Communauté l’Hémiplégie Alternante

Le syndrome de l’Hémiplégie Alternante est un maladie neurologique rare.

Update for families from AHC patient groups par A.I.S.EA, AFHA publié il y a 14 jours


Dear families,

Both sides of the Atlantic, Genetic research on AHC is going on with the aim to identify possible genetic mutations that were responsible for causing AHC..

The American AHC foundation AHCF is supporting several research groups in USA, and as you’ve been already informed, a European consortium gathering 3 genetic research groups (Italy – France – Netherlands) started a collaborative work by using samples kept in the Italian and French Biobanks, with the financial and logistic support of the French a...

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Le problème lorsqu'on a un diagnostic de HAE par Christy publié il y a environ 1 mois


La veille des quatre ans d'Amy, je l'ai emmenée aux urgences, elle était bleue autour de la bouche et raide, ça a duré environ 30 minutes. Le médecin a...

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Sunna Valdis par Siggi publié il y a 3 mois


Sunna Valdis was born after a normal pregnancy on 9th of February 2006. She weighed 3750 gr and was 52 cm.
She was very quiet and slept very well.
At 3 months we noticed some abnormal changes in Sunna. There were very characteristic eye movements from time to time. We took Sunna to an eye specialist in June 2006 and her sight came out normal. Nothing unusual exept the eye jerks. “...

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Interview - The Krenn Family par AHCF Foundation publié il y a 3 mois

 


From the AHCF Annual Family Meeting in Raleigh, NC

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La détermination apporte de l'espoir par AHCKIDS publié il y a 6 mois

C'est une vidéo à pros de Matthew Wuchich, 4 ans, qui est l'enfant "vedette" de la AHC Foundation, et le fils du Président de l'AHC Foundation, Jeff Wuchich. La vidéo a le titre de ce message :
www.youtube.com/watch?v=4F3qk9qT-tU

Imaginez que votre enfant perde soudainement la capacité d'un de ses membres, ou plus, pendant des minutes, des heures et mêm...

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Video: Tim suffers from Alternating hemiplegia of childhood (DE) par Anon publié il y a 7 mois


Video in German language
For more on AHC in Germany, visit www.ahckids.de

Originally published online:

www.bild.de/ratgeber/gesund-fit/selten/tim...

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Beau WE qui a rassemblé 14 familles. par AHC France publié il y a 7 mois


Rencontre des Familles et AG : samedi 15 et dimanche 16 octobre
Temps fort de la vie de l'association, la rencontre a été marquée par la venue de l'association italienne avec la présentation du projet IB.AHC, pour une meilleure connaissance des crises et du traitement à y apporter.

Les médecins qui suivent notre association sont intervenus sur des troubles du comportement qui apparaissent chez les personnes atteintes d'hémiplégie alternante (Dr Stéphane Auvi...

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Vivre avec l'AHC en Allemagne par marcus publié il y a 8 mois

Il y a juste un peu plus de 30 personnes qui vivent avec l' AHC en Allemagne. Ils sont dispersés dans tout le pays. Selon mes connaissances, le plus âgé a maintenant 34 ans, le plus jeune...-je ne sais pas. La plupart (29) sont (avec leur famille) membres de l'association AHC Deutschland e.V. L'association existe depuis 2006. Avant cela, les familles impliquées étaient organisées en groupes d'entraide mutuelle. Pour beaucoup, et en fait c'est partout comme cela, c'était/c'est la meilleure manière et la seul...

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Activité récente dans la communauté l’Hémiplégie Alternante