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Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn NBIA

Offizielle Gemeinschaft

Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (engl. Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation = NBIA) umfasst eine Gruppe seltener genetischer neurodegenerativer Erkrankungen. Gemeinsame Merkmale bei allen NBIA-Betroffenen sind die Speicherung von Eisen in einem Teil des Gehirns, den man Basalganglien nennt sowie eine fortschreitende Bewegungsstörung.

Diese Web-Plattform beabsichtigt, unsere internationale Gemeinschaft von NBIA Patientenorganisationen, die sich zur NBIA Alliance zusammengeschlossen haben, zu stärken und auszubauen. Wir teilen gemeinsame Ziele in der Unterstützung betroffener Familien und der Forschungsförderung. Diese Seite auf Rare Connect bietet aktuelle Information über NBIA, die Herausforderungen des Lebens mit NBIA, den Fortschritt in der NBIA-Forschung und über die Hauptaktivitäten in unserer Gemeinschaft der NBIA Selbsthilfegruppen.