Sindrome di Ehlers-Danlos comunità

La sindrome di Ehlers Danlos (EDS) comprende un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di patologie a carico del tessuto connettivo. Ciò comporta problemi principlamnete alle articolazioni, alla pelle e agli organi interni.

Capire la Sindrome di Ehlers-Danlos da Berta pubblicato 1 giorno fa

da Sono nata con la Sindrome di Ehlers-Danlos (Pagina Facebook) di lunedì 28 marzo 2011 10:14. Già so che questa lettura vi sembrerà molto lunga, ma vi prego e ringrazio in anticipo per la vostra attenzione. Soprattutto tutti quelli che non sono affetti da SED, perché per me e il resto delle persone che ne soffrono, il vostro sostegno è fondamentale. Credo che sarà utile per tutti e che tutti p...

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Sono nato con la Sindrome di Ehlers Danlos da Berta pubblicato 28 giorni fa

La Sindrome di Ehlers Danlos (EDS), è una malattia genetica del tessuto connettivo che provoca l'alterazione del collagene e interessa soprattutto la pelle, le articolazioni, i vasi sanguigni e gli organi interni; può causare fragilità dei capillari, affaticamento e dolore cronico. Ci sono diversi tipi di "EDS" ed ognuno ha diversi livelli, il che rende questa malattia, la sua di...

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bambina di 4 anni da franciscazavalareyes pubblicato circa 1 mese fa

La mia bambina che soffre di ipermobilità EDS Ciao mi chiamo Frances. Io e mio marito abbiamo 5 figli. Il più piccolo necessita dalla nascita di cure speciali. Sebbene nata sana solo con una costipazione nel primo anno di vita, dopo il compimento del primo anno di vita ha iniziato a slogarsi ambedue i gomiti.

Al 15esimo slogamento in 1 anno è stata portata al tipo di ipermobilità EDS.

Le fascio le gambe ogni giorno perché sono iperestese. sloga ancora i suoi gomiti. e' accaduto 27 volte. I suoi risultati nella scala di brighton sono 9...

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A Story of Fragility da Gioia & Ilaria Di Biagio pubblicato 3 mesi fa


Gioia was diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome when she was seven years old. She lives in and out of hospitals since childhood. She has always had difficulty to meet people who know t...

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my life da lauren pubblicato 3 mesi fa

hi my name is lauren walsh i am 21 years old i have ehler danlos, osteoporosis, raynauds , hyperglycemia and chronic acid reflux and gastroparesis. i also have zero bowel function and have a bowel pacemaker in place

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La lunga strada verso la diagnosi della mia malattia ... da Valy73 pubblicato 4 mesi fa

Ci sono voluti 30 anni ...
Ricordo che molte volte, quando ero giovane, le mie gambe si piegavano di lato e non riuscivo ad alzarmi da sola .... "Mamma, corri, le mie ginocchia si sono slogate!". Passarono gli anni ma non le preoccupazioni ... fino a quando mi ritrovavo ogni giorno sul pavimento, con le ginocchia che "collassavano" sotto di me con forti dolori!
Sono finita...

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Ottenere la corretta diagnosi è stato un punto di svolta per noi. da Karin_L pubblicato 4 mesi fa

Nostra figlia ha mostrato i sintomi di EDS in età molto precoce. A 6 mesi ha iniziato a piangere di notte e il pediatra le ha diagnosticato le coliche. Nel suo caso il dolore non le è mai passato e a 14 mesi ha indicato che il suo problema fossero le gambe, non il suo stomaco. Da lì è iniziato il lungo, frustrante e faticoso processo di trovare la diagnosi corretta che ci ha portato attraverso ...

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Una ballerina svedese affetta da EDS. da Charlotte pubblicato 4 mesi fa

Foto di Michael Baumgarten Da giovane, ho avuto diversi infortuni ballando e ho capito che dovevo imparare qualcosa di più sul mio corpo e su come usarlo per ballare, in modo da realizzare il mio sogno. Nel 1975, a 19 anni, ho cominciato a fare Pilates. Da adulta, e come insegnante e fisioterapista, ho capito quanto mi è servito per rendere stabile la mia vita. Adesso insegno Pilates ai balleri...

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