Hledat něco...

Spojujeme pacienty se vzácnými onemocněními z celého světa

Ve spolupráci s námi založte komunitu pro vzácné onemocnění

  • O RareConnect

    Bezpečná a snadno použitelná platforma, kde mohou pacienti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pacientské organizace zakládat online komunity a diskutovat napříč kontinenty a jazyky. RareConnect spolupracuje s vedoucími pacientskými organizacemi z celého světa sdružujícími pacienty se vzácnými onemocněními na vytváření globální on-line komunity umožňující navázat kontakt s lidmi žijícími s vzácným onemocněním, kteří se potýkají s podobnými problémy.

    Více

Vlastnosti

Platforma RareConnect nabízí svým uživatelům možnost komunikovat s ostatními v on-line komunitách o tématech dotýkajících se konkrétního onemocnění a nebo většího počtu onemocnění.


  • Komunity

    Součástí RareConnect jsou online komunity specifické pro konkrétní onemocnění, které umožňují lidem žijícím s vzácnými onemocněními navazovat kontakt, sdílet příběhy a navzájem se učit. Komunity jsou vytvářeny ve spolupráci se skupinami pacientů, které dodávají moderátory diskusí, kontakty se specialisty a ověřené informace. Najděte svou komunitu pomocí vyhledávacího pole nebo navštivte náš seznam komunit.

  • Překlad

    RareConnect pomáhá prostřednictvím svých překladatelských služeb lidem z celého světa žijícím se vzácným onemocněním navázat spojení. Abychom zajistili kvalitní komunikaci mezi členy sítě, poskytujeme nejen integrovaný strojový překladatelský servis, ale také přesný servis zajištěný našimi překladateli.

  • Sítě

    Spojte se s dalšími lidmi, kteří žijí s vzácnými onemocněním a sdílejte zkušenosti, najděte podporu, ptejte se a získejte přístup k rozsáhlé síti podpůrných pacientských organizací.

Jak to funguje

Platforma RareConnect je rozdělena na online komunity specifické pro určité onemocnění a diskusní skupiny týkající se témat zájmu specifických pro jednotlivá onemocnění nebo týkajících se otázek mnoha onemocnění.


  • Vyhledejte komunitu nebo diskusní skupinu

  • Přidejte se ke komunitě nebo diskusi

  • Vložte svůj příběh a nebo dotaz

  • Seznamte se s ostatními a diskutujte

O nás

Díky důvěryhodným zástupcům pacientů je RareConnect místem, kde se pacienti se vzácným onemocněním mohou spojit s ostatními pacienty z celého světa. RareConnect je bezpečné prostředí, kde je respektováno soukromí a kde jsou důvěryhodné informace sdíleny prostřednictvím skutečných zástupců pacientů.


Z indicialtivy pacientů

RareConnect je iniciativa vedená pacienty. Pacientské organizace spolupracují s organizací EURORDIS, která je sama mezinárodní pacientskou organizací, na vytváření komunit a poskytování moderátorů pro diskuse v rámci své sitě.

Zkušení moderátoři

Každá komunita na platformě RareConnect je moderována osobou žijící s relevantním vzácným onemocněním, která je spojena s důvěryhodnou skupinou pacientů. Navíc jsou všichni moderátoři vyškoleni v používání naší charty online komunit a jsou každodenně podporováni týmem komunitních manažerů.

Neziskovost

Tým RareConnect se skládá ze zaměstnanců neziskových organizací: EURORDIS - Rare Diseases Europe a The Hospital for Sick Children. Platforma RareConnect je financována z grantů a firemních sponzorských darů. Více informací o firemním sponzoringu prostřednictvím společnosti EURORDIS naleznete na adrese eurordis.org/international.

Ochrana dat

RareConnect provozuje svou činnost dle CNiL francouzské Agentury pro ochranu osobních údajů v souladu s Evropskou směrnicí o ochraně osobních dat, která byla implementována do francouzských právních předpisů.

Bezpečná komunikace

Veškerá komunikace mezi vámi a servery RareConnect je zašifrována pomocí certifikovaných protokolů Secure Socket Layers (SSL). To znamená, že i na veřejných sítích hackeři nemohou poslouchat nebo zachytit citlivá data.

Zapojte se

Až se zaregistrujete a stanete se členem RareConnect, existuje mnoho dalších způsobů, jak se vy nebo vaše organizace mohou zapojit do platformy


  • Pacientské organizace

    Ve spolupráci s námi založte komunitu pro vzácné onemocnění

    Přidejte se nyní
  • Staňte se moderátorem

    Staňte se členem našeho týmu moderátorů - dobrovolníků

    Kontaktujte nás
  • Staňte se překladatelem - dobrovolníkem

    Pomozte nám přeložit příběhy do jakéhokoli jazyka

    Kontaktujte nás

Budování komunity důvěry

RareConnect provozují nebo podporují následující partneři, kteří s námi spolupracují na propagaci platformy svým členům. Jsme si vědomi jejich úsilí a děkujeme jim.


Partneři

Partneři aktivně propagující a podporující RareConnect