Dravet syndrome comunità

Dravet Syndrome is one of the most catastrophic epilepsies and is a rare neurological condition causing severe, difficult to control seizures alongside developmental delay. 

VIDEO FUMETTO SULLA SINDROME DI DRAVET da dravet-italiaonlus pubblicato 30 giorni fa

dravetitalia.org/it/video/dravet-italia-onlus

Il video fumetto nasce per l'esigenza di presentare e spiegare ai bambini e alle scuole un bambino Dravet . Questo con la speranza che l'integrazione necessaria e fondamentale per la loro crescita venga accettata e affrontata con serenità e solidarietà .
Il fumetto presenta diversi aspetti della vita quotidiana per tentare ...

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Ciara da Lori pubblicato circa 1 mese fa


Il 13 gennaio 2005, siamo stati benedetti dalla nascita di nostra figlia Ciara (KEE-RA), una bellissima bambina nata, senza evidenti problemi di salute.
Non sapevamo che a cinque mesi e mezzo, il nostro mondo sarebbe cambiato per sempre, segnato da Ciara il primo attacco epilettico che durò 25 minuti. Presto 100 scosse miocloniche al giorno, convulsioni prolungate e visite ER sono d...

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Molly da Amanda and Chris pubblicato circa 1 mese fa


Il nome di nostra figlia è Molly Elisa. E 'nata il 14 novembre 2005, quasi 6 settimane di anticipo,con  un peso di 4 libre 13 grammi. Sapevamo che era una combattente subito quando ha tirato fuori il suo tubo di alimentazione e ha passato solo una notte in terapia intensiva.
Molly è tornata a casa e ha iniziato a svilupparsi praticamente in tempi perfetti.
Era esa...

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Sindrome di Dravet - Gruppo Famiglie : Lettera al Figlio da Gruppo Famiglie Dravet Italy pubblicato 2 mesi fa


Lettera al Figlio é una racconto che ripercorre i 15 mesi che hanno cambiato per sempre le abitudini di vita di una famiglia come tante.

Dravet; Primo incontro fra le Famigl...

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Video: Dravet Syndrome Foundation EU da Dravet Syndrome Foundation EU pubblicato 3 mesi fa

 


The European branch of the Dravet Syndrome Foundation is based in Spain. Click here to view the site in English via Google Translate. 
Dravet syndrome is a so-called catastrophic form of...

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Melorah da JenniferMcM pubblicato 4 mesi fa

Abbiamo avuto delle piccole difficoltà con Melorah durante il suo primo anno. Per prima cosa, c'è stata l'allergia ai latticini. Poi un attacco febbrile a 5 mesi, con attacchi successivi. Melorah è stata sottoposta ad un EEG e ad una visita con il suo primo neurologo. Ci è stato detto di non preoccuparci, che avrebbe superato le crisi dopo i 2 anni. Quando Melorah ha compiuto un anno,...

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La Storia di Aimee da Anon pubblicato 4 mesi fa


Aimee, è nata nel settembre del 2005 e per i primi mesi della sua vita appariva del tutto normale, tuttavia, tutto è cambiato poco prima che compisse 4 mesi di vita, quando ha avuto la prima delle tantissime crisi convulsive della sua vita.
Questa crisi in particolare è durata 45 minuti e di conseguenza è stata intubata e rianimata dai paramedici pediatrici di ...

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HARLEY - Vivere con la Sindrome di Dravet da Dawn pubblicato 4 mesi fa


Abbiamo ottenuto questa diagnosi nel febbraio del 2007; ci sono voluti 15 mesi per ottenerla. Avendo già effettuato delle richerche sulla Sindrome di Dravet, sapevamo già di che cosa si trattasse, e così la notizia ci ha devastati. Sapevamo che la Sindrome di Dravet era intrattabile e non può essere controllata con i farmaci, a differenza di molte altre sindromi e...

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La sindrome di Dravet Attività Recenti

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    International Ion Channel Epilepsy Patient Registry (IICEPR.)
    topic, pubblicato 4 giorni fa

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    Dravet Syndrome Foundation is pleased to announce the establishment of the International Ion Channel Epilepsy Patient Registry (IICEPR.) Co-funded by DSF and ICE Epilepsy Alliance, the IICEPR is the first and only registry of its kind. For more information please see: https://braininstitute.mch.c...

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    Molecular Biology Project Center for Molecular Biology Severo Ochoa
    topic, pubblicato 19 giorni fa

    mostra tracrizione

    When reading the following article on cystic fibrosis, we can have an idea of the reasons why the Dravet Syndrome Foundation is going to develop the CBMSO Molecular Biology Project.

    We understand that the genetic therapy approach is today probably the most solving strategy, but we do not discar...

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    Melatonin
    topic, pubblicato 22 giorni fa

    mostra tracrizione

    Answer to a parent requesting information about whether Melatonin had been studied at the Dravet (29/05/2012)

    What is been referred to in the Dravet articles was the usage of melatonin in children with sleep destructuring or bad sleep. The lowest dose was 3 mg. Some authors also recommended it ...

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    Dravet Syndrome Foundation Spain Leaflet (ES)
    document, pubblicato circa 1 mese fa

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    in Spanish language

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    Short distance, but giant leap
    news, pubblicato 2 mesi fa

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    "We purchased a mattress and it's very sensitive and detects when she's having seizures and it can pick up on [signs] when her heart stops. I have a pager in my room and it beeps if she's having a seizure."

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    Relazione Dravet Autorizzata
    document, pubblicato 2 mesi fa

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    Ricerca storie di pazienti
    topic, pubblicato 3 mesi fa

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    Ci sono ancora molte persone in tutto il mondo a cui non è stata correttamente diagnosticata la sindrome di Dravet. Stiamo cercando pazienti che vogliano condividere le loro esperienze di diagnosi e di vita. I racconti possono essere inviati in modo anonimo. La condivisione delle esperienze aiute...

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    Medical facts, fast
    news, pubblicato 3 mesi fa

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    A.J. was ultimately diagnosed with a rare genetic disorder known as Dravet Syndrome, caused by a mutation in the SCN1A gene, which normally forms sodium channels in the neurons of the brain. Sodium channels help generate action potentials, electrical signals that travel along neurons and allow...

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    Parents of epilepsy boy put hope in new centre
    news, pubblicato 4 mesi fa

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    Muir was eventually diagnosed with severe myoclonic epilepsy, also known as Dravet’s Syndrome, and the news meant the family’s hopes for him – that he would have a normal life – were dashed.

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    Hi!
    topic, pubblicato 4 mesi fa

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    I am mom to Melorah Grace (age 11). My husband and I are founding members (john is a founding board member) of dravet.org, formally the IDEA League. It was the first non-profit Dravet group. Melorah wasn't diagnosed until Dr. Dravet saw her at the first Dravet conference in August of 2006. D...