Cistinosi comunità

La cistinosi è un malattia metabolica caratterizzata dall'accumulo di cistina nei lisosomi di diversi organi e tessuti, per un difetto nel trasporto della cistina al di fuori dei lisosomi.

Bone Marrow Transplantation for Cystinosis: Clinical Trial, Theodore B. Moore, M.D. da Cystinosis Research Foundation pubblicato 12 giorni fa

 


On April 21, 2012 Dr. Theodore Moore, Director of the Pediatric Blood and Marrow Transplant program at UCLA David Geffen School of Medicine, presented his plan at the Day of Hope Cystinosis Rese...

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Il Mio Migliore Amico da Ellen pubblicato 3 mesi fa


Nik, mio fratello, ha ventuno mesi più di me. Lui ha diciannove anni, e attualmente sta frequentando l'università e vive sul campus di Indiana State University. Vive a Indiana State University da otto mesi. Negli ultimi otto mesi ho capito quanto lui fosse importante per me. Nik non è solo il mio fratello maggiore, ma è anche il mio migliore amico.

Nik è il mio migliore amico perchè riesco a parlargli di tutto ciò che mi succede nella vita quotidiana, e posso anche parlargli della m...

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7° Congresso Internazionale Cistinosi-Senza Frontiere 2012 da ValerieH pubblicato 3 mesi fa

La Fondazione cistinosi è lieta di ospitare il 7° Congresso Internazionale di Cistinosi-Senza Fronieres al Charles de Gaulle Marriott Hotel, Parigi, Francia 28 giugno - 1 Luglio 2012.
In collaborazione con AIRG-France e Cystinose Francia, la Fondazione Cistinosi è lieta di tornare a Parigi per ospitare questo importante incontro internazionale per le famiglie e gli individui affetti da cistino...

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Serena festeggia il 21° Anniversario del Trapianto da Cystinosis Foundation UK pubblicato 3 mesi fa


Era il 1990 quando Sue Scott prese la decisione di donare un rene a sua figlia, Serena, che soffriva di Cistinosi. Ora, nel 2011, la famiglia Scott sta celebrando il 21° anniversario del trapianto che ha trasformato la vita di Serena.
Serena non ha dubbi sul fatto che questa operazione le ha salvato la vita, dal momento che soffriva già di insufficienza renale. E' stata abb...

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Prossime Conferenze da ValerieH pubblicato 8 mesi fa

La Fondazione Cistinosi è lieta di ospitare il 7° Congresso Internazionale di Cistinosi in Francia durante l'estate del 2012 ed il 1° Congresso Internazionale di Cistinosi in Brasile nel mese di ottobre, 2012. Seguendo la nostra linea guida ospiteremo delle conferenze eccezionali e molto apprezzate, che offriranno esperienze significative a tutta la famiglia, gli incontri previsti per il ...

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Gruppo di Supporto per la Cistinosi nel Brasile Nordorientale da Anon pubblicato 10 mesi fa


Nel 2011 abbiamo fondato un gruppo di supporto per individui affetti da cistinosi e le loro famiglie. Attualmente, ci sono più di 100 persone registrate affette da cistinosi, inclusi bambini e adolescenti dell'Institute of Children's Hospital dell'Università di São Paulo, ma ci sono anche altri casi conosciuti nel paese che non vengono trattati a São P...

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Cystinosis Research Foundation 2011 Video da Cystinosis Research Foundation pubblicato 11 mesi fa


The Cystinosis Research Foundation, USA, has released a series of videos from recent events they have undertaken, as well as their 2011 promotional video. This video gives a brief background on ...

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Fondazione della cistinosi, Inc. Oltre i confini. da Valerie Hotz pubblicato 12 mesi fa


Quando al mio bellissimo nipotino di 1 anno e mezzo è stata diagnosticata la cistinosi nel 1982, non esistevano cure approvate, gruppi di supporto e non c'era nessuno su cui fare riferimento. Niente. Nessuno che conoscevamo aveva mai sentito parlare della cistinosi. La nostra famiglia cominciò immediatamente a fare delle ricerche e scoprì abbastanza in fretta un pedi...

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