Das Leben ist ein Kampf

Ich bin ein aktiver Träger von AIP mit wiederkehrenden Symptomen und wöchentlichen Häm-Infusionen. Ich bin auch ein Chemiker.

Geschrieben von TonioGt, publiziert vor 10 Monaten.

Ich wurde nach fast 30 Jahren diagnostiziert, nachdem die ersten Symptome erschienen, die sich - glücklicherweise - nur sehr langsam entwickelten, dank der Aufmerksamkeit, die ich für meinen Körper habe (und der Nahrung, die ich verweigerte) und der Erziehung seitens meiner Eltern und dem Überlebensinstinkt den Porphyria-Träger von Natur aus haben.

In 2009, nachdem ich jahrelang versucht hatte mich davon zu überzeugen, dass Magenschmerzen und die Augen nur Einbildung seien, gelangte ich letzten Endes in einem Aufwachzimmer und in Anbetracht der klinischen Beweise begann man mich ernsthaft zu überwachen und entdeckte sehr bald, dass ich akute unregelmäßige Porphyria habe.

Ich begann also sofort mit häufigen und zunehmenden Häme-Infusionen ohne mit der Arbeit aufzuhören, die bekannterweise sehr viel Stress mit sich bringt und eine regelmäßige Nahrungsaufnahme sehr schwierig macht. Auch konnte ich mich, nach fast 40 Jahren Sozialhilfe-Beiträgen (in Italien), noch nicht pensionieren lassen.

In dem Krankenhaus wurde ich auch von einem Dermatologen besucht, weil ich ernsthafte Stoffwechselprobleme hatte und jahrelang hatte ich eine 'nicht funktionierende' Schilddrüse, aber ohne Behandlung und mit einer Staphylococcus Infektion, die jeder für Porphyria hielt. Ich musste private Blutuntersuchungen machen lassen und andere Fachleute besuchen und - später - ins Krankenhaus gehen und die Analysenblätter ablehnen ... abgesehen von den jahrelangen unnötigen und schwer tolerierten Antihypertensiva.

Kaum zu erwähnen, dass ich in den letzten vier Jahren zwanzig Mal oder mehr in der Notaufnahme landete, vier Jahre wurden benötigt, um mich von einem Richter als ernsthaft invalid erklären zu lassen, nachdem die staatliche Versicherung das zweimal abgelehnt hatte.

Nachdem ich vor Gericht gewann, brauchte ich über drei Jahre (es ist Rom), um das Recht darauf zu erhalten vor Triggern am Arbeitsplatz geschützt zu sein, und das während ich diesen nach wie vor auf Arbeit ausgesetzt war, zwei verschiedene Prozeduren und beinahe zwölf Monate mehrerer medizinischer Besuche hinter mir hatte. Aber - obgleich der Tatsache, dass ich nun das für einige Zeit erhalten habe, wonach ich verlangte - musste ich über drei Monate lang darauf warten, zu erfahren wohin mich mein Schicksal führte und musste einen Anwalt bezahlen, um dies für mich zu entschlüsseln.

Geschrieben von TonioGt, publiziert vor 10 Monaten.

Ein Kommentare zu «Das Leben ist ein Kampf»

Alle maximieren ]

  • martacampabadal | publiziert vor 9 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    Thank you very much for sharing your story with us! Your website is really good.

    How are you feeling today? How are you managing the symptoms?

    Cheers,
    Marta

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