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Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

Sie mit unserer Hilfe eine Gemeinschaft für eine seltene Erkrankung.
Timo aus Schweden leidet an einer Aortendissektion. Foto mit freundlicher Genehmigung von EURORDIS Photo Contest.
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ÜBER RARECONNECT

Eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltene Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen.  Mehr Informationen

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SO FUNKTIONIERT'S

Für jede Erkrankung gibt es eine eigene Online-Community. In Diskussionsgruppen werden Themen besprochen, die krankheitsspezifisch sein können oder Patienten mit verschiedenen Erkrankungen interessieren.

FUNKTIONEN

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MITMACHEN

Sie wollen mehr tun, als nur Mitglied von RareConnect zu werden? Es gibt viele Möglichkeiten unsere Arbeit zu unterstützen.

  • Patientenverbände Gründen

    Sie mit unserer Hilfe eine Gemeinschaft für eine seltene Erkrankung.

    KONTAKTIEREN SIE UNS
  • Moderator werden

    Werden Sie Teil unseres Teams von freiwilligen Moderatoren.

    BEWERBEN SIE SICH

VON PATIENTEN, FÜR PATIENTEN

RareConnect ist eine von Patienten geleitete Initiative. Patientenverbände schaffen unter der Leitung von EURORDIS, selbst eine internationale Patientenorganisation, Gemeinschaften und stellen Moderatoren aus ihrem Netzwerk.

ERFAHRENE MODERATOREN

Jede Gemeinschaft auf RareConnect wird von jemandem moderiert, der selber mit der betreffenden Erkrankung lebt und zu einer bekannten Patientengruppe gehört. Außerdem werden alle Moderatoren im Umgang mit dem Online-Community-Charter geschult. In ihrer täglichen Arbeit unterstützt sie ein Team von Community-Managern.

GEMEINNÜTZIG

Wir sind eine gemeinnützige Organisation und haben uns der Aufgabe verschrieben, den Einfluss seltener Erkrankungen auf das Leben der Betroffenen zu minimieren. Mehr über EURORDIS' Ziele

DATA PROTECTION COMPLIANT

RareConnect hat gegenüber der französischen Datenschutzbehörde CNiL die Konformität seiner Aktivitäten mit der in der französischen Gesetzgebung umgesetzten europäischen Datenschutzrichtlinie erklärt.

SICHERE KOMMUNIKATION

Sämtliche Kommunikation zwischen Ihnen und den RareConnect-Servern ist über ein SSL-Zertifikat (Secure Socket Layers) von Thwate verschlüsselt. Das heißt, dass Hacker selbst in öffentlichen Netzwerken keine sensiblen Daten mitlesen oder erfassen können.

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VORTEILE&REFERENZEN

Knüpfen Sie Kontakte mit Menschen, die Sie verstehen. Seien Sie immer über die neuesten Forschungsergebnisse und Behandlungsmethoden informiert. Erfahren Sie, was Interessenvertretungen auf der ganzen Welt tun. Finden Sie hilfreiche Kontakte und Informationen von Fachleuten.

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EURORDIS Rare Diseases Europe

WER WIR SIND

EURORDIS, die europäische Organisation für seltene Erkrankungen, ist eine von Patienten geführte Vereinigung von Patientenverbänden und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen aktiv sind. EURORDIS hat es sich zur Aufgabe gemacht, eine starke Gemeinschaft von Patientenverbänden und Menschen mit seltenen Erkrankungen aus ganz Europa zu schaffen. EURORDIS will ihnen auf europäischer Ebene eine Stimme geben und will mit ihnen – direkt oder indirekt – die Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Leben bekämpfen.

WIE UNSERE ARBEIT FINANZIERT WIRD

Das RareConnect-Projekt erhält aus verschiedenen Quellen finanzielle Unterstützung, z. B. von Patientenverbänden (AFM-Téléthon), aus öffentlichen Mitteln (EAHC) und von Unternehmen. Sämtliche finanziellen Mittel unterstützen das Projekt als Ganzes und spielen eine wichtige Rolle bei der Einrichtung und Pflege der teilnehmenden Gemeinschaften für seltene Erkrankungen.  Sehen Sie die Liste unserer Geldgeber ein.

EINE VERTRAUENSVOLLE GEMEINSCHAFT

RareConnect konnte das Vertrauen der folgenden Partner gewinnen, die die Plattform ihren Mitgliedern empfehlen. Wir schätzen Ihre Unterstützung sehr und bedanken uns an dieser Stelle ganz herzlich.

WEITERE EURORDIS-WEBSEITEN

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EURORDIS ist eine nichtstaatliche, von Patienten geführte Vereinigung.

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Die größte Zusammenkunft von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Interessenvertretern in Europa, die alle zwei Jahre stattfindende European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. ECRD ist eine EURORDIS-Initiative

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Der „Rare Disease Day“, der weltweit das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen soll und jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet, ist eine EURORDIS-Initiative