Hledat něco...

O nás

Díky důvěryhodným zástupcům pacientů je RareConnect místem, kde se pacienti se vzácným onemocněním mohou spojit s ostatními pacienty z celého světa. RareConnect je bezpečné prostředí, kde je respektováno soukromí a kde jsou důvěryhodné informace sdíleny prostřednictvím skutečných zástupců pacientů.


Z indicialtivy pacientů

RareConnect je iniciativa vedená pacienty. Pacientské organizace spolupracují s organizací EURORDIS, která je sama mezinárodní pacientskou organizací, na vytváření komunit a poskytování moderátorů pro diskuse v rámci své sitě.

Zkušení moderátoři

Každá komunita na platformě RareConnect je moderována osobou žijící s relevantním vzácným onemocněním, která je spojena s důvěryhodnou skupinou pacientů. Navíc jsou všichni moderátoři vyškoleni v používání naší charty online komunit a jsou každodenně podporováni týmem komunitních manažerů.

Neziskovost

Tým RareConnect se skládá ze zaměstnanců neziskových organizací: EURORDIS - Rare Diseases Europe a The Hospital for Sick Children. Platforma RareConnect je financována z grantů a firemních sponzorských darů. Více informací o firemním sponzoringu prostřednictvím společnosti EURORDIS naleznete na adrese eurordis.org/international.

Ochrana dat

RareConnect provozuje svou činnost dle CNiL francouzské Agentury pro ochranu osobních údajů v souladu s Evropskou směrnicí o ochraně osobních dat, která byla implementována do francouzských právních předpisů.

Bezpečná komunikace

Veškerá komunikace mezi vámi a servery RareConnect je zašifrována pomocí certifikovaných protokolů Secure Socket Layers (SSL). To znamená, že i na veřejných sítích hackeři nemohou poslouchat nebo zachytit citlivá data.