Charta der Online-Communities

Foren und Diskussionslisten, die Eurordis anbieten, sind offen für Patienten, medizinische Berufe, Familien und Angehörige mit diesen Krankheiten.

Die Teilnahme an Diskussionen in einem Forum erfordert die Registrierung. Das Lesen von Nachrichten ist entweder eingeschränkt und nur für Mitglieder der Community möglich, wenn Autoren von Nachrichten das so entschieden haben, oder es ist allen Besuchern gestattet. Foren sind moderierte Diskussionslisten: Nachrichten werden direkt ausgehängt und Moderatoren stellen danach sicher, dass sie in Einklang mit der Charta sind.

Die Autoren der Nachrichten sind für die von ihnen verbreiteten Informationen selbst verantwortlich.

Durch Ankreuzen der Box unter diesem Text und Klicken auf “Registrieren” geben sie Ihre uneingeschränkte Zustimmung zu diesen Verfahrensregeln.

Geschrieben von RareConnect team, publiziert vor mehr als 2 Jahren.

Zustimmung zu Gesetzen und Richtlinien

Alle Mitglieder müssen in Einklang mit den Gesetzen ihres eigenen Landes handeln. Besonders muss die Verbreitung unrechtmäßiger Inhalte (Diffamierung, Beleidigung, Anstiftung zum Suizid ...) vermieden werden. Die Privatsphäre der Mitglieder, der Angehörigen der Heilberufe, sowie Copyright und Bildrechte des eigenen Landes müssen respektiert werden.

Respekt vor Anderen

Es wird empfohlen, dass jedes neue Mitglied bei ersten Kontakten höflich auftritt und sich bei allen Kommunikationen eines angemessenen Tons bedient. Eine Anmeldung unter verschiedenen Pseudonymen mit dem Ziel, viele Nachrichten zu postieren, ist nicht erlaubt.
Es ist zwingend geboten:

  • Meinungen, Anschauungen und Differenzen anderer Mitglieder zu respektieren,
  • eine Beeinträchtigung der Moral von Patienten zu vermeiden,
  • keine Gerüchte zu verbreiten, oder Inhalte, die geeignet sind, die Gesundheit und Sicherheit Anderer ins Lächerliche zu ziehen oder zu gefährden.

Respekt vor den Anderen äußert sich auch in Ehrlichkeit ihnen gegenüber: Insbesonders müssen Angehörige von Heilberufen ihren Status offenbaren, wenn sie medizinische Informationen vermitteln.

Informativer und nicht-medizinischer Rat

Alle Nachrichten im Forum dienen nur dem Zweck der Information und sind niemals als medizinischer Rat zu verstehen.
Alle Informationen über Therapie oder Diagnose, selbst wenn sie von Patienten kommen, die ‘Experten’ für ihre Krankheit sind, müssen mit Vorsicht aufgenommen werden. Nur ein Arzt darf die Zuverlässigkeit dieser Information bestätigen. Unter keinen Umständen dürfen solche Informationen den Besuch des behandelnden Arztes verzögern oder dessen Rat ersetzen.

Vermeiden Sie diagnostische Konversationen

Von Patienten ausgehängte Informationen sind oft lückenhaft oder betreffen nur einen Aspekt ihrer Krankheit. Ihre Vorgeschichte ist nicht immer klar. Als Regel gilt, dass persönliche Erfahrungen nicht verallgemeinert werden dürfen. Die Mitglieder sollten anmerken, dass die Information ihren/seinen eigenen Fall betrifft. Mitglieder sollten anderen Mitgliedern keine Diagnosen vorschlagen.

Empfehlen Sie keine Therapien

Therapien sollten individuell von einem Arzt angeboten werden und auf die Besonderheiten jedes einzelnen Falles ausgerichtet sein. Wenn andere Patienten andere Behandlungsverfahren wählen, muss das respektiert werden, und ein Mitglied sollte niemals behaupten, dass eine Behandlungsart die einzig wirksame für eine Krankheit ist, auch wenn das bei einer bestimmten Person evtl. richtig ist.  

Es ist ratsam, bei eigenen Äußerungen über Produkte, die für die Krankheit dieser Online-Community nicht evaluiert wurden, vorsichtig zu sein. Besonders gefährlich ist Werbung für dubiose Produkte, denen Wunderwirkungen nachgesagt werden. 

Keine werbenden Nachrichten jeglicher Art

Nicht erlaubt ist in den Nachrichten jegliche Art von Werbung. Das gilt nicht nur für Therapien, sondern auch für klinische Studien, Ärzte oder Betreuungs-einrichtungen.
In den Nachrichten können nur Links zu persönlichen Seiten oder zu Seiten geduldet werden, die reale Informationen bieten, vorausgesetzt dass diese auch relevant sind und nicht eine Form von versteckter Werbung darstellen. Jegliches Angebot von Dienstleistungen ist verboten.

Privatsphäre

Vor dem Aushängen einer Nachricht sollte sich jedes Mitglied bewusst sein, dass damit auch evtl. vertrauliche Informationen mitgeteilt werden könnten, wenn sie an persönliche Identifier (vom Mitglied mitgeteilte Benutzernamen und Profilinformationen) geknüpft sind.
Diese Information ist Dutzenden oder sogar Hunderten von Menschen zugänglich,und niemand kennt deren Identität und Motive. Ausgehängte Nachrichten können auch durch eine einfache Suchmaschine gefunden werden.
Deshalb ist besondere Vorsicht beim Verbreiten persönlicher Informationen (Name, Telefon, …) geboten, oder wenn die Privatsphäre von Verwandten, besonders Kindern, berührt ist.
Auch sollte sich jedes Mitglied darüber im klaren sein, dass einige seiner eigenen Nachrichten den Antworten anderer Teilnehmer angefügt werden können und deshalb niemals wieder aus den Archiven dieser Online-Community zu löschen sind.
Es wird empfohlen, den möglichen Nutzen einer Teilnahme an dieser Online-Community gegen die damit verbundenen Risiken für die Vertraulichkeit der Information abzuwägen.

Für Disziplin sorgen

Die Moderatoren sind vor allem für die Wahrung der Disziplin in den Online-Communities verantwortlich. Wir sollten ihre Entscheidungen respektieren, ihre Motive nicht infrage stellen und sie nicht für das Verhalten anderer Mitglieder verantwortlich machen.
Es ist unbedingt notwendig, dem Moderator zu folgen, wenn er entscheidet, dass eine Diskussion beendet werden soll, weil der Gedankenaustausch die Debatte nicht mehr weiter voranbringt.

Das Schreiben der Nachrichten

Damit das Thema einer Nachricht leichter erkannt wird, muss das Themafeld mit größtmöglicher Genauigkeit ausgefüllt werden. Durch das Thema wird auch die Sprache der Nachricht erkannt.
Es wird geraten, nur 1 Thema pro Nachricht zu behandeln und das Themafeld zu ändern, wenn ein neuer Gegenstand angesprochen wird.
Die Nachrichten sollten, wenn immer möglich, kurz und klar formuliert sein und keinen ‚SMS-Jargon‘ enthalten, da dieser nicht von allen verstanden wird.

Befolgung der Charta

Die Moderatoren können alle Nachrichten löschen, die nicht mit den in dieser Charta genannten Regeln vereinbar sind. Auch andere, in dieser Charta nicht genannte Gründe können Anlass sein, eine Nachricht zu löschen oder bestimmte Mitglieder von der Seite auszuschließen. Das Löschen von Nachrichten und der Ausschluss von Mitgliedern steht im alleinigen Ermessen der Moderatoren. Bevor ein Mitglied ausgeschlossen wird, schicken ihm die Moderatoren eine Nachricht mit einer Warnung. EURORDIS schätzt die Zeit, die freiwillige Moderatoren aufbringen, und berücksichtigt Zeit, die von Moderatoren für freiwillige Aktivitäten von EURORDIS insgesamt aufgebracht wird.

 

Haftungsausschluss

Dieses Schriftstück (oder Aktivität) wurde mit Unterstützung des Gesundheitsprogramms der Europäischen Union finanziert. Dieses Material gibt nur die Meinung des Autors wieder; die Förderstelle kann nicht für die Art  der Nutzung der hierin enthaltenen. 

Geschrieben von RareConnect team, publiziert vor mehr als 2 Jahren.

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