Les syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) peuvent être définis comme des effets à distance d'un cancer qui ne sont causés ni par la tumeur ou ses métastases, ni par une infection, une ischémie ou des perturbations métaboliques.

The Unexpected and Unprepared Caregiver! par debbiebarnum publié il y a 15 jours

Providing 24/7 care for my Mom for the past 1 1/2 years has enriched my life in countless ways. The challenges and frustrations are many, but the rewards cannot be beat! If I had to do it all over again..... I would in a heartbeat! It all started with slurred speech we thought was related to a molar tooth that my Mom had just had pulled in September 2010. Then she seemed a bit wobbly when sh...

Paraneoplastic Limbic Encephalitis “Plus” par limbic_plus publié il y a environ 1 mois

Nous sommes en 2012 et je suis un survivant de la paraneoplastic limbic encephalitis (PLE). Contrairement à la plupart des personnes atteintes, ma situation se traduit par les stéréotypes de crises, de troubles de la mémoire, d'hallucinations et de troubles du sommeil. En 2011, j'ai découvert qu'il existe un nouveau terme qui les personnes qui, comme moi, souffrent de nombreux sy...

Ma vie ces cinq dernières années. par cindimann publié il y a 2 mois

C'est l'histoire de ma vie qui a changé pour toujours et comment je fais face. Espérons que je me rappellerai de tout. En février 2007 j'allais très bien. Je travaillais 50 à 60 heures par semaine en tant que gérante d'une épicerie Exxon et Mobil. J'avais travaillé durement depuis 5 ans pour enfin décrocher ce poste. Pour moi, c'était enfin l'emploi qui me payerait l'argent pour nous assister, mon mari et moi, dans nos années de retraite. Eh bien, ça a duré un peu près 4 ans.

Un jour, je me suis mise...

"The Great Pretender" par kathymattersrepp publié il y a 2 mois

Vivre avec le syndrome neurologique paranéoplasique Mon histoire..comment commencer? Ma vie a été bouleversée comme vous le savez tous et ça fait de l'effet sur ma famille et mes amis aussi, donc de nombreuses personnes participent à cette bataille à mes côtés. Je des soucis pour eux aussi. Ils ne méritent pas cette situation, pas plus que moi. J'apprécie énormément tous ceux et celle...

PCD par marilynb publié il y a 3 mois

J'ai étais diagnostiqué avec un cancer des ovaires en avril 2006 et avec Ataxie cérébelleuse subaiguë en février 2009. J'ai marché avec une canne jusqu'à ce je tombe et j'ai cassé mon bras. J'ai utilisé un déambulateur jusqu'à ce que je tombe et j'ai cassé le dos.
Aujourd'hui je suis en fauteuil roulant et je ne peux pas parler. Je me sens déprimée et sa...

La dégéneration cérébelleuse - apparition rapide de symptômes neurologiques. par Rick publié il y a 3 mois

Ceci est l'histoire de ma mère qui souffrit de l'apparition rapide de symptômes sévère de dégéneration cérébelleuse paranéoplasique lié au cancer du col utérin. Je suis toujours triste quand je présente quelqu'un a ce groupe, mais je suis content qu'il existe. Ma mère, Verne, eut Dégéneration Panéoplastique Cérebelleuse il y a presque 20 ans. C'était une femme extrêmeme...

Living with PNS par NORD publié il y a 3 mois

 


Lulu, a rare disease patient shares her story about living with Paraneoplastic Syndrome.

Ruth, Scotland, United Kingdom par Ruth publié il y a 5 mois


In late July 2004, when I was 54 years old, I began to feel unwell, with nausea, dizziness and general malaise. I at first put this down to the fact that I had undergone a prophylactic oopherectomy in the April ~ due to testing positive for the BRCA 1 gene mutation, this mutation confers an 80% increased risk of developing breast cancer and or ovarian cancer. 
In the following weeks ...

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Activité récente dans la communauté Syn. neurologique paranéoplasique

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    How are we all doing?
    topic, publié il y a environ 2 heures

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    Well seems like spring is here now for good I hope.
    I have been having some dizziness lately. When that happens, I just go lay down for awhile. Anybody else have that happen?

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    looking for someone from Israel with PCD
    topic, publié il y a 2 jours

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    I am suffering from PCD from 2005. I am intrerested in any new treatments. Also I am looking to correspond with people from Israel with my condition, in russian(preferable),hebrew or english

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    Caffeine
    topic, publié il y a 8 jours

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    I wan't to know if it will make the tremors worse.

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    PNS Community Launch
    topic, publié il y a 11 jours

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    Greetings,

    Allie and I are here to support users so please let us know if we can be of assistance. We created this community with patient advocates from the United States who wanted to see a Harvard listserve existing for 15 years evolve.

    If you have a question or comment about a specific ...

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    Successful Coping Ideas for Paraneoplastic Patients
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    Paraneoplastic patients face many challenges, but I've found that many paraneoplastic patients and their caregivers can also be extremely resourceful in finding ways to cope with the challenges paraneoplastic presents.

    So -- what are some ways that you have found to deal with challenges, large...

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    Friends
    topic, publié il y a environ 1 mois

    Voir la transcription

    Hello my friends....just a quick post today...severe headache......I am going to have to lie down.
    I am trying to learn how to navigate this site and not doing very well.
    I think of you all everyday....but have had a bad last week. Please keep in touch with me...I think you all understand me!!...

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    Tremors
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    I hate the tremors. As far as quality of life issues, there are the worst. My right arm shakes much more than my left, so I mainly use my left for everything, and I was right handed to begin with. I have tried many meds over the years with no success. If a med had a side effect, I would get it a...

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    navigate PNS
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    I have chosen to have an e-mail sent to me that says click on this site and you can see the comment. I don't know if I am going to the correct post. I am confused as to when I click on the e-mail, where do I find the post that is in my e-mail????? I am having a difficult time learning how to nav...

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    CURE
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    Please can anyone tell me if anyone has or can be cured having Paraneoplastic Cerebella Degeneration? Why not?
    We need hope!!
    Love Kathy

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    PNSEuronet: Syndromes paranéoplasiques
    news, publié il y a environ 1 mois

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    Ataxie cérébelleuse paranéoplasique
    Encéphalite limbique
    Encéphalomyélite paranéoplasique (PEM)
    Encéphalite du tronc cérébral ou rhombencéphalite
    Opsomyoclonus-myoclonus
    Rétinopathies paranéopl...