplizierter Vererbung ist häufig nur ein Mitglied einer Familie betroffen und die meisten Ärzte haben selten bis nie einen Patienten mit EPP gesehen. Der Austausch von Tipps und Erfahrungen untereinander und die Bereitstellung von Informationen auch für z.B. Eltern und Lehrer/ Erzieher ist uns deshalb wichtig. Email: vorstand@epp-deutschland.de