Febbre Mediterranea Familiare comunità

La Febbre Mediterranea Familiare (FMF) è un disordine infiammatorio di carattere genetico ereditario.

French Reference Center for Auto-Inflammatory Diseases da robpleticha pubblicato 16 giorni fa

CeRéMAI Brochure: bit.ly/IR2Z8M Following letter from Dr. Isabelle Touitou:

"In the name of the Center of Reference in auto inflammatory diseases , CeRéMAI, I have the pleasure to inform you about the opening of the registration for the round table held for the patients' associations, and for their family which will occur during the meeting.

Practical information on Auto ...

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Fortunatamente è stato un lungo viaggio Fortunatamente è stato un lungo viaggio Fortunatamente è stato un lungo viaggio da jazito pubblicato 3 mesi fa

Vivere con FMF per 45 anni La vigilia di Natale del 1968 ero piegato in due dal dolore all'addome e avevo la febbre a 102 gradi. Non c'erano sufficienti coperte che potessero ripararmi dal freddo e dai tremori che avevo a letto. La mia visita al pronto soccorso si concluse con la diagnosi di un'appendicite semi-acuta. A questo seguirono molti altri attacchi durante l'anno: p...

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L'esperienza di Donna con la FMF da Donna pubblicato 3 mesi fa

E' cominciata all'età di 2 anni. Avevo 2 anni quando ho cominciato ad avere degli attacchi. Proprio come gli altri membri, avevo febbre alta, vomito, dolori acuti il secondo giorno e debolezza il terzo. A quel tempo anche le mie 2 sorelle soffrivano degli stessi sintomi. Il mio medico alla fine (dopo avermi fatto asportare l'appendice e avermi sottoposto a milioni di test e visit...

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Finalmente diagnosticata da grover722 pubblicato 5 mesi fa

Mi è stata finalmente diagnosticata la FMF nel novembre 2010, all'età di 38 anni. Sin da quando avevo 2 anni, ho avuto problemi di salute. Da Quando ne avevo circa 14, non mi sembrava di essere tanto malata, per cui i medici pensarono che fossi guarita da ciò di cui soffrivo.

Nel corso degli anni ho sempre avuto gravi problemi di salute ma penso di aver cercato di ignorarli fino all...

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Recentemente diagnosticato come affetto da FMF da Tata pubblicato 9 mesi fa

Ciao a tutti,
Questo sito è fantastico e fornisce molte informazioni importanti ai pazienti affetti da FMF.
Ecco la mia storia. La mia famiglia è di discendenza Armena e adesso vive negli Stati Uniti. Mio figlio di 10 anni aveva degli episodi ricorrenti di peritonite e febbre da quando aveva 5 anni, ma, malgrado le tante visite mediche e i tanti viaggi al Pronto Soccorso, nessuno riusciva a ...

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Genetic Marker Analysis of Familial Mediterranean Fever da Stichting FMF-Community Nederland pubblicato 10 mesi fa


Mike Mkhitar Moradian, Director of Operations / Molecular Genetics Scientist at Kaiser Permanente Regional Genetics Laboratory, discusses Genetic Marker Analysis of the Familial Mediterranean Fe...

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La mia vita con FMF (Febbre mediterranea familiare) e amiloidosi AA. da toyre pubblicato 11 mesi fa

Una testimonianza di mia moglie Camille. Saluti a tutti,
Sto scrivendo sul forum della Comunità delle Malattie Rare EURORDIS per la prima volta perchè ho pensato che fosse importante farvi conoscere i problemi che la malattia FMF può portare nella vostra vita.

Mi chiamo Camille, ho 65 anni e soffro di FMF (mutazione omozigote M694V ATG>GTG) e di amiloidosi AA (accertata tramite una biop...

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Febbre Mediterranea Familiare - La Mia Storia: da Nancy pubblicato 11 mesi fa


Questo post racconta un pò della mia storia...
Lasciate che vi racconti la mia esperienza con la Febbre Mediterranea Familiare. Sottolineo che non sono un dottore e non sono in grado di diagnosticare nè di prescrivere cure. Volevo diventare un dottore ma a quel tempo le ragazze non erano incoraggiate a perseguire quel genere di carriera. Ho seguito le convinzioni tradizional...

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Febbre Mediterranea Familiare Attività Recenti

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    Alopecia areata and colchicine
    topic, pubblicato 23 giorni fa

    mostra tracrizione

    Dear friends, I would like to know if someone of you, is having alopecia areata problems (NOT simple alopecia/hair loss), caused by colchicine treatment.
    I need to know for an italian patient with FMF. He is not having improvements with the common treatments for alopecia areata. He has asked in...

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    fmf patient from Argentina
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

    mostra tracrizione

    Hello, my name is Melisa I'm 18 years old and I'm from Argentina. I was diagnosed FMF a year ago. Here in Argentina there is no doctor treating this desease. I sent the studies to Germany and there I was diagnosed the illness. Do you know any doctor in Argentina or any cuontry that I could contac...

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    Pregnancy with FMF
    topic, pubblicato circa 1 mese fa

    mostra tracrizione

    Hi my name is iris and I was born in Israel,I live in NY for the past 10 years and I have fmf since I born due to the family history. I am currently 5 months pregnant with my first baby. All the years here in America my fmf was stable and control since I got pregnant my fmf condition become worse...

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    FMF Meeting in Israel
    topic, pubblicato 2 mesi fa

    mostra tracrizione

    The AFFMF (French FMF Association) is organizing a meeting in Israel this May with some of the top FMF experts in the world.

    Check out their plans here:
    http://bit.ly/GLHwvc
    http://bit.ly/GPd01Z

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    Evoluzione della AFFMF
    topic, pubblicato 2 mesi fa

    mostra tracrizione

    In risposta alle numerose richieste, la AFFMF (Associazione Francese per la febbre Mediterranea Familiare) ha creato all'interno del suo sito web alcune pagine scritte in inglese,
    "La AFFMF in Inglese": http://affmf.jimdo.com/accueil/the-affmf-in-english/
    "US News": http://affmf.jimdo.com/accue...

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    A doctor in Montreal
    topic, pubblicato 3 mesi fa

    mostra tracrizione

    I need your help, I am planning to immigrate to Montreal this summer and I have two children (24 and 18) diagnosed with FMF. I need an address of doctor or clinic or hospital that my children can follow regularly with them specially when my doctor, here in Cairo, told me that my son might need to...

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    Colchicine Access in the USA
    topic, pubblicato 3 mesi fa

    mostra tracrizione

    Are you a United States FMF patient having trouble with accessing a suitable brand of Colchicine? We would like to hear from you, please message me here or at robert.pleticha@eurordis.org

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    Finding a doctor
    topic, pubblicato 3 mesi fa

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    What specialists are the best for FMF? I have an internist and have also gone to a rumatologist, neither has any idea what to do or how to help.

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    Source for colchicine
    topic, pubblicato 3 mesi fa

    mostra tracrizione

    I started taking Colcrys about Nov. 2010. For the first 2 months I thought it was a miracle drug---then it was all downhill from there. I discontinued taking it 1 week ago. Although it controlled pain to a degree, the side effects are bad. It is very dehydrating---I lost a lot of weight---just s...

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    Colchicine and Children
    topic, pubblicato 3 mesi fa

    mostra tracrizione

    Hi. I am the mother of 2 children with FMF. Our son was diagnosed at 7 yrs old, and prescribed Colchicine along with Phenobarbitol (to control the side effects of Colchicine). The doctor started him on a dosage of .6 mg and to increase at intervals. We noticed that when he began the medicatio...