Le syndrome hémolytique et urémique atypique ou SHUa est une maladie auto-immune rare. Voici des témoignages de personnes qui côtoient cette maladies.
2ème Journée nationale francophone du SHUa - Programme et inscriptions par nmullier publié il y a environ 1 mois
Nous avons le plaisir de vous convier à la 2ème Journée Nationale sur le Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique organisée par le Dr. Véronique Fremeaux Bacchi, le Pr. Loirat, l’AIRG France et le groupe français des centres de référence.
Cette journée se déroulera le 16 juin 2012 à l’Hôpital Européen Georges Pompidou de PARIS (15ème) de 10h30 à 18h30 (pour faciliter la participation des fa...
Hopefully, some day... par Kamal publié il y a 3 mois
A brief description of my fight with atypical Hemolytic Uremic Syndrome.
Kamal
U of Iowa's aHUS Family Conference Videos par Linda publié il y a 3 mois
Dr. Carla Nester's topic: Definition of aHUS, Diagnosing aHUS, Overview of Complement
Dr. Christie Thomas' topic: Treatment of atypical HUS: Plasmathe...
Histoire par Mireya publié il y a 3 mois
Histoire publiée à propos du syndrome hémolytique et urémique (SHU) Depuis que Jose a contracté le SHU et a passé 4 ans en hémodialyse, j'ai eu le temps de réfléchir et de changer mon mode de vie. Involontairement, j'ai commencé à faire ce qu'avais toujours considéré comme étant secondaire: écrire et écouter. Au cours de ces 4 années, j'ai rencontré beaucoup de gens et j'ai appris beaucoup de leurs histoires. Un jour, je me suis inscrit pour un concours écrit à l'hôpital et j'ai fait la même chose l'an...
A Rare One by Lou Anne par aHUS patient advocates publié il y a 4 mois
Notre fille Lou-Anne est atteinte depuis ses 10 mois d'un SHUa sur mutation du C3. Cette vidéo retrace sa vie depuis la naissance jusqu'à la greffe rénale rendue pos...
Partagez vos vidéos en soutient de la Journée des maladies rares ! par Linda Burke publié il y a 4 mois
En partenariat avec NORD et Eurordis, la Fondation pour les enfants atteints du SHU atypique annonce le lancement de sa campagne "SOARING VOICES". Projet mondial pour la sensibilisatio...
L'Europe autorise le SOLIRIS pour le SHUa ! Europe authorize SOLIRIS for the for aHUS ! par nmullier publié il y a 6 mois
Le SOLIRIS est enfin autorisé en Europe afin de traiter le SHUa.
L'Autorisation de Mise sur le Marché date d'aujourd'hui. Première GRANDE VICTOIRE dans la suite logique de l'autorisation par la FDA.
Reste à décliner cette AMM dans les états membres européens en vue de la prise en charge par les organismes de remboursements.
Découvrez l'article sur le site ALEXION.
Informations essais cliniques : soliris et transplantations par Linda B. publié il y a 6 mois
Discussion du 8 octobre 2011 lors de la conférence SHUa à l'Université d'Iowa a fait part de l'intérêt émis par plusieurs familles soumise à le SHUa à propos des transplantations parallèlement à une thérapie Soliris (eculizumab).
Pour les patients/familles souhaitant être tenues informés, vo...
Activité récente dans la communauté Syn. Hemolytique Uremique Atyp.
-
Soliris
Voir la transcription
topic, publié il y a environ 20 heures -
Passing on the Torch
Voir la transcription
topic, publié il y a environ 1 mois -
PROGRES POR QUE ECULIZUMAB SOIT DISPONIBLE EN EUROPE
Voir la transcription
topic, publié il y a 3 mois -
GROUPE DE SOUTIEN DES PATIENTS ET DES FAMILLES DU ROYAUME-UNI
Voir la transcription
topic, publié il y a 3 mois -
split in liver
Voir la transcription
topic, publié il y a 3 mois -
Soliris
Voir la transcription
topic, publié il y a 3 mois -
Merry Christmas
Voir la transcription
topic, publié il y a 5 mois -
Journal Club: Blocking complement prevents antibody mediated rejection in positive crossmatch liv...
Voir la transcription
topic, publié il y a 6 mois -
Journée annuelle de la France AIRG
Voir la transcription
topic, publié il y a 8 mois -
Nice interview with Prof Loirat...
Voir la transcription
topic, publié il y a 8 mois
