Podmínky poskytování služeb

Fóra a diskusní skupiny nabízené EURORDIS na adrese www.rareconnect.org jsou otevřené pacientům, zdravotnickým pracovníkům, rodinám a blízkým pacientů se vzácným onemocněním.

Podmínkou účasti v diskusních skupinách a fórech je registrace. Dostupnost zpráv ke čtení však může záviset na nastavení vybraném autory příspěvků a může být omezena pouze na členy komunity nebo mohou být příspěvky volně přístupné všem. Fóra jsou moderované diskusní skupiny a zprávy jsou zveřejňovány okamžitě. Moderátoři pak zajistí dodržování charty.

Autoři příspěvků jsou výhradně zodpovědní za informace, které šíří.

Charta online komunit

Dodržování zákonů a předpisů

Všichni členové musí dodržovat zákony své vlastní země, zejména pokud jde o zabránění šíření nelegálního obsahu (nařčení, urážky, podněcování k sebevraždě ...), při respektování soukromí členů a dalších zdravotnických pracovníků a zákonů o autorských právech a duševním vlastnictví ve své zemi.

Respekt k ostatním

Doporučuje se, aby byl každý člen při komunikaci zdvořilý a udržoval přiměřený tón ve všech diskusích. Registrace pod různými pseudonymy za účelem odesílání většího než povoleného množství zpráv je zakázána.

Je nezbytné:

  • respektovat názory, přesvědčení a odlišnosti ostatních členů,
  • zabránit podkopávání morálky pacientů, -bránit šíření zvěstí nebo obsahu, který by mohl poškodit nebo ohrozit zdraví a bezpečnost ostatních.

Respekt k ostatním se také odráží v upřímnosti k nim: Zejména zdravotničtí pracovníci musí při šíření lékařských informací uvádět svůj status.

Informativní a nelékařské poradenství

Veškeré příspěvky na fóru slouží pouze pro informativní účely a za žádných okolností nesmí být považovány za odbornou lékařskou pomoc.

Se všemi informacemi týkajícími se možné terapie nebo diagnostiky, i když pocházejí od pacientů "odborníků" na svou chorobu, se musí zacházet opatrně. Potvrdit platnost těchto informací může pouze lékař. Tyto informace však v žádném případě nesmí zpozdit nebo nahradit rady ošetřujícího lékaře.

Vyhněte se diagnostickým diskusím

Informace pacientů jsou často částečné a týkají se pouze jednoho aspektu jejich nemoci. Jejich původ není vždy jasný. Pravidlem je vyhnout se generalizaci osobních zkušeností. Členové by měli uvést, že se jimi poskytované informace týkají pouze jejich individuálního případu. Členové by neměli nabízet diagnostiku ostatním členům.

Nedoporučujte léčbu

Léčba by měla být poskytována individuálně lékařem a závisí na konkrétním případu. Volba léčebného postupu ostatních pacientů musí být respektována a člen by nikdy neměl tvrdit, že je specifická léčba jediná, která je pro onemocnění účinná, ačkoli to může být pro daného jedince pravdou.

Doporučujeme opatrnost při vyjadřování se k produktům, které nebyly hodnoceny pro onemocnění dotčené komunity. Zvláště nebezpečná je propagace pochybných produktů s údajně zázračnými vlastnostmi.

Zákaz jakékoli formy reklamy

V příspěvcích není povolena žádná forma reklamy, a to nejen na léčbu, ale i na klinické testy, registry, lékaře nebo zdravotnická zařízení.

V příspěvcích jsou povoleny pouze odkazy na osobní stránky nebo stránky poskytující skutečné informace za předpokladu, že jsou relevantní a nepředstavují žádnou formu maskované reklamy. Jakýkoli návrh služeb je zakázán.

Soukromí

Před odesláním příspěvku by měl každý člen vědět, že jeho zveřejněním může sdílet případné důvěrné informace spojené s osobními identifikačními údaji (uživatelské jméno a informace o profilu, které se člen rozhodne poskytnout).

Tyto informace se dostanou k desítkám nebo dokonce stovkám lidí; nikdo nezná identitu nebo motivy těch, kteří se k informacím dostanou. Publikované příspěvky lze nalézt také jednoduchým vyhledávačem.

Z tohoto důvodu je důležité věnovat zvýšenou opatrnost při sdílení osobních údajů (jméno, telefon, ...) nebo informací týkajících se soukromí příbuzných, zejména dětí.

Kromě toho by si každý člen měl být vědom toho, že některé z jeho vlastních příspěvků mohou být zahrnuty do odpovědí ostatních účastníků a nemohou být proto nikdy odebrány z archivů této online komunity.

Doporučuje se zvážit možné přínosy účasti v této online komunitě a rizika ztráty důvěrnosti informací spojeného s účastí na diskusi.

Vynucování disciplíny

Moderátoři jsou zodpovědní zejména za zajištění disciplíny online komunit. Měli bychom respektovat jejich rozhodnutí, nezpochybňovat jejich motivy a vyhýbat se tomu, abychom je obviňovali za chování ostatních členů.

Zvláště je nutné dodržovat rozhodnutí moderátora o ukončení diskuse, pokud další argumenty diskusi již nikam dále neposunují.

Psaní příspěvků

Pro usnadnění identifikace předmětu příspěvku musí být předmětové pole vyplněno co nejpřesněji. Předmět také identifikuje jazyk příspěvků.

Doporučuje se přidávat předmět ke každému příspěvku a měnit jeho obsah, je-li diskutováno nové téma.

Příspěvky by měly být vždy, pokud je to možné, krátké, jasné a neobsahovat "jazyk SMS", který není srozumitelný všem.

Soulad s chartou

Moderátoři mohou smazat jakoukoli zprávu, která nesplňuje provozní pravidla definovaná v této listině. Nad rámec obsahu této listiny mohou existovat jiné důvody pro odstranění příspěvku od určitých členů nebo jejich vyloučení z komunity. Smazání zpráv a vyloučení členů závisí na uvážení moderátorů. Před jakýmkoli vyloučením člena musí moderátoři nejprve poslat upozornění.

EURORDIS, zodpovědný za tyto webové stránky, může v souladu se svými právními povinnostmi " jednat o urychleném odstranění údajů nebo o znemožnění přístupu", pokud se dozví od třetí osoby, že jiný člen šíří na svých fórech nelegální obsah.

EURORDIS si cení času svých moderátorů - dobrovolníků a zahrnuje tento strávený čas do celkového objemu dobrovolnických aktivit EURORDIS.

Odpovědnost

Tato publikace (nebo činnost) byla financována s podporou Zdravotnického Programu Evropské unie. Tento materiál odráží pouze názory autora a poskytovatelé finanční podpory nemohou být zodpovědní za jakékoliv použití informací zde obsažených.