Von Hippel Lindau comunità

La malattia di Von Hippel Lindau (VHL) e’ una rara sindrome tumorale genetica, un’alterazione del gene VHL, soppressore del tumore,  che pone l’individuo di fronte a un maggior rischio di sviluppare tumori nei vari organi durante tutta la propria vita.

Su l'un l'altro da Kracht, Dutch VHL Org. pubblicato circa 1 mese fa


Anneke e Astrid dall'Olanda raccontano della loro vita con VHL.
Anneke van D. (52) è affetta dalla malattia Hippel-Lindau (VHL),una sindrome di tumore congenito con il quale si possono verificare moltepici tumori in tutto il corpo. Sua figlia, Astrid (15) ha recentemente saputo di non essere affetta dalla malattia.

Anneke:
"All'età di tredici anni ho pers...

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Un hobby salva vite da Greyowl55 pubblicato circa 1 mese fa

Perchè internet e una mente curiosa non necessariamente sono pericolosi! L'hobby a lungo termine nella mia vita è stata la genealogia; la storia della famiglia. Età e cause della morte sono argomenti che interessano i geneologi. Ho trovato un ramo di decessi in età giovane legati al cancro in una parte lontana della mia famiglia, l'ho contattata e mi è stato detto che avevano la VHL. Mi chiedevo come mai mio padre fosse morto a 43 anni per un tumore al cervello. Nel 1965 queste cose non erano conosciute. Ho ottenuto il suo certific...

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Educare e dare maggiori possibilità alle persone da VHL Family Alliance pubblicato 6 mesi fa


Un messaggio di poter farericco di suggerimenti per attività.
Sono appena tornato dal nono Simposio Medico Internazionale sulla von Hippel-Lindau che quest'anno si teneva a Rio de Janeiro, in Brasile, era organizzato dall'Istituto Nazionale Brasiliano del Cancro (INCA) ed era presieduto dal dottor Jose Claudio Casali da Rocha, direttore della Banca Nazionale Tumori del Bra...

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Il mio percorso individuale, la mia forza... da lolea9 pubblicato 8 mesi fa

VIVERE CON LA VHL (Von Hippel-Lindau) Il VHL è un gene dominante autosomico, soppressore di tumori. In generale, questo gene funziona correttamente e crea una proteina che sopprime lo sviluppo di eventuali tumori alla loro nascita. Nel mio caso, questo gene è difettoso. Quindi disturbi di tutti i tipi si sviluppano in tempi e organi diversi. La VHL interessa soprattutto le seguenti aree: pancre...

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VHLFA Annual Meeting and Conference 2011 da VHL Family Alliance pubblicato 11 mesi fa

Jonasch - Clinical Trials and New Directions in VHL from VHL Family Alliance on Vimeo.

 


From VHL Family Alliance Director Joyce Graff:
"The Houston meeting was wonderful! Some 70 people met at the M.D. Anderson Cancer Center to hear 8 outstanding speakers and exchange storie...

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Incontro annuale olandese per la lotta alla sindrome di Von Hippel-Lindau da Dr. Rachel Giles pubblicato circa 1 anno fa


Durante il nostro Incontro Annuale il 19 marzo 2011, oltre 80 persone si sono radunate nella città di Breukelen (nome originario di Brooklyn). I volontari hanno fornito un servizio di babysitter gratuito per bambini dalle 8 settimane ai 10 anni. Dopo l'incontro d'affari d'apertura, il nostro ex presidente, Evert Ruis, ha fatto una breve presentazione della storia della nos...

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Una vita non semplice da blabla55 pubblicato circa 1 anno fa

Quando ero adolescente, avevo già una storia familiare difficile e una vita diversa da quella degli altri adolescenti.... Salve a tutti, sono un adolescente che cerca delle risposte oppure cerco solo di capire...
Mio nonno è morto a causa della malattia VHL prima che nascessi... Poi mio padre è morto quando avevo 4 anni...

L'anno successivo, mia madre ci ha portato a fare delle analisi...

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Stori di una famiglia di VHL in Argentina da Virginia pubblicato circa 1 anno fa


Il mio nome è Virgina Batel, ed ho 22 anni. Sono affetta da VHL. Vivo in una città chiamata Villa Constituciòn, nella provincia di Santa Fe, in Argentina. La storia della nostra famiglia inizia intorno al 1999 quando mio padre, Javier, è stato visitato da dottori perchè aveva un problema con la vista difficile da diagnosticare. Dopo aver visto molti oftalmo...

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Von Hippel Lindau Attività Recenti

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    ist irgend jemand da draussen?
    topic, pubblicato 4 giorni fa

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    Hi out there, am I right here? Because I am new in the Club and am searching for the right field to get into contact with someone. To find contact with VHL patients. At the time being I am the only affected I know. Would be nice, if somebody would get in touch with me. Regards, I.K.

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    Titles of Topics
    topic, pubblicato 11 giorni fa

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    Hello Maria,
    greetings from Germany. I would like to give you the email address of a very good specialist. He works at the Teaching Hospital in Freiburg and is very approachable. His name is Prof. Dr. Hartmu P.H. Neumann and his email address is: hartmut.neumann@uniklinik-freiburg.de
    I hope you f...

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    la mia famiglia e vhl
    topic, pubblicato 12 giorni fa

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    ciao mi chiamo maria, ho 43 anni e ho scoperto di avere questa malattia 13 anni fa ereditata da mio padre. ne sono affetti 5 su 6 dei miei fratelli. 2 di loro hanno avuto manifestazioni della malattia ai reni arrivati a fare la dialisi hanno avuto complicazioni e sono morti all eta' di 50 entram...

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    VHL Family Alliance Spring News is out
    topic, pubblicato 13 giorni fa

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    http://vhl.org/newspdf/vhln1205.pdf

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    new vhl handbook
    topic, pubblicato 2 mesi fa

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    From the VHL Family Alliance
    Updated sections include....
    Pancreatic issues Pheochromocytoma diagnosis Endolymphatic sac tumors Benefits and limitations of stereotactic radiation Watchfulness during pregnancy Pre-implantation genetic diagnosis

    http://vhl.org/handbook/

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    vhl screening
    topic, pubblicato 4 mesi fa

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    hello
    I am 26 years old. my mother has VHL disease since my birth. since she had surgery ​​three times. I have two older sisters. 30 and 33 years. so far none of us has symptoms. we had a screening when younger. I was 12/13 . I didn't have any test later. why? is it to me to ask for? from whom? ...

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    1.Gegen eine Krankheit kämpfen (if a personal fight) 2.Gegen Krankheiten kämpfen (if medical prog...
    topic, pubblicato 4 mesi fa

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    Hallo Zusammen!
    Ich heiße Nico, ich bin neu hier, und, um es kurz zu machen: bei mir wurde die Krankheit im Dezember 2010 diagnostiziert (es ging mir aber schon seit 2007 sehr schlecht) Ich wurde wegen dreier Tumore operiert (Nervenwurzel, Nebenniere und Niere). Es war sehr schlimm, weil ich zwi...

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    GENERAL ASSEMBLY VHL FRANCE
    topic, pubblicato 4 mesi fa

    mostra tracrizione

    Friday 10th of February 2012, Paris
    For more details click here: http://bit.ly/wktLTg

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    ASSEMBLEE GENERALE VHL FRANCE (FR)
    document, pubblicato 4 mesi fa

    mostra tracrizione

    L’Assemblée Générale de notre Association se tiendra le :
    Vendredi 10 février 2012 - de 10 H à 16 H 30 Salle Primevère - Plateforme Maladies Rares - HOPITAL BROUSSAIS – 96 , rue Didot – 75014 – PARIS

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    Genetic test and VHL
    topic, pubblicato 4 mesi fa

    mostra tracrizione

    Hi,
    This question just came through email. Can anyone recommend some good resources to answer this question?

    "I want to know if it is possible a Von Hippel Lindau disease with NEGATIVE
    genetic test."