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Über uns

RareConnect wird von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen die Möglichkeit, andere Betroffene aus der ganzen Welt kennenzulernen. RareConnect ist eine sichere Umgebung, in der Privatsphäre respektiert wird und in der vertrauliche Informationen über reale Patientenvertreter geteilt werden.


Von Patienten, für Patienten

RareConnect ist eine von Patienten geleitete Initiative. Patientenverbände schaffen unter der Leitung von EURORDIS, selbst eine internationale Patientenorganisation, Gemeinschaften und stellen Moderatoren aus ihrem Netzwerk.

Erfahrene moderatoren

Jede Gemeinschaft auf RareConnect wird von jemandem moderiert, der selber mit der betreffenden Erkrankung lebt und zu einer bekannten Patientengruppe gehört. Außerdem werden alle Moderatoren im Umgang mit dem Online-Community-Charter geschult. In ihrer täglichen Arbeit unterstützt sie ein Team von Community-Managern.

Gemeinnützig

Das Team von RareConnect besteht aus Mitarbeitern der folgenden Non-Profit-Organisationen: EURORDIS- Rare Diseases Europe und The Hospital for Sick Children. RareConnect wird durch Spenden und Sponsorengeldern von Unternehmen finanziell unterstützt. Für weitere Informationen zum Sponsoring durch Unternehmen über EURORDIS besuchen Sie uns bitte auf eurordis.org/international.

Datenschutzkonform

RareConnect hat gegenüber der französischen Datenschutzbehörde CNiL die Konformität seiner Aktivitäten mit der in der französischen Gesetzgebung umgesetzten europäischen Datenschutzrichtlinie erklärt.

Sichere kommunikation

Sämtliche Kommunikation zwischen Ihnen und den RareConnect-Servern erfolgt über eine verschlüsselte, zertifizierte Secure Socket Layers (SSL) -Verbindung. Dies bedeutet, dass selbst Hacker von öffentlichen Netzwerken sensible Daten weder abhören noch erfassen können.