La Sindrome di Muckle Wells, l'Orticaria da Freddo e la NOMID/CINCA fanno parte di un gruppo di malattie rare che costituiscono il gruppo CAPS. A seguire, testimonianze di pazienti che convivono con esse.

Quinto anniversario

Scritto da AMWS CINCA, published 10 mesi fa.

dal 22 al 24 luglio a Carquefu

Venivano dal grande ovest e anche dal sudest della Francia per dare il benvenuto a Karen Durrant, a suo marito e ai suoi tre figli, Nathan, Ethan, Seth e Lucas, arrivati da San francisco (California, costa orientale degli Stati Uniti quasi Oceano Pacifico), per un incontro amichevole per ricordare il quinfo anniversario della AMWS-CINCA.

Karen, presidentessa della Nomidalliance association (www.nomidalliance.net), associazione americana con sede a San Francisco, e Paul, presidente della AMWS-CINCA, hanno ricevuto i partecipanti da Plabennec (Finistère), Bordeaux Mérignac (Gironde ) Carquefou, Nantes e Saint Père en Retz (Loire Atlantique) Lyon (Rhone) e Les Sables d'Olonne (Vendee) al quartier generale dell'associazione a Carquefou.

Attraverso gli sforzi di Karen di parlare in francese e i nostri interpreti, Viviane, Coralie, Anaïs e Tanguy, i partecipanti hanno potuto discutere dei sintomi, dei farmaci, dei miglioramenti nei trattamenti e soprattutto del loro futuro, che è notevolmente migliorato da quando i due farmaci sono disponibili.

Il weekend è durato troppo poco!

In ogni caso, tutti hanno apprezzato l'atmosfera di convivialità creata dai 24 partecipanti ai tavoli organizzati da Francoise Marie-France ed Eveline.

Il picnic sulla riva dell'Erdre (affluente della Loira) ci ha permesso di apprezzare il cibo e il paesaggio di uno dei più bei fiumi della Francia (François I, Re di Francia dal 1494 al 1547, lo disse durante la sua visita alla Duchessa Anne nel castello di Nantes), vicino all'unico vigneto di Carquefou, in zona John Port, che produce Muscadet, Gamay ed altre “Grandi piante”.

Una passeggiata sulle rive del fiume e la visita del centro città di Carquefou (18,000 abitanti), che ha conservato la sua atmosfera da "villaggio", ha deliziato il gruppo.

Il piacere di stare insieme era così tanto che era praticamente evidente che non potevamo fermarci qui... e l'idea è quasi venuta fuori da sola con grandissimo entusiasmo: la prossima volta avremmo potuto incontrare i nostri compagni americani a San Francisco!

La prossima volta... Anche se ci sono 8890 km da percorrere, quindi un weekend non sarebbe sufficiente.....

Con affetto,

Paul
Carquefou
31 luglio, 2011

Scritto da AMWS CINCA, published 10 mesi fa.

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