Porphyrie Gemeinschaft

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porfiria aguda

La he padecido toda mi vida, mi 3er hijo la heredó pero a él le afectó neurológicamente y después de 8 años que se manifestó en él, sé el nombre de lo que nos afecta a ambos, Dios nos da señales pero no todos estamos preparados para entenderlas.

Comenzó en mi pubertad, una comezón insoportable que lastimada mi piel al rascar, siempre susceptible al sol, ahora en vías de mi menopausia reaparece sin control, ni cremas ni corticoides ni antihistamínicos, todo es sintomático y momentáneo. Pero en mi 3er hijo, a sus 11 años y tras la aplicación de metamizol sódico IM debutó al 3er día de la primera aplicación con epilepsia, hasta ahora, ya pasaron 8 años casi, sin dx y siendo farmacorresistente, siempre había algo que me decía que era su hígado, pero ni médicos, especialistas, amigos o familiares me apoyaron pues parece tan desconocido así como desconcertante.

Hoy, aún sin diagnóstico certero, mi corazón me dice que ya conozco a nuestro enemigo, sólo pido a Dios sabiduría para darle a mi hijo calidad de vida, pues está tan mermada su salud por falta de conocimiento en el tema, ojalá este padecimiento fuera más tratado en el ámbito médico, hay tantos como nosotros que navegan en las tinieblas de diagnósticos y tratamientos fallidos.

Gracias por leerme

Dear Isabela
Reaching out to you- letting you know I read your posing. So you know you are not alone.

My heart goes out to you.
It is bad enough the pain of Porphyria for yourself but I cannot imagine the pain of seeing your children suffer also.

I will keep you in my prayers and YES God does gives us signals. Alas He does not always give us the answers we want. He did answer mine when I asked for what was wrong with me. GOD not my doctor had me discover Porphyria. I found a doctor to test me and yes I have Porphyria.
Blessings and prayers for you and your children,
cindykay