alternierende Hemiplegie im Kindesalter Gemeinschaft

Treffen, unterstützen & sprechen Sie mit anderen Patienten oder ihren Familien, die mit alternierende Hemiplegie im Kindesalter leben. Tragen Sie etwas zu den Themen bei oder erzählen Sie einfach, was Ihnen auf dem Herzen liegt.

marcus
Moderator

18. Januar DER INTERNATIONALE AHC-TAG

Am 18. Januar 2012 machten Wissenschaftler die Entdeckung, dass eine Mutation des Gens ATP1A3 die Alternierende Hemiplegie im Kindesalter verursacht.
Um diesen Tag zu würdigen, hat die internationale AHC-Gemeinschaft beschlossen, den 18. Januar zum Internationalen AHC-Tag zu erklären.
Der AHC-Tag bietet die Gelegenheit, das erste Ziel zu feiern, das wir erreicht haben und der künftigen Arbeit entgegenzusehen, die wir gemeinsam vollbringen können, weil wir eine gemeinsame Vision teilen, nämlich jenen Patienten zu helfen, die unter AHC leiden, wie auch den Familien, die für sie sorgen. (ahcia.org)

Ankündigung : Der Inhalt dieses Textes wurde von anderer Stelle automatisch übersetzt

Ich habe nicht nur eine seltene Krankheit…

habe Pläne
habe Träume
habe Passionen
habe Kraft

habe Hoffnung!

gosia21
***was für eine blöde Krankheit***
18.01.2013

marcus
Moderator

Hallo allerseits,

heute, am Sonntag, den 20.01 2013 in der Kirche St. Peter Canisius der Behindertenseelsorge im Bistum Mainz (Deutschland) haben die am Gottesdienst teilnehmenden gebetet anlässlich dem 1. Internationalen AHC-Tag.
Wir haben Gott für die Entdeckung der Ursache der Krankheit gedankt, für die an AHC Erkrankten und Ihre Angehörigen gebetet, für alle Eltern- und die Patientenorganisationen, die auf vielfaltige Weise Spendensammlungen betreiben, und auch für die Spender gebetet, um Gottessegen und die Kraft vom Heiligen Geist, Ausdauer für Ärzte und Forscher sowie um die Erweiterung der Grenzen des Menschenmöglichen gebeten.
Herzliches „Vergelt’s Gott“ an den Behindertenseelsorger Pfarrer Helmut Bellinger und an alle Betenden.

marcus
20.01.2013