CAPS comunità

La Sindrome di Muckle Wells, l'Orticaria da Freddo e la NOMID/CINCA fanno parte di un gruppo di malattie rare che costituiscono il gruppo CAPS. A seguire, testimonianze di pazienti che convivono con esse.

French Reference Center for Auto-Inflammatory Diseases da robpleticha pubblicato 16 giorni fa

CeRéMAI Brochure: bit.ly/IR2Z8M Following letter from Dr. Isabelle Touitou:

"In the name of the Center of Reference in auto inflammatory diseases , CeRéMAI, I have the pleasure to inform you about the opening of the registration for the round table held for the patients' associations, and for their family which will occur during the meeting.

Practical information on Auto ...

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La nostra sindrome di Muckle-Wells da tatiyanaboriskina pubblicato circa 1 mese fa

Il mio bambino è nato prematuro (al 8° mese). Dopo due ore non riusciva a respirare e gli è stata praticata la ventilazione artificiale dei polmoni. Ha passato 40 giorni in queste condizioni nel reparto di rianimazione di uno degli ospedali locali. Inoltre per un anno siamo stati in vari ospedali, è stato esaminato dai migliori medici della capitale che non ci hanno saputo fornire una diagnosi....

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Avventura di un attivista di Muckle Wells da Paul pubblicato 3 mesi fa


Paziente francese e presidente dell'Associazione Pazienti (AMWS) con Mukle-Wells e NOMID(CINCA), ci racconta della sua avventura come paziente ed attivista affetto da un male raro e che vive con la Sindrome di Muckle-Wells.
Dalla prima diagnosi attraverso incontri con altri pazienti su internet, la sua lunga battaglia con la previdenza sociale per il rimborso di un trattamento off-labe...

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Diagnosi recente di MWS da malinda pubblicato 4 mesi fa

La mia Storia Ciao a tutti,
è strano ma ogni volta che mi chiedevano come andava la salute cercavo sempre di cambiare discorso, dato che in qualsiasi modo io lo spiegassi le persone non riuscivano comunque a capire. Ma dopo aver letto tutte le vostre storie, ho finalmente trovato un posto in cui le persone riescono a capire e non sono più sola.

In tutti i miei ricordi c'è sempre stato qualcosa che non andava nella mia salute. La maggior parte della mia infanzia l'ho trascorsa entrando e uscendo dall'ospedale, così tante vo...

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Diagnosticata recentemente una forma di CAPS da JacquiAdkins pubblicato 6 mesi fa

Ho 27 anni e vivo a South Amherst, Ohio. Recentemente mi è stata diagnosticata una forma di CAPS, anche se devo sottopormi a ulteriori test per capire quale. Mia madre e alcuni membri della sua famiglia hanno avuti sintomi per anni ma i dottori non sono mai riusciti a trovare una ragione. I miei sintomi sono cominciati quando avevo 14 anni, con dolori alle giunture e gonfiore, a cui si aggiunge...

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NOMID Alliance da Karen Durrant pubblicato 10 mesi fa




Greetings to All,

We are very pleased to be involved in the CAPS community on the www.rarediseasecommunities.org site that is sponsored by EURODIS and NORD. These organizations are de...

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Quinto anniversario da AMWS CINCA pubblicato 10 mesi fa


dal 22 al 24 luglio a Carquefu
Venivano dal grande ovest e anche dal sudest della Francia per dare il benvenuto a Karen Durrant, a suo marito e ai suoi tre figli, Nathan, Ethan, Seth e Lucas, arrivati da San francisco (California, costa orientale degli Stati Uniti quasi Oceano Pacifico), per un incontro amichevole per ricordare il quinfo anniversario della AMWS-CINCA.

Karen, president...

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Video: Vivere con Muckle Wells da Paul pubblicato 10 mesi fa


Paul Rivière, Presidente dell'Associazione francese per Muckle Wells, racconta la sua storia di convivenza con la malattia.

Trova la linea AMWS Association qui: www.amws-c...

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