pansements entre les doigts des mains

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  poorskin | publié il y a 6 mois | Rédigé à l'origine en français pansements entre les doigts des mains

  bonjour, je n'ai pas encore trouvé ce queje peux mettre la nuit entre les doigts de ma main pour éviter la fusion des doigts. Des petites compresses de gaze, ou des séparateurs de doigts en silicone, tout cela tombe pendant la nuit, quelqu'un a -t-il trouvé quelque chose de facile et efficace ? merci !
  8 réponses à cette conversation — Voir toutes les réponses

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    Butterfly publié il y a 5 mois | Rédigé à l'origine en français

    desolée, mon Francais N'est pas très bien. Mais en Allemagne on a des gants specials pour les patients avec EBD. Je peux t'envoyer des photos si tu veux. Aussi tu peux simplement utiliser des bandages entre les doigts et travailler avec du "Mepilex". Ma fille a EBD, elle a quinze ans et ella a des "splints" qu'elle porte chaque 2. nuit. Aussi, si tu veux des photos - pas de problème. It would be easier for me in English or German. All the best.
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    poorskin publié il y a 5 mois | Rédigé à l'origine en français

    Thank you Butterfly , we can speak english if it is easier for you. If you can show me some pictures, it is interesting . I had never did that before, but now my Dr says it is very important because slowly my fingers become shorter .. merci beaucoup, à bientôt
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    Butterfly publié il y a 5 mois | Rédigé à l'origine en anglais

    Hi poorskin, nice to hear from you so soon. I am new to the forum (as from today) and I do not know how to upload pictures. Can you help? Back tomorrow afternoon. à bientôt. Butterfly
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    poorskin publié il y a 4 mois | Rédigé à l'origine en anglais

    hello Butterfly , no problem if you cannot put photos of the special gloves, but could you tell me the internet address where I can order these gloves, I heard we can get them on internet , but ..where ? thank you for the help
    Poorskin
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    elleam publié il y a environ 1 mois | Rédigé à l'origine en français

    Je suis père d'une petite fille de 18 mois atteinte EBDR (absence collagène 7). Ces doigts ne rétractent pas encore, il n'y a pas de début de fusion. Mais je souhaite m'informer sur cette éventualité à venir et serais intéressé d'en savoir plus sur les possibilités de séparer les doigts.
    Par ailleurs, je me pose bien d'autres questions concrètes et souhaiterai dialoguer davantage avec vous.
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    poorskin publié il y a environ 1 mois | Rédigé à l'origine en français

    Bonjour Elleam, il me semble que mon message n'a pas fonctionné, je suis tout à fait d'accord de dialoguer avec vous , vous pouvez me poser d'autres questions ou me donner une autre adresse email comme vous le préférez, , à très bientôt de vous lire
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    elleam publié il y a environ 1 mois | Rédigé à l'origine en français

    Mon adresse mail est la suivante : dan-philippe.youx@orange.fr
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    poorskin publié il y a environ 1 mois | Rédigé à l'origine en français

    bonjour Elleam , j'a envoyé un email à l'adresse que vous m'avez indiquée, vous pourrez donc m'envoyer de plus amples questions pour votre petite fille, nous pourrons remettre des réponses qui peuvent etre utiles à tous sur ce forum, Je vis avec mon EBDR depuis ma naissance ., j'attends que vous m'écriviez , bonne journée !