RETOUR SUR LE FORUM DE LONDRES DU 11 MARS 2012 par EWM Network publié il y a environ 1 mois

Retour sur le 3e Forum international sur la maladie de Waldenström, nous félicitons les organisateurs de cet événement bien organisé et intéressant. Environ 220 personnes du Royaume-Uni, d'Irlande et et d'Europe continentale ont participé au Forum, qui s'est tenu le dimanche 11 Mars à la Société Royale de M&eacut...

Premier intervenant au World Trade Center. par rsinrich publié il y a 4 mois

Premier intervenant au World Trade Center. Je suis un pompier de 59 ans de New York qui a été diagnostiqué avec cette maladie un an après avoir été un des premiers intervenants au World Trade Center le 11 septembre 2001.

Sur les 6 hommes sur mon groupe, un est déjà mort d'un cancer encore plus rare... un mélanome rectal interne, l'un a des excroissances sur son visage, je suis moi-...

My Story par giusi publié il y a 4 mois

Dear friends on this site, I want to tell you my long history with Waldenström’s disease so you can understand that sometimes symptoms are not understood or properly evaluated by doctors. It was about 2002 and I was working as a volunteer at a Caritas centre in the town where I live. I was doing computer work and suddenly began losing my sight. I would not be able to see the monitor for a few m...

La sixième colloque sur la MW par Joanna publié il y a 6 mois

19 novembre 2011
UZ Brussel
Dans la capitale de l'Europe près de 40 personnes intéressées se réunissent pour assister à la sixième colloque sur la MW: patients, partenaires, professionels de santé. Dr Fabienne Trullemans, reliée comme hématologue à l'hôpital ci-dessus mentionné, commence par un exposé très clair sur la MW, les signes et les symptômes, le diagnostic et le traitement. Nouvellement diagnostiqués sont ras...

Rare parmi les rare: les tumeurs WM/LPL par raphael publié il y a 7 mois

Avertissement au sujet des tumeurs rares WM/LPL. J'ai eu le rare phénomène des cellules LPL/WM qui se rassemblent pour former des masses ou des tumeurs solides. Ces masses peuvent se former grâce à des cellules cancéreuses migrant à partir de la moelle et s'assemblant ensuite à un endroit particulier ou par l'hébergement d'une seule cellule dans un environnement qu'elle aime et d'où elle prolifère, ou encore d'une association des deux. Elles peuvent survenir n'importe où dans le corps, et parmi les 10 ...

Ma vie avec le Waldenstroms par stevechristie publié il y a 7 mois

Mon traitement Je suis sous Waldedenstroms depuis 1996.

J'ai eu 6 doses de chimio en 1996. 6 doses supplémentaires en 1999, et une autre de 8 l'année dernière lorsque la maladie est revenue. En conséquence la maladie a été repoussée ( mais elle revient lentement). Mon système immunitaire est défaillant et j'ai eu 2 crises cardiaques ( probablement en raison de tous les traitements contre le cancer). J'ai 58 ans et je m'accroche à la vie, bien que mes activités soient quelque peu limitées, j'essaye encore de m...

Ma vie avec Waldenström par Joanna publié il y a 7 mois

Début juillet 2007, je pris l'avion pour Venise, où j’allais visiter la Biennale et fêter mon 73ième anniversaire.
Comme je suis à la retraite, vivant seule, m’intéressant à l'art et à la scène artistique contemporaine et, à mon humble avis, en bonne santé, voyager vers les villes culturelles e...

Mon histoire par Anon publié il y a 7 mois

Un homme de 56 ans. Travaillant activement dans l'industrie avec beaucoup de contacts internationaux et voyageant beaucoup. Restant en forme en faisant du jogging et de la natation. J'ai même couru un marathon complet en 4 heures. Voilà le point de départ de mon histoire avec Waldenström. Pas de symptômes, pas de fatigue, je me sentais bien.
Mon empl...