Sind. emolitico-uremica atipica comunità

Sindrome emolitico-uremica atipica è un ultra rara malattia autoimmune. Qui di seguito troverete informazioni e approfondimenti in soggiorno con la diagnosi.

Seconda giornata internazionale della SHUa in lingua francese da nmullier pubblicato circa 1 mese fa

L'AIRG Francia, in collaborazione con MARHEA, SORARE, il gruppo di ricerche francese SHUa e il centro di riferimento MAT, ha il piacere di invitarVi alla seconda giornata internazionale della SHUa in lingua francese che si terrà il 16 giugno, nell'Ospedale Europeo Georges Pompidou a Parigi (15ème) con inizio alle ore 10,30 (per facilitare la partecipazione delle famiglie abitanti in p...

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Hopefully, some day... da Kamal pubblicato 3 mesi fa


A brief description of my fight with atypical Hemolytic Uremic Syndrome.

Kamal

 

kamaldshah.com

dialysis.org.in

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Video sulla Conferenza delle Famiglie dei pazienti affetti da aHUS dell'Università dell'Iowa da Linda pubblicato 3 mesi fa


 

L'Università dell'Iowa ha un importante programma dedicato ai pazienti e alla ricerca che fornisce informazioni e servizi ai pazienti affetti da aHUS e alle loro famiglie (vedere l'Ospedale Infantile dell'Università dell'Iowa). Durante una Conferenza per le Famiglie dei pazienti affetti da aHUS, sponsorizzata dalla Fondazione per Bambini affetti da HUS Atipica, i partecipanti presenti all'Università dell'Iowa hanno ascoltato le presentazioni proposte dal Dr. Richard Smith, dalla ...

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Story da Mireya pubblicato 3 mesi fa

aHUS story published Ever since Jose contracted aHUS and spent 4 years on hemodialysis, I had time to think over and change my lifestyle. Unwillingly, I started doing what always had been in second place, writing and listening. During those 4 years, I met many people and learned about their stories. One day I signed up for a literary contest at the Hospital, and did the same the following year, and I did so for 4 years and finally this year I got an award and the Jose's story has been published in a book along with other winners. The me...

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aHUS Soaring Voices Videos da aHUS patient advocates pubblicato 4 mesi fa


Our daughter Lou-Anne has been affected since 10 months old with aHUS of the C3 mutation. This video traces her life from birth to the kidney transplant made possible by a U.S. treatment.

...

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Condividi il tuo video a supporto della Giornata delle Malattie Rare! da Linda Burke pubblicato 4 mesi fa


In collaborazione con NORD ed Eurordis, la fondazione per Bambini affetti da HUS Atipica annuncia il lancio della campagna SOARING VOICES. Progetto globale dedicato all'aumento della consape...

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Europe authorize Eculizumab (Soliris) for aHUS ! da nmullier pubblicato 6 mesi fa

Eculizumab is approved in Europe to treat aHUS (Atypical hemolytic uremic syndrome). This is a major victory and a logical follow-on from the recent FDA approval.

It now remains for each European member state to follow this decision at the national level and to support repayments by the national agencies.

Check out the article at Alexion:
www.alxn.com/News/article.aspx?relid=627659

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Clinical Trial info: Soliris and Transplants da Linda B. pubblicato 6 mesi fa


Discussion at the Oct. 8th 2011 aHUS family conference at the University of Iowa included interests voiced by several aHUS families regarding transplants with supportive Soliris (eculizumab) therapy. 
For patients/parents wishing to keep abreast, here's a reminder to check the listing of links to various clinical trials now recruiting participants.  As always, it's ...

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Sind. emolitico-uremica atipica Attività Recenti

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    Soliris
    topic, pubblicato circa 21 ore fa

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    Bonjour a tous,et avec du retard,une heureuse année .Depuis 1 mois,nous avons dus arreter les injections de Soliris pour Constance,car elle devenait allergique,elle ne le supporte plus!!!! J'ai très peur qu'elle rechute !

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    Passing on the Torch
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

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    Crazy March Madness here in Missouri again. :) Baseball started with a new team, kindergarten testing coming up and someone "forgot" to give us the permission to join the Jr. National Honor Society, (anyone want to bet he didn't want to stay after school any more?), not to mention this wonderfu...

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    PROGRESS IN MAKING ECULIZUMAB AVAILABLE IN EUROPE
    topic, pubblicato 3 mesi fa

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    It is now some three months since the EMA gave a positive approval to Soliris for use in the treatment of aHUS in Europe.

    In the forum about the aHUS Patients Support Group I have explained the position in the UK, and in particular England, for deploying the use of eculizumab .

    But what is...

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    UK PATIENTS AND FAMILIES SUPPORT GROUP
    topic, pubblicato 3 mesi fa

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    Hello

    Thanks Nicholas for directing me to this community. Already as with the Foundation for children with aHUS site I have found much information to absorb.

    It must say something, either about the global nature of aHUS ,or the slowness of the UK to catch on, that earlier postings about th...

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    split in liver
    topic, pubblicato 3 mesi fa

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    I need your help. There is a little girl using Eculizumag and her kidney is fine 100% doctors has decided to put in a piece of liver. Anybody has this option in ahus ??? i do not know articles about this

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    Soliris
    topic, pubblicato 3 mesi fa

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    Good evening, this is my third attempt and I hope that this time will be the good one: when SOLIRIS was injected on January 3, as soon as the infusion began, Constance began coughing, had trouble swallowing, was extremely nauseous, usually that would happen at the "rincure", but not systematicall...

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    Merry Christmas
    topic, pubblicato 5 mesi fa

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    Many of our population often come down with something this time of year and are stressed about not being at home when there is such an effort on everyone's part to make memories and spend time with loved ones. So my proposal is everyone offer a little prayer and send your thoughts heavenward tha...

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    Giornale del Club: Il blocco del complemento previene il rigetto da parte degli anticorpi nei tra...
    topic, pubblicato 6 mesi fa

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    Post sul Blog del Dr.Vinay Nair, Mt Sinai NYC, Divisione Trapianti

    http://www.nephronpower.com/2011/11/journal-club-blocking-complement.html

    Si riferisce al seguente articolo recentemente pubblicato:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21942930

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    AIRG France's Annual Day
    topic, pubblicato 8 mesi fa

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    AIRG is the French Association for Genetic Renal Diseases. They are hosting their annual information day in Montpellier, France on October 15th.

    Program can be found here:
    http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2011/09/PROGRAMME-de-la-journ%C3%A9e-annuelle-2011.pdf

    Nicolas, you going...

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    Nice interview with Prof Loirat...
    topic, pubblicato 8 mesi fa

    mostra tracrizione

    aHUS expert from France interviewed during the 2011 European Nephrology Congress in Prague: http://www.primeoncology.org/2011/prague_2/index.html

    Merci Nicolas