jLevis Geschichte

Mein Sohn wurde April 2014 diagnostiziert. Er war 22 Monate alt zu Beginn seiner ersten Anfälle. Drei Jahre später sind wir immer noch perplex über diese schockierende Diagnose.

Geschrieben von katecrawleydarling, publiziert vor etwa 1 Monat.

jLevis Geschichte

Am 15. April 2014 erwachten wir, um unseren Sohn im Bett zu finden, der einen Anfall hatte. Als wir ihn an unsere örtlichen Feuerwehr hetzte, kam der Krankenwagen an und hetzte ihn ins Krankenhaus. Nach Tagen immer noch festsitzen, trotz zahlreicher Medikamente und Tests einschließlich MRI, CT Scan, spinale Hähne, und mehr, erhielten wir seine Diagnose von Wpw. Wir hatte noch nie jemand mit Epilepsie gekannt. Es gibt keine Familiengeschichte auf beiden Seiten.
Wir hatten sehr viel Glück, in der Nähe von Greenville Memorial Hospital zu leben. Wir wurden mit dem Kinderneurologen Dr Augusto Morales auf Abruf gestellt. Er war ein Glücksfall für unser Levi. Und nicht nur das, aber er hat früher mit anderen wpw Patienten gearbeitet. Seine schnelle Diagnose hat Levi vor weiteren Schäden zu seinem Gehirn geholfen. Die schnelle Medikation hat ihm geholfen, seine Anfälle zu stoppen. Obwohl hat er damals die Fähigkeit verloren, laufen oder kriechen zu können. Wir haben einen gesunden glücklichen Junge ins Krankenhaus gebracht, nur 15 Tage später in einem Rollstuhl zu verlassen. Es war wirklich schockierend und verheerend. Er hat fast alle Funktion von seiner linken Hand verloren, aber konnte immer noch seinen Arm unregelmäßig bewegen. Die linke Seite seines Gesichtes ist gefallen. Er konnte sich nicht selbst unterstützen oder gut schlucken. Er war auf einem NG-Sonde für weniger als eine Woche, bevor er nochmals essen konnte. Er musste gefüttert werden, weil er die Fähigkeit verloren hat, genau zu beurteilen, was seine rechte Seite machte. Wir wurden mehrmals zu den pädiatrischen Stock von der Patientenschnittstelle bewegt, denn seine Anfälle wurden kontrolliert, dann nicht. Wie sich herausstellt, hat er ein sehr hohes Metabolismus für ein Kind seiner Größe und brannte seine Medikamente sehr schnell ab. Das hat uns zu viele Besuche beim Blutlab nach seinem Rückkehr nach Hause geführt.
Wir haben EEGs, aber kein MRT durchgeführt. Wir sind sehr gesegnet, dass durch fast 3 Jahre BT, PT und Sprachtherapie, hat er meistens wieder, was er verlor. Er lauft, spricht und interagiert3 wie ein normaler Junge seines Alters. Wir sind seitdem mit ADHS diagnostiziert worden, die sehr häufig unter Kindern mit Epilepsie ist. Er kämpft immer noch, aber viele Leute sehen nicht den Kampf, den er immer kämpft. Er ist stark, hartnäckige und bestimmt. Sein älterer Bruder ist eine große Unterstützung und hilft ihm immer, seiner linken Seite bewusst zu sein, diese Hand nicht zu vernachlässigen und sein Sehvermögen zu stärken. Levi verlor einen Klumpen seiner Vision, vor allem seine Peripheriegeräte auf der linken Seite von der Anfälle. Weil es eine Gehirnsache und eigentlich nicht eina Augesache ist, gibt es nichts zu tun.
Levi kämpft auch immer noch mit Kernschwäche und Beckenbodenprobleme. Obwohl die meisten Leute die beiden nicht verbinden, hat Epilepsie Levis Töpfchentraining verzögert. Er wird im Juni 5 sein und hat nur in den letzten Monaten die Kontrolle über seinen Darm gewonnen. Es war ein harter Weg durch Beckenbodentherapie zu erhalten, wo wir heute sind!
Alles in Allem, wir sind so glücklich zu sein, wo wir sind. Ich weiß, dass nicht alle so glücklich sind. Ich habe diese Gruppe beigetreten, um mehr über dieses Geheimnis Diagnose zu lernen und vielleicht Krieg Geschichten zu vergleichen.

Geschrieben von katecrawleydarling, publiziert vor etwa 1 Monat.

2 Kommentare zu «jLevis Geschichte»

Alle maximieren ]

  • daywalka | publiziert vor etwa 1 Monat | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    Kate,

    Welcome to our small but exclusive group and thank you for your story its always great to hear how other little ones are doing so well. My Wife Kelly Wilton will no doubt give you a better welcome than I. In the mean time if you would like more detail on our sons journey feel free to go to https://lovingdanger.org

    Bryce Wilton

  • kellyw44 | publiziert vor etwa 1 Monat | Ursprünglich geschrieben in Englisch

    Thank you Kate for sharing your story. Levi sounds like a very determined little guy! Can't wait to chat more. Where do you guys live? We have a facebook page too I can add you to, if you like? Kelly

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