RareConnect

Vivere con una malattia rara può portare all’isolamento. RareConnect è stata creata da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare) per creare un luogo sicuro dove le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie possono entrare in contatto e condividere esperienze di vita, trovando informazioni e risorse utili.

  • Understand

    Capire

    Comprendi cosa significa vivere con una malattia rara o condividi la tua storia personale. Leggi le testimonianze dei malati, condividi foto e contatta associazioni di malati. La sezione “capire” di RareConnect promuove la consapevolezza e la comprensione attraverso esperienze di vita quotidiana.

  • Meet

    Incontrarsi

    Inizia la tua conversazione globale da qui. Entra in contatto con gli altri malati sparsi nel mondo per condividere il supporto e l’incoraggiamento. La sezione “incontrarsi” di RareConnect mette a disposizione un luogo sicuro per incontrare amici, porre domande, iniziare o partecipare a conversazioni a tema e interagire con altre persone che affrontano le stesse sfide.

  • Learn

    Apprendere

    Trova informazioni di qualità da fonti attendibili. Leggi le pubblicazioni di medici esperti e di associazioni di malati. La sezione “apprendere” di RareConnect mette a disposizione FAQ, articoli pubblicati, informazioni su eventi prossimi e altri documenti, fornendo informazioni per ogni specifica comunità di malattie rare.

Unisciti
Il Vantaggio di Unirsi
  • Entrare in contatto con altre persone che possano capire
  • Informarsi sulla ricerca e gli ultimi trattamenti
  • Condividere la propria esperienza personale
  • Essere al corrente delle iniziative che le associazioni di supporto stanno mettendo in atto nel mondo
  • Trovare risorse utili e informazioni dagli esperti