Epidermolisi bollosa comunità

L'epidermolisi bollosa (EB) è un gruppo di rare malattie ereditarie che colpiscono la pelle e le mucose. Si possono contrarre in varie forme, da lievi a letali. Qui di seguito sono riportate le esperienze di alcuni pazienti affetti da queste rare malattie genetiche.

La mia tecnica sanitaria… da zmatija pubblicato 14 giorni fa

Cercherò di esporre come mi occupo della mia salute. Prima di tutto è necessario sottolineare che io sono, per quanto riguarda la cura del corpo, completamente indipendente da quando avevo circa 16 − 17 anni. Considero l'indipendenza nella cura quotidiana, un fattore importante per il mio sviluppo, mi fornisce la libertà nelle attività quotidiane, mi evita di lottare, spiegare e così via l...

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Annie Bryce Hoffman Atkinson da Margaret pubblicato 9 mesi fa


One day in 1981, I received a call from Father Guillermo Wasson of "Our Little Brothers"; a friend of mine since my childhood, asking to see me. When I met him, he told me that one of his sons, while doing his internship year in the hospital of ISSTE, found a little girl abandoned for one year and a half in the hospital. He wanted the Father to take her to his orphanage called &quo...

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Growing up da Melissa Smith pubblicato 9 mesi fa


My entrance into the world, twenty-four years ago, was rather dramatic. It wasn’t enough that I was midwife’s first solo delivery, or that I turned over in my mum’s womb after all of her waters had gone, or that they couldn’t give my mum painkillers. Oh no, I needed more than that. You see, when I finally emerged, I missing an awful lot of skin.
My feet looked like blobs of raw, tenderised steak; my knees and stomach were devoid of skin from being curled into the foetal position; the skin on my hands resembled w...

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Video: Liz and Claudia da IPPOSI Patient Video Diaries pubblicato 10 mesi fa


Liz from Ireland talks about EB...
Video courtesy of the: Irish Platform for Patients' Organizations Science and Industry:

www.ipposi.ie/index.php/information-centre...

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Body Image da Melissa Smith pubblicato 11 mesi fa


I was born with a rare genetic skin blistering condition, called Epidermolysis Bullosa (or EB as it’s better known). The best way I can describe it, at least the type I have, is waking up every day with new second degree burns, caused by smallest amount of friction or trauma, like turning over in bed. The effects of EB are incredibly visible; I have to wear bandages covering my limbs, I regularly have blisters and wounds on my face and neck, my left eye is scarred, and I’m often in my wheelchair.
As you can imagine, this ca...

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La storia di Amy da DebRA UK pubblicato 11 mesi fa


" L'epidermolisi bollosa (EB) ha un grosso impatto sulla mia vita quotidiana, ma consiglierei a chiunque abbia la EB di vivere come vuole e cercare di ottenere il meglio possibile dalla sua vita." Amy.
Amy, sulla destra, immortalata con la sua amica Kathryn, vive nel North Yorkshire ed è affetta dalla patologia recessiva chiamata Epidermolisi bollosa (EB) che ha colpi...

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Butterfly children offered glimmer of hope da Australian Broadcasting Corporation pubblicato 12 mesi fa


Scientists at the University of NSW have made a remarkable discovery while trialing a new treatment for the potential fatal skin disease epidermolysis bullosa.
 
www.abc.net.au/...

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My Life Journey … da zmatija pubblicato circa 1 anno fa

This is my short introduction, from which I am sure I will leave the readers with more questions then answers, so do not hesitate and feel free to ask me anything! I didn't want to get in greater details so the story would not be to long, there are lots of details I didn't mention here but this seems as a good start for sharing experiences! My journey of Life started in Zagreb, Croati...

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