Häufig gestellte Fragen

Lesen Sie sich bitte die folgenden häufig gestellten Fragen durch.

Sollten Sie weitere Fragen zu RareConnect haben, kontaktieren Sie uns bitte hier.

Geschrieben von RareConnect team, publiziert vor etwa 1 Jahr.

Moderation

Wie viel Zeit bringen Moderatoren pro Woche für ihre Aufgaben auf?

• Normalerweise bringen Moderatoren etwa 20 Minuten pro Woche für Tätigkeiten bezüglich RareConnect auf. Dies verändert sich je nach Anzahl aktiver Moderatoren und dem Aktivitätslevel in den einzelnen Gemeinschaften. EURORDIS schätzt die Zeit, die freiwillige Moderatoren aufbringen, und berücksichtigt Zeit, die von Moderatoren für freiwillige Aktivitäten von EURORDIS insgesamt aufgebracht wird.

Wie entscheiden Sie, wer Moderator wird?

• Mitgliedsorganisationen von NORD und EURORDIS werden in Sachen Moderatorenprivilegien bevorzugt. Letztendlich ist es unser Ziel, für jede der fünf Sprachen einen Moderator zu haben.

Welche Art von Informationen können Mitglieder zur Seite hinzufügen?

• Registrierte Mitglieder können zum „Verstehen“- sowie dem „Kennenlern“-Forum jeder Gemeinschaft Inhalte hinzufügen. Gemeinschafts-Manager ermutigen die Moderatoren darin, Inhalt für das „Lernen“-Forum weiterzuleiten.

Wie verhindern Sie, dass Informationen, die im Forum ausgetauscht werden, möglicherweise gesundheitsschädlich oder gefährlich sind?

• Die Teilnahmebedingungen von RareConnect stehen deutlich in unserer Charta. Sie ist hier verfügbar: Link. Sowohl Moderatoren als auch Gemeinschafts-Manager überprüfen die Seite ständig, um möglicherweise gesundheitsschädlichen und gefährlichen Informationen entgegenzuwirken. Sie können fragwürdige Inhalte verändern, löschen oder die Veröffentlichung aufheben.

Eine Gemeinschaft starten

Wie kann ich meine eigene Gemeinschaft für eine seltene Krankheit gründen?

• Gemeinschaften werden nach dem Windhundprinzip („Wer zuerst kommt, mahlt zuerst.“) gegründet und müssen gewisse Kriterien erfüllen. Bestehen ernsthafter Bedarf an einer Gemeinschaft, Zugang zu hochwertigen Informationen und eine aktive Patientengruppe, ist RareConnect vielleicht der richtige Ort für Ihre Gemeinschaft. Glauben Sie, dass Ihre Gemeinschaft für eine Krankheit die Kriterien von RareConnect erfüllt, kontaktieren Sie bitte die Gemeinschafts-Manager hier.

Wie arbeiten EURORDIS und NORD zusammen, um eine Gemeinschaft für eine bestimmte Krankheit zu erschaffen?

• EURORDIS und NORD arbeiten zusammen, um die krankheitsspezifischen Gemeinschaften zu entwickeln, zu verwalten und bekannt zu machen. Jede Organisation stellt für die Arbeit an RareConnect einen Mitarbeiter in Vollzeit und weitere Mitarbeiter zur Verfügung. Wir sind zudem auf die Hilfe von krankheitsspezifischen Patientenorganisationen angewiesen, die uns medizinisch fundierte Informationen, Ressourcen und Patientenmoderatoren bereitstellen.

Wie entscheiden Sie, eine Gemeinschaft wirklich zu gründen?

• Ist die Testseite für eine Krankheit von der partnerschaftlichen Patientenorganisation genehmigt, können wir eine Gemeinschaft starten.

Wer sind die Partner von EURORDIS und NORD bei der Gründung einer Gemeinschaft?

• Unsere direkten Partner sind etablierte Patientenorganisationen, mit denen wir jede krankheitsspezifische Gemeinschaft gründen. Vertreten Sie eine zuverlässige Organisation mit einer feststehenden Patientengruppe, haben Zugang zu hochwertigen Ressourcen und sind daran interessiert, eine Gemeinschaft auf RareConnect zu gründen, kontaktieren Sie uns bitte hier.

Was ist, wenn wir mit einer Patientenorganisation Probleme haben, mit der EURORDIS oder NORD in Kontakt stehen?

• Alle Patientenorganisationen sind eingeladen, an RareConnect teilzunehmen. Wir verstehen, dass es Unstimmigkeiten zwischen Organisationen geben kann. Im Bestreben den Gemeinschaften zu helfen, bitten wir jedoch alle, sich zu benehmen.

Rolle der Patientenorganisationen

Was ist die Rolle der Patientenorganisationen als Partner auf RareConnect?

• Patientenorganisationen sind ein fester Bestandteil des Erfolges von RareConnect. Wir sind auf das krankheitsspezifische Wissen, die Patientengeschichten und die Vorschläge für Moderatoren von den Patientenorganisationen angewiesen. Wir erwarten zudem, dass die Patientenorganisationen uns helfen, über ihre Kommunikationskanäle und gemeinsam mit den Patienten für die Gemeinschaften zu werben.

Welchen Nutzen hat eine Patientenorganisation von der Teilnahme bei RareConnect?

• Patientenorganisationen werden auf der Seite vorgestellt und die Website verlinkt auf ihre Website. Wir ermutigen die Patientenorganisationen zudem, Informationen über ihre Programme, Angebote und Veranstaltungen zu teilen. Wir sehen uns als eine weitere Plattform zur Unterstützung der bestehenden Arbeit der Patientenorganisationen.

Müssen Patientenorganisationen finanzielle Hilfe zu dem Projekt beitragen?

• Patientenorganisationen sind für das Projekt in keiner Weise finanziell verantwortlich.

Rolle des medizinischen Fachpersonals

Inwiefern arbeitet RareConnect derzeit mit medizinischem Fachpersonal zusammen?

• Derzeit bezieht RareConnect in den Gemeinschaften nicht die Mitarbeit von medizinischem Fachpersonal mit ein. Jedwede offizielle Mitarbeit ist gemeinschaftsspezifisch. Wir sind allerdings in den krankheitsspezifischen Gemeinschaften jederzeit offen für und interessiert an einer festeren Partnerschaft mit medizinischem Fachpersonal.

Ich arbeite im Gesundheitswesen, wie kann ich mich in der Gemeinschaft engagieren?

• Wir unterstützen die Teilnahme von medizinischem Fachpersonal in den Gemeinschaften. Wir suchen ständig nach medizinischen Experten, die den Gemeinschaften für seltene Krankheiten als Ressource dienen können. Wenn Sie daran interessiert sind, für die Patienten und Familien als Ressource gelistet zu werden oder wenn Sie Ihr Wissen zur Verfügung stellen möchten, indem Sie gelegentlich die Fragen von Patienten bearbeiten, kontaktieren Sie die Gemeinschafts-Manager bitte direkt href="mailto:team@rareconnect.org">hier.

Finanzierung

Wer finanziert das Projekt RareConnect?

• Patientenorganisationen und registrierte Nutzer tragen keine finanzielle Verantwortung für RareConnect. Die Finanzierung des Projektes RareConnect erfolgt durch verschiedene Quellen. Hierzu gehören Patientenorganisationen, öffentliche Gelder, Unternehmensverbände und Pharmaunternehmen. Die Finanzierung unterstützt das gesamte Projekt und spielt eine entscheidende Rolle bei der Gründung und dem Erhalt der teilnehmenden Gemeinschaften für seltene Krankheiten.

Ist dies ein langfristiges Projekt von EURORDIS und NORD?

• Ja, dieses Projekt ist ein langfristiges Projekt sowohl von EURORDIS als auch von NORD.

Sprache

In welchen Sprachen wir die Internetseite angeboten?

• Die Seite ist derzeit in fünf Sprachen verfügbar: Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch und Italienisch.

Wer übersetzt die Geschichten und Foreneinträge?

• Für alle Übersetzungen nutzen wir die Anwendung eines Drittanbieters. Um eine hohe Qualität zu garantieren, werden alle Übersetzungen von professionellen Übersetzern, nicht von Programmen übersetzt.

Was bedeutet die Übersetzung von Foreneinträgen auf Anfrage?

• Registrierte Nutzer können die Übersetzung von Inhalten im „Kennenlern“-Forum erbitten.

Sicherheit

Wie bleiben Mitglieder sicher und ihre persönlichen Daten geschützt?

• RareConnect respektiert und schützt die Privatsphäre der Menschen, die die Internetseite von RareConnect nutzen. Informationen über einzelne Nutzer stehen Dritten ohne die Zustimmung des Nutzers nicht zur Verfügung. Wir sammeln keine Daten (wie Ihren Namen, E-Mail-Adresse, etc.), die Ihnen eindeutig zugeordnet werden können, außer wenn Sie diese Daten im speziellen Fall und wissend bereitstellen (beispielsweise bei der Forenregistrierung oder dem Newsletter-Abonnement). Indem Sie persönliche Daten bereitstellen, stimmen Sie deren Nutzung zu. Diese persönlichen Informationen werden verwendet, um Sie als einzigartigen Nutzer zu identifizieren und die Informationen werden nicht mit einem anderen Unternehmen oder einer Organisation geteilt, außer Sie haben uns ausdrücklich damit beauftragt. Ihr Internetbrowser verfügt über sogenannte „Cookies“, die kleine Datenmengen über Ihren Besuch unserer Website auf Ihrem Computer speichern. Unsere Seite verwendet Cookies nicht, um Ihre Handlungen auf RareConnect zu verfolgen, außer im persönlichen Administrationsbereich. Die Seite verfügt über Sicherheitsmaßnahmen, die den Verlust, den Missbrauch und die Änderung der von uns kontrollierten Informationen verhindern sollen. Die Sicherheit fällt in den Verantwortungsbereich unseres Webhosting-Unternehmens.

Wer ist letztendlich/rechtlich verantwortlich für die Nachrichten im Forum?

• Jeder registrierte Nutzer, der auf RareConnect Inhalte veröffentlicht, ist für seine eigenen Inhalte verantwortlich. Jedes Mitglied muss die gesetzlichen Vorschriften ihres/seines Landes achten, insbesondere bezüglich der Verbreitung von illegalen Inhalten.

Rolle der Industrie

Wie kann man eine RareConnect Gemeinschaft für eine Krankheit gründen, für die es eine Behandlungsmethode gibt?

• Wenn ernsthafter Bedarf an einer Gemeinschaft, eine feststehende Patientenzielgruppe und hochwerte Ressourcen bestehen, können wir für eine bestimmte Krankheit eine Gemeinschaft auf RareConnect gründen. Ein Industriezweig kann jedoch nicht Förderer oder primärer Entwickler einer einzelnen Gemeinschaft sein.

Werden Nebenwirkungen gemeldet?

• Patienten können zu gewissen Zeitpunkten Nebenwirkungen über die RareConnect-Plattform melden. Wir möchten alle RareConnect-Mitglieder dazu auffordern, diese auch den Arzneimittelherstellern mitzuteilen.

Können wir auf RareConnect aktiv sein?

• Jeder kann sich auf der RareConnect-Plattform registrieren. Wir empfehlen jedoch dringend, die eigene Rolle in der Gemeinschaft transparent zu gestalten.

Wie können wir RareConnect unterstützen?
• Wenn Sie Interesse haben, RareConnect finanziell zu unterstützen, kontaktieren Sie uns bitte href="mailto:team@rareconnect.org">hier.

Geschrieben von RareConnect team, publiziert vor etwa 1 Jahr.

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