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Menschen Mit Seltenen Krankheiten Verbinden

Starten Sie eine Gemeinschaft für eine seltene Krankheit in Partnerschaft mit uns.

  • Über RareConnect

    Eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen.

Funktionen

RareConnect bietet seinen Nutzern eine einzigartige Plattform mit krankheitsspezifischen Online-Communities zu interessanten Themen, die entweder krankheitsspezifisch sind, oder zu speziellen Fragen, die viele Krankheitsbereiche berühren.


  • Die Gemeinschaften

    RareConnect bietet u.a. krankheitsspezifische Online-Communitys, in denen Patienten mit seltenen Erkrankungen sich treffen, austauschen und von einander lernen können. Gemeinschaften werden zusammen mit Patientengruppen geschaffen, die beispielsweise Moderatoren stellen, den Kontakt zu Spezialisten herstellen oder validierte Informationen beisteuern. Gemeinschaften finden Sie über die Suchleiste oben, oder rufen Sie unsere Liste von Gemeinschaften auf.

  • Übersetzung

    RareConnect bietet verschiedene Übersetzungsdienste, damit sich Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der ganzen Welt austauschen können. Alle Beiträge werden standardmäßig maschinell übersetzt; auf Wunsch ist auch eine Übersetzung durch einen qualifizierten Übersetzer möglich. So wird die Qualität der Kommunikation zwischen den Mitgliedern sichergestellt.

  • Networking

    Knüpfen Sie Kontakte zu anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen, um Erfahrungen auszutauschen, sich Unterstützung zu holen, Fragen zu stellen und ein umfassendes Netzwerk von Patientenorganisationen zu nutzen.

So funktioniert's

Für jede Erkrankung gibt es eine eigene Online-Community. In Diskussionsgruppen werden Themen besprochen, die krankheitsspezifisch sein können oder Patienten mit verschiedenen Erkrankungen interessieren.


  • Eine Gemeinschaft oder Diskussiongruppe finden

  • An einer Gemeinschaft teilnehmen

  • Teilen Sie Ihre Geschichte oder stellen Sie eine Frage

  • Andere Mitglieder treffen und sich austauschen

Über uns

RareConnect wird von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bietet Menschen mit seltenen Erkrankungen die Möglichkeit, andere Betroffene aus der ganzen Welt kennenzulernen. RareConnect ist eine sichere Umgebung, in der Privatsphäre respektiert wird und in der vertrauliche Informationen über reale Patientenvertreter geteilt werden.


Von Patienten, für Patienten

RareConnect ist eine von Patienten geleitete Initiative. Patientenverbände schaffen unter der Leitung von EURORDIS, selbst eine internationale Patientenorganisation, Gemeinschaften und stellen Moderatoren aus ihrem Netzwerk.

Erfahrene moderatoren

Jede Gemeinschaft auf RareConnect wird von jemandem moderiert, der selber mit der betreffenden Erkrankung lebt und zu einer bekannten Patientengruppe gehört. Außerdem werden alle Moderatoren im Umgang mit dem Online-Community-Charter geschult. In ihrer täglichen Arbeit unterstützt sie ein Team von Community-Managern.

Gemeinnützig

Das Team von RareConnect besteht aus Mitarbeitern der folgenden Non-Profit-Organisationen: EURORDIS- Rare Diseases Europe und The Hospital for Sick Children. RareConnect wird durch Spenden und Sponsorengeldern von Unternehmen finanziell unterstützt. Für weitere Informationen zum Sponsoring durch Unternehmen über EURORDIS besuchen Sie uns bitte auf eurordis.org/international.

Datenschutzkonform

RareConnect hat gegenüber der französischen Datenschutzbehörde CNiL die Konformität seiner Aktivitäten mit der in der französischen Gesetzgebung umgesetzten europäischen Datenschutzrichtlinie erklärt.

Sichere kommunikation

Sämtliche Kommunikation zwischen Ihnen und den RareConnect-Servern erfolgt über eine verschlüsselte, zertifizierte Secure Socket Layers (SSL) -Verbindung. Dies bedeutet, dass selbst Hacker von öffentlichen Netzwerken sensible Daten weder abhören noch erfassen können.

Mitmachen

Sie oder Ihre Organisation können über die Anmeldung und Mitgliedschaft bei RareConnect hinaus, auf viele andere Arten auf der Plattform aktiv werden.


  • Patientenorganisationen

    Sie mit unserer Hilfe eine Gemeinschaft für eine seltene Erkrankung.

  • Moderator werden

    Werden Sie Teil unseres Teams von freiwilligen Moderatoren.

  • Ehrenamtlich übersetzen

    Helfen Sie uns, die Geschichten unserer Mitglieder in alle erdenklichen Sprachen zu übersetzen.

Gründung einer Gemeinschaft des Vertrauens

RareConnect wird von den folgenden Partnern betrieben und unterstützt, die mit uns eine Partnerschaft eingegangen sind, um die Plattform bei Ihren Mitgliedern zu bewerben. Wir denken Ihnen für Ihre Unterstützung.


Unsere Partner

Partner, die RareConnect empfehlen und unterstützen