Alternating Hemiplegia comunità

Alternating hemiplegia (AHC) (also called alternating hemiplegia of childhood) is a rare neurological disorder.
 

Update for families from AHC patient groups da A.I.S.EA, AFHA pubblicato 14 giorni fa


Dear families,

Both sides of the Atlantic, Genetic research on AHC is going on with the aim to identify possible genetic mutations that were responsible for causing AHC..

The American AHC foundation AHCF is supporting several research groups in USA, and as you’ve been already informed, a European consortium gathering 3 genetic research groups (Italy – France – Netherlands) started a collaborative work by using samples kept in the Italian and French Biobanks, with the financial and logistic support of the French a...

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Il problema di risultare positivi all'AHC da Christy pubblicato circa 1 mese fa


Il giorno prima che Amy compisse 4 mesi, l'ho dovuta portare d'urgenza al pronto soccorso: aveva un alone blu intorno alla bocca ed era completamente rigida. Il tutto sarà durato ...

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Sunna Valdis da Siggi pubblicato 3 mesi fa


Sunna Valdis was born after a normal pregnancy on 9th of February 2006. She weighed 3750 gr and was 52 cm.
She was very quiet and slept very well.
At 3 months we noticed some abnormal changes in Sunna. There were very characteristic eye movements from time to time. We took Sunna to an eye specialist in June 2006 and her sight came out normal. Nothing unusual exept the eye jerks. “...

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Interview - The Krenn Family da AHCF Foundation pubblicato 3 mesi fa

 


From the AHCF Annual Family Meeting in Raleigh, NC

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La determinazione è speranza da AHCKIDS pubblicato 6 mesi fa

Questo è un video su Matthew Wuchich (all'età di 4 anni), simbolo della Fondazione AHC, e figlio del presidente della Fondazione AHC, Jeff Wuchich. Questo video ha il titolo di questo messaggio: www.youtube.com/watch?v=4F3qk9qT-tU

Immagina che tu figlio perda improvvisamente l'uso di uno o più arti per minuti, ore o addirittura giorni. Immagina che questi episodi siano spess...

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Video: Tim suffers from Alternating hemiplegia of childhood (DE) da Anon pubblicato 7 mesi fa


Video in German language
For more on AHC in Germany, visit www.ahckids.de

Originally published online:

www.bild.de/ratgeber/gesund-fit/selten/tim...

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Uno stupendo fine settimana che ha riunito 14 famiglie da AHC France pubblicato 7 mesi fa


Riunione di famiglia, 15 e 16 Ottobre 2011, Parigi
Momento culminante nella vita dell'associazione francese AHC, l'incontro è stato caratterizzato dalla presenza dell'associazione italiana, e comprendeva la presentazione del progetto IB.AHC per una migliore conoscenza delle crisi e dei trattamenti da applicare loro.

I medici che seguono la nostra associazione hanno parlato di problemi comportamentali che si verificano in persone con emiplegia alternante (dott. Stéphane Auvin) in termini di sindrome del lo...

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La vita con AHC in Germania da marcus pubblicato 8 mesi fa

Ci sono poco più di 30 persone che vivono in Germania con AHC. Sono sparse per tutto il Paese. Per quanto ne so, la più anziana ha 34 anni, la più giovane... - non so. La maggior parte di loro (29) sono (insieme con le loro famiglie) membri della nostra associazione AHC Deutschland e.V.. L'associazione esiste dal 3006. Prima di quello, le famiglie coinvolte erano organizzate in gruppi di auto aiuto. Per molti, dal momento che in realtà è così ovunque, questa era/è la migliore e sola possibilità di incontrare altre persone ammalate e le ...

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L'emiplegia alternante Attività Recenti

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    Cancellation of CME meeting by AHCF
    topic, pubblicato 21 minuti fa

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    After a thorough and painstaking evaluation, the AHC Foundation has decided that it is in our best interest to cancel the CME/Scientific meeting for this June.

    We will look at alternative opportunities to communicate our message to the
    medical community and will keep everyone informed of our ...

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    Conferenza scientifica a San Francisco sull'argomento AHC il 28 e 29 giugno 2012
    topic, pubblicato circa 7 ore fa

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    Ciao a tutti,

    Il 28 e 29 giugno 2012 l'Organizzazione Americana ahcf (Fondazione AHC) organizza una conferenza scientifica (poco prima della riunione di famiglia) per medici e altri specialisti che trattano l'AHC.
    Per ulteriori dettagli si prega di visitare il sito web dell'ahcf

    http://ahckid...

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    Valutazione della riunione annuale AESHA del 2012
    topic, pubblicato 12 giorni fa

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    Come già sapete, il 5 maggio 2012 si è tenuta l'annuale riunione di famiglia AESHA.

    L'organizzazione è molto soddisfatta del modo in cui l'incontro si è svolto perchè abbiamo raggiunto gli obiettivi che ci eravamo fissati. Abbiamo commentato le attività svolte dall'associazione nel corso dell'ul...

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    Scalpore? Buone notizie? Annuncio dal Comitato della Fondazione AHC
    topic, pubblicato 12 giorni fa

    mostra tracrizione

    Ciao a tutti,

    ho delle buonissime notizie.

    Oggi, il comitato della Fondazione AHC ha pubblicato un aggiornamento a proposito della ricerca Pepsi Grant, sia sul suo sito web che sul forum dell'organizzazione francese afha (Yahoo Groups).

    Secondo l'annucio, è stata scoperta la causa geneti...

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    RIUNIONE DELLE FAMIGLIE SPAGNOLE IL 5 MAGGIO A BARCELLONA
    topic, pubblicato 18 giorni fa

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    Incontro annuale della famiglie della AESHA, che si terrà il 5 maggio prossimo all'Ospedale San Joan de Déu de Barcelona (Spagna).

    Come è stato deciso l'anno scorso, attraverso le informazioni della nostra pagina web, quest'anno parteciperemo anche noi al progetto di ricerca IBAHC (Biobanco e Re...

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    Registro AHC e biobanca AHC
    topic, pubblicato 22 giorni fa

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    Ciao a tutti,

    in Polonia non esiste alcun registro AHC nè una biobanca AHC.
    Forse alcune delle nostre famiglie sarebbero interessato a partecipare ad un registro e una biobanca quale I.B. AHC.

    Qualcuno potrebbe rispondere alle seguenti domande:
    - Quanto costa l'iscrizione ad un registro e una b...

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    Ricerca italiana degli episodi parossistici in AHC - estesa raccolta dati
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

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    Salve, cari genitori e assistenti di pazienti affetti da AHC,

    l'associazione italiana AISEA ha annunciato che la durata della raccolta dei dati per lo studio di cui sopra è stata estesa ("Emiplegia alternata Pediatrica: uno studio su episodi parossistici"). L'iscrizione è possibile solo fino a...

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    Sunna compie 5 anni
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

    mostra tracrizione

    Ciao Sunna,

    Sei diventata grande. Per il tuo sesto compleanno ti auguro tutto il meglio - soprattutto salute, fortuna e giorni di sole. Impara a trarre il meglio dalla vita giorno per giorno. All'inizio è stato molto difficile per me. Ora che ho imparato a farlo mi sento meglio.

    gosia21

    09/02/...

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    Buona Pasqua!
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

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    7 aprile 2012

    Buona Pasqua
    dalle famiglie polacche a tutte le famiglie AHC nella comunità

    ahc-pl

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    Articolo tedesca offre AHC
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

    mostra tracrizione

    Un articolo da "Bild" di Christian - un paziente AHC. Christian, di Berlino, è una delle 30 persone in Germania affette da "Emiplegia alternata"

    http://www.bild.de/ratgeber/gesund-fit/gesundheit/alternierende-hemiplegie-ahc-ihm-hilft-nur-schlaf-11634544.bild.html

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