Porphyrie Gemeinschaft

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Porphyriea cutanea tarda

bin seit 2010 ein Porphyrie Patient ,da in Österreich kaum ein Arzt Erfahrung mit dieser seltenen Krankheit hat und meine Porphyrieausscheidung über den Harn seit längerer Zeit auf 1390 g/24h steht ,wende ich mich an sie.Hat jemand Erfahrung wie ich die Gesamtporphyrine wieder auf einen normalen Wert komme.
mfg
Elfriede

Tihana
Moderator

Dear Elfriede, it's been a while since you posted on the community but I hope you did find some help. I've tagged all the posts I could find mentioning Porphyria Cutanea Tarda, so you can get in contact with others with similar experiences. A list of different tags can be found on the right side of the Meet section. Here's the posts with the Porphyria Cutanea Tarda tag: https://www.rareconnect.org/en/community/p...

Best,
Tihana