Sindrome emolitico-uremica atipica è un ultra rara malattia autoimmune. Qui di seguito troverete informazioni e approfondimenti in soggiorno con la diagnosi.

Una passeggiata nel destino di Destiny

Scritto da Sally, published circa 1 anno fa.

Ciao. Mi chiamo Sally e sono la mamma di un angioletto di 9 anni di nome Destiny. Era un mercoledì di novembre del 2009, e Destiny stava male da due giorni.

Non aveva febbre, ma era molto letargica e vomitava molto. (Non occorre che ricordi a tutti che era il periodo in cui la grande epidemia di influenza suina si stava verificando e tutti gli ospedali chiedevano che le persone non si precipitassero all'ospedale.)

Perciò pensammo di tenerla d'occhio. Quando stavo uscendo dalla porta per andare al lavoro, sentii come qualcosa che tratteneva la mia spalla e mi diceva di tornare indietro e controllare Destiny. Lo feci, e quando arrivai nella sua stanza, era svenuta sul letto. Quindi io, suo padre e i suoi due fratelli la portammo al Pronto soccorso dell'ospedale OSU.

Questo fu il momento in cui ci dissero che era in isufficienza renale totale, e che aveva perso molto sangue. Ricordo di avere detto ai dottori che non aveva sanguinato da nessuna parte.
Perciò da questo ospedale ci mandarono all'ospedale pediatrico Saint Francis dove la attaccarono ad una macchina chiamata emofiltrazione veno-venosa continua.

ho saputo ora della malattia chiamata sindrome emolitico-uremica (HUS) portata avanti in molti casi, E-coli. I dottori ci hanno detto che abbiamo bisogno di programmare per almeno tre settimane. Dopo tre settimane (9 dicembre 2009) potremmo essere mandati a Oklahoma all' ospedale OU Children perchè all' ospedale hanno il nefrologo infantile.

Mentre eravamo là, fecero un test genetico per vedere se fosse affetta dalla HUS atipica. Il test era positivo per il Fattore H del complemento e per gli anticorpi. La bambina avrebbe anche avuto due ictus e sarebbe entrata e uscita dall'unità di cura intensiva pediatrica.

Ora un anno dopo è entrata e uscita dall'ospedale ed ha subito 11 interventi chirurgici. Ha combattuto questa malattia con grazia, senza chiedere perchè. Spero che chiunque legga, trovi questa storia e molte altre inspiratrici e che facciano venire la volgia di sapere di più su questa malattia.

Scritto da Sally, published circa 1 anno fa.

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