Communauté Von Hippel-Lindau

Von Hippel Lindau (VHL) is a rare genetic cancer syndrome, an alteration in the VHL-tumor-suppressor gene, which puts the individual at increased risk of developing tumors in various organs throughout life.

À propos de l'un et de l'autre par Kracht, Dutch VHL Org. publié il y a environ 1 mois


Anneke et Astrid, de Hollande, racontent leur vie avec VHL...
Anneke van D. (52 ans) a la maladie de von Hippel-Lindau (VHL), un syndrome tumoral héréditaire où de multiples tumeurs peuvent apparaître dans le corps. Sa fille, Astrid (15 ans) vient d'apprendre qu'elle n'a pas hérité de cette maladie.


Anneke :
"Quand j'...

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Un hobby qui sauve la vie par Greyowl55 publié il y a environ 1 mois

Pourquoi Internet et un esprit curieux ne sont pas nécessairement dangereux! La généalogie, l'histoire familiale, est mon hobby depuis toujours. Des choses comme l'âge ou la cause de la mort intéressent les généalogistes. J'ai repéré un groupement de morts par cancer à un jeune âge dans une section lointaine de ma famille, je les ai contactés et on m'a dit qu'ils étaient atteints de VHL. Je me demandais pourquoi mon père était mort d'une tumeur au cerveau à 43 ans. En 1965 on ignorait ce genre de chose. J'a...

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Informer et donner du pouvoir par VHL Family Alliance publié il y a 6 mois


Un message d'autonomisation contenant de nombreuses suggestions d'activités.
Informer et donner du pouvoir

par Joyce Graff

          Je viens de rentrer du 9ème symposium médical international sur le VHL. Cette année, il s'est tenu à Rio de Janeiro, au Brésil, à l'Institut...

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My personal pathway, my strength ... par lolea9 publié il y a 8 mois

LIVING WITH VHL (Von Hippel-Lindau) VHL is an autosomal dominant gene, a tumor suppressor. In the general population, this gene does its job and makes a protein that suppresses the development of any tumors as they arise. In my case, this gene is defective. Thus, damage of any kind arises at different rates and in different organs. VHL affects mainly the following areas: pancreas, kidney, cereb...

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VHLFA Annual Meeting and Conference 2011 par VHL Family Alliance publié il y a 11 mois

Jonasch - Clinical Trials and New Directions in VHL from VHL Family Alliance on Vimeo.

 


From VHL Family Alliance Director Joyce Graff:
"The Houston meeting was wonderful! Some 70 people met at the M.D. Anderson Cancer Center to hear 8 outstanding speakers and exchange storie...

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Rencontre annuelle hollandaise sur le VHL par Dr. Rachel Giles publié il y a environ 1 an


Lors de notre assemblée annuelle le 19 Mars 2011, plus de 80 personnes se sont rassemblées dans la ville centrale de Breukelen (nom de la source de Brooklyn). Volontaires on garantient garde gratuit pour les enfants qui ont changé dans l'âge de 8 semaines à 10 ans. Après la réunion d'affaires d'ouverture, notre ancien préside...

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Une vie pas si simple par blabla55 publié il y a environ 1 an

Adolescente et déjà un lourd passé familial et une vie différente des autres adolescents... Bonjours a tous, je suis une adolescente qui cherche des réponses ou simplement qui cherche a comprendre...
Mon grand père est mort de la maladie de VHL alors que je n'étais même pas née... Puis ce fut le tour de mon père qui parti à mes 4 ans...
L'année d'après, ma mère nous emmena fai...

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Antécédents familiaux de VHL en Argentine par Virginia publié il y a environ 1 an


Je m'appelle Virginia Batel, et j'ai 22 ans. Je souffre de VHL. Je vis dans une ville appelée Villa Constitución, dans la province de Santa Fe, en Argentine. Notre histoire familiale a débuté vers 1999, lorsque mon père, Javier, a été vu par des médecins, parce qu'il avait un problème avec sa vue qui a ét&eacut...

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Activité récente dans la communauté Von Hippel Lindau (VHL)

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    ist irgend jemand da draussen?
    topic, publié il y a 4 jours

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    Hi out there, am I right here? Because I am new in the Club and am searching for the right field to get into contact with someone. To find contact with VHL patients. At the time being I am the only affected I know. Would be nice, if somebody would get in touch with me. Regards, I.K.

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    Titles of Topics
    topic, publié il y a 11 jours

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    Hello Maria,
    greetings from Germany. I would like to give you the email address of a very good specialist. He works at the Teaching Hospital in Freiburg and is very approachable. His name is Prof. Dr. Hartmu P.H. Neumann and his email address is: hartmut.neumann@uniklinik-freiburg.de
    I hope you f...

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    la mia famiglia e vhl
    topic, publié il y a 12 jours

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    Hello, my name is Maria. I am 43 and I discovered I suffer from this illness 13 years ago. I inherited it from my father and 5 out of us children have it. The illness developed in kidney trouble for 2 of us, who had to undergo dialysis and then both died at the age of 50. One of them had retina a...

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    VHL Family Alliance Spring News is out
    topic, publié il y a 13 jours

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    http://vhl.org/newspdf/vhln1205.pdf

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    new vhl handbook
    topic, publié il y a 2 mois

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    From the VHL Family Alliance
    Updated sections include....
    Pancreatic issues Pheochromocytoma diagnosis Endolymphatic sac tumors Benefits and limitations of stereotactic radiation Watchfulness during pregnancy Pre-implantation genetic diagnosis

    http://vhl.org/handbook/

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    dépistage vhl
    topic, publié il y a 4 mois

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    bonjour
    j' ai 26 ans . ma mère a la maladie de vhl depuis ma naissance . depuis elle s'est faite opérée 3 fois. j' ai 2 sœurs aînées . 30 et 33 ans . jusqu'à présent aucune de nous 3 ne porte de symptômes . nous avons eu un dépistage plus jeune. j' avais 12/13 ans . et depuis plus aucun test. po...

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    combattre la maladie
    topic, publié il y a 4 mois

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    bonjour a tous, je suis nico, un nouveau membre, en bref on m'a détécté la maladie en decembre 2010 ( trés malade depuis 2007) je me suis fait opéré de trois tumeurs ( bulbe, glande surenales et rein) , cela à été trés dur car j'enchainé l'hopital, les opérations et les examens, je pesé 75 kg ava...

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    ASSEMBLEE GENERALE VHL FRANCE
    topic, publié il y a 4 mois

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    Vendredi 10 février 2012, Paris.
    Plus de détails ici: http://bit.ly/wktLTg

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    ASSEMBLEE GENERALE VHL FRANCE (FR)
    document, publié il y a 4 mois

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    L’Assemblée Générale de notre Association se tiendra le :
    Vendredi 10 février 2012 - de 10 H à 16 H 30 Salle Primevère - Plateforme Maladies Rares - HOPITAL BROUSSAIS – 96 , rue Didot – 75014 – PARIS

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    Genetic test and VHL
    topic, publié il y a 4 mois

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    Hi,
    This question just came through email. Can anyone recommend some good resources to answer this question?

    "I want to know if it is possible a Von Hippel Lindau disease with NEGATIVE
    genetic test."