Communauté Syndrome d’Ehlers-Danlos

Le Syndrome d’EHLERS-DANLOS est une maladie génétique rare qui touche le collagène. Il existe 6 types différents qui touchent plus spécifiquement la peau (type classique) les articulations (type hypermobile) les organes creux (vaisseaux, tube digestif, utérus, type vasculaire).

Comprendre le syndrome d'Ehlers-Danlos par Berta publié il y a 1 jour

De je suis né avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (page Facebook), le lundi 26 mars 2011, à 10:14

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Je suis né avec le syndrome de Ehlders Danlos par Berta publié il y a 28 jours

Le syndrome d'Ehlers Danlos (ED), est une maladie génétique, des tissus conjonctifs, qui consiste en la détérioration du collagène, qui touche principalement la peau, les articulations, les vaisseaux sanguins et les organes internes, causant une fragilité capillaire, de la fatigue et une douleur chronique. Il y a plusieurs types de "ED" et à dans chaque type, des degrés variés, ...

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4 ans par franciscazavalareyes publié il y a environ 1 mois

Ma petite fille, qui a le syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile Bonjour, mon prénom est Frances. Mon mari et moi avons 5 enfants. Ma plus jeune enfant est née avec des besoins particuliers. Cela a commencé après qu'elle soit née en parfaite santé. Elle était simplement constipée durant sa première année de vie et puis quand elle a eu 1 an elle s'est démis les deux coudes.

Quand elle est arrivée à 15 dislocations en l'espace d'un an, j'ai dit stop. Donc, elle a été envoyée chez les EDS de type hypermobile.

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A Story of Fragility par Gioia & Ilaria Di Biagio publié il y a 3 mois


Gioia was diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome when she was seven years old. She lives in and out of hospitals since childhood. She has always had difficulty to meet people who know t...

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my life par lauren publié il y a 3 mois

hi my name is lauren walsh i am 21 years old i have ehler danlos, osteoporosis, raynauds , hyperglycemia and chronic acid reflux and gastroparesis. i also have zero bowel function and have a bowel pacemaker in place

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IL AURA FALLU 30 ANS par Valy73 publié il y a 4 mois

Le long parcours vers le diagnostic de ma maladie... Il aura fallu 30 ans…

Je me souviens les nombreuses fois, ou petite, je jouais assise parterre les jambes repliées sur les côtés et l’impossibilité de me relever toute seule…. « maman, vite vite j’ ai les genoux déboîtés !! ».

Les années passaient mais pas les soucis… jusqu’ à parfois quotidiennement je me retrouvais parterre, les geno...

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Le diagnostic pertinent a été le tournant par Karin_L publié il y a 4 mois

Notre fille a présenté des symptômes du SED à un âge très précoce. A 6 mois, elle a commencé à pleurer la nuit, suite à quoi le pédiatre a diagnostiqué une colique. Dans son cas, la douleur ne s'est jamais dissipée et à 14 mois, elle a indiqué que le problème était ses jambes, pas son ventre. C'est alors que nous avons débuté le long, frustrant et épuisant processus pour trouver le bo...

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Un danseur suédois avec SED (Syndrome d'Ehlers-Danlos) par Charlotte publié il y a 4 mois

Photo de Michael Baumgarten En tant que jeune danseur, j'ai eu plusieurs blessures et j'ai compris que je devais en apprendre davantage à propos de mon corps, et comment l'utiliser pour danser, afin d'atteindre mon rêve de danser. En 1975, 19 ans, j'ai commencé l'entraînement Pilates. En tant qu'adulte, et en tant que professeur et physiothérapeute, je réalise...

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