La Sindrome di Muckle Wells, l'Orticaria da Freddo e la NOMID/CINCA fanno parte di un gruppo di malattie rare che costituiscono il gruppo CAPS. A seguire, testimonianze di pazienti che convivono con esse.

Vivere con FCAS

Scritto da Kimberly, published 11 mesi fa.

Kimberly, una paziente affetta da FCAS e un'artista del Texas, USA racconta la sua storia.

Ciao, mi chiamo Kimberly.  sono un'artista di 42 anni, insegnante, mamma e moglie. Sono affetta da FCAS da quando ero neonata (essendo una malattia ereditaria) Molti dei miei cugini, zie, zii, mia nonna, mio padre, mia sorella e i miei tre figli sono tutti affetti da questa patologia. Io ho sopportato uno sfogo arrossato tutti i giorni ed episodi occasionali di raffreddamenti, febbre, apatia, e dolori alle articolazioni. Vivo in un clima molto caldo (Texas del Sud, USA) e ho trovato che il limite della mia temperatura è di 74°, in presenza di qualsiasi temperatura più bassa mi viene il raffreddore. Ho effettuato delle ricerche genetiche e mi hanno diagnosticato la malattia. Attualmente son in cura da un reumatologo e assumo Placquanil che sembra placare i sintomi più gravi (raffreddori e dolori alle articolazioni) ma non è efficace per lo sfogo e la sensibilità al freddo.  Spero in un farmaco conveniente che io e la mia famiglia possiamo assumere per avere una qualità di vita migliore.

Scritto da Kimberly, published 11 mesi fa.

Nessun commento su «Vivere con FCAS»

Espandi tutto ]

No comment yet.

Lascia un commento

You must be registered and signed in to leave a comment. Sign in now.

CAPS Attività Recenti