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Menschen Mit Seltenen Krankheiten Verbinden

Starten Sie eine Gemeinschaft für eine seltene Krankheit in Partnerschaft mit uns.

Über RareConnect

Eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen.

Funktionen

RareConnect offers it’s users a unique experience due to the platforms disease specific online communities around topics of interest which may be disease specific or concern issues which touch on many disease areas.

Die Gemeinschaften

RareConnect bietet u.a. krankheitsspezifische Online-Communitys, in denen Patienten mit seltenen Erkrankungen sich treffen, austauschen und von einander lernen können. Gemeinschaften werden zusammen mit Patientengruppen geschaffen, die beispielsweise Moderatoren stellen, den Kontakt zu Spezialisten herstellen oder validierte Informationen beisteuern. Gemeinschaften finden Sie über die Suchleiste oben, oder rufen Sie unsere Liste von Gemeinschaften auf.

Translation

RareConnect bietet verschiedene Übersetzungsdienste, damit sich Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der ganzen Welt austauschen können. Alle Beiträge werden standardmäßig maschinell übersetzt; auf Wunsch ist auch eine Übersetzung durch einen qualifizierten Übersetzer möglich. So wird die Qualität der Kommunikation zwischen den Mitgliedern sichergestellt.

Networking

Knüpfen Sie Kontakte zu anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen, um Erfahrungen auszutauschen, sich Unterstützung zu holen, Fragen zu stellen und ein umfassendes Netzwerk von Patientenorganisationen zu nutzen.

Die Gemeinschaften

RareConnect bietet u.a. krankheitsspezifische Online-Communitys, in denen Patienten mit seltenen Erkrankungen sich treffen, austauschen und von einander lernen können. Gemeinschaften werden zusammen mit Patientengruppen geschaffen, die beispielsweise Moderatoren stellen, den Kontakt zu Spezialisten herstellen oder validierte Informationen beisteuern. Gemeinschaften finden Sie über die Suchleiste oben, oder rufen Sie unsere Liste von Gemeinschaften auf.

Translation

RareConnect bietet verschiedene Übersetzungsdienste, damit sich Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der ganzen Welt austauschen können. Alle Beiträge werden standardmäßig maschinell übersetzt; auf Wunsch ist auch eine Übersetzung durch einen qualifizierten Übersetzer möglich. So wird die Qualität der Kommunikation zwischen den Mitgliedern sichergestellt.

Networking

Knüpfen Sie Kontakte zu anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen, um Erfahrungen auszutauschen, sich Unterstützung zu holen, Fragen zu stellen und ein umfassendes Netzwerk von Patientenorganisationen zu nutzen.

So funktioniert's

Für jede Erkrankung gibt es eine eigene Online-Community. In Diskussionsgruppen werden Themen besprochen, die krankheitsspezifisch sein können oder Patienten mit verschiedenen Erkrankungen interessieren.

Für jede Erkrankung gibt es eine eigene Online-Community. In Diskussionsgruppen werden Themen besprochen, die krankheitsspezifisch sein können oder Patienten mit verschiedenen Erkrankungen interessieren.

Eine Gemeinschaft oder Diskussiongruppe finden

An einer Gemeinschaft teilnehmen

Share your story or ask a question

Andere Mitglieder treffen und sich austauschen

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Andere Mitglieder treffen und sich austauschen

RareConnect wird von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen die Möglichkeit, andere Betroffene aus der ganzen Welt kennenzulernen. RareConnect ist eine sichere Umgebung, in der Privatsphäre respektiert wird und in der vertrauliche Informationen über reale Patientenvertreter geteilt werden.

RareConnect wird von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen die Möglichkeit, andere Betroffene aus der ganzen Welt kennenzulernen. RareConnect ist eine sichere Umgebung, in der Privatsphäre respektiert wird und in der vertrauliche Informationen über reale Patientenvertreter geteilt werden.

Von Patienten, für Patienten

RareConnect ist eine von Patienten geleitete Initiative. Patientenverbände schaffen unter der Leitung von EURORDIS, selbst eine internationale Patientenorganisation, Gemeinschaften und stellen Moderatoren aus ihrem Netzwerk.

Von Patienten, für Patienten

RareConnect ist eine von Patienten geleitete Initiative. Patientenverbände schaffen unter der Leitung von EURORDIS, selbst eine internationale Patientenorganisation, Gemeinschaften und stellen Moderatoren aus ihrem Netzwerk.

Erfahrene moderatoren

Jede Gemeinschaft auf RareConnect wird von jemandem moderiert, der selber mit der betreffenden Erkrankung lebt und zu einer bekannten Patientengruppe gehört. Außerdem werden alle Moderatoren im Umgang mit dem Online-Community-Charter geschult. In ihrer täglichen Arbeit unterstützt sie ein Team von Community-Managern.

Erfahrene moderatoren

Jede Gemeinschaft auf RareConnect wird von jemandem moderiert, der selber mit der betreffenden Erkrankung lebt und zu einer bekannten Patientengruppe gehört. Außerdem werden alle Moderatoren im Umgang mit dem Online-Community-Charter geschult. In ihrer täglichen Arbeit unterstützt sie ein Team von Community-Managern.

Gemeinnützig

Wir sind eine gemeinnützige Organisation und haben uns der Aufgabe verschrieben, den Einfluss seltener Erkrankungen auf das Leben der Betroffenen zu minimieren. Mehr über EURORDIS' Ziele

Gemeinnützig

Wir sind eine gemeinnützige Organisation und haben uns der Aufgabe verschrieben, den Einfluss seltener Erkrankungen auf das Leben der Betroffenen zu minimieren. Mehr über EURORDIS' Ziele

Data protection compliant

RareConnect hat gegenüber der französischen Datenschutzbehörde CNiL die Konformität seiner Aktivitäten mit der in der französischen Gesetzgebung umgesetzten europäischen Datenschutzrichtlinie erklärt.

Data protection compliant

RareConnect hat gegenüber der französischen Datenschutzbehörde CNiL die Konformität seiner Aktivitäten mit der in der französischen Gesetzgebung umgesetzten europäischen Datenschutzrichtlinie erklärt.

Sichere kommunikation

Sämtliche Kommunikation zwischen Ihnen und den RareConnect-Servern ist über ein SSL-Zertifikat (Secure Socket Layers) von Thwate verschlüsselt. Das heißt, dass Hacker selbst in öffentlichen Netzwerken keine sensiblen Daten mitlesen oder erfassen können.

Sichere kommunikation

Sämtliche Kommunikation zwischen Ihnen und den RareConnect-Servern ist über ein SSL-Zertifikat (Secure Socket Layers) von Thwate verschlüsselt. Das heißt, dass Hacker selbst in öffentlichen Netzwerken keine sensiblen Daten mitlesen oder erfassen können.

Mitmachen

Sie wollen mehr tun, als nur Mitglied von RareConnect zu werden? Es gibt viele Möglichkeiten unsere Arbeit zu unterstützen.

Patientenorganisationen

Sie mit unserer Hilfe eine Gemeinschaft für eine seltene Erkrankung.

Moderator werden

Werden Sie Teil unseres Teams von freiwilligen Moderatoren.

Ehrenamtlich übersetzen

Helfen Sie uns, die Geschichten unserer Mitglieder in alle erdenklichen Sprachen zu übersetzen.

Patientenorganisationen

Sie mit unserer Hilfe eine Gemeinschaft für eine seltene Erkrankung.

Moderator werden

Werden Sie Teil unseres Teams von freiwilligen Moderatoren.

Ehrenamtlich übersetzen

Helfen Sie uns, die Geschichten unserer Mitglieder in alle erdenklichen Sprachen zu übersetzen.

Building a Community of Trust

RareConnect konnte das Vertrauen der folgenden Partner gewinnen, die die Plattform ihren Mitgliedern empfehlen. Wir schätzen Ihre Unterstützung sehr und bedanken uns an dieser Stelle ganz herzlich.