Groupe de soutien contre la cystinose dans le Nord est du Brésil
Ecrit par Anon, et publié il y a 10 mois.
En 2011, nous avons lancé un groupe de soutien destiné aux personnes souffrants de cystinose et à leurs familles. Le groupe compte actuellement une centaine de personnes diagnostiquées comme ayant cette maladie, y compris des enfants et adolescents au sein de l'Institut de l'hôpital pour enfants de l'université de Sao Paolo mais d'autres cas ont été diagnostiqués dans le pays et qui ne sont pas traités à Sao Paolo. Si l'on tient compte du manque d'informations et un système à l'échelle nationale pour le diagnostic de cette maladie, ces chiffres pourraient être plus élevés.
La taille du Brésil, pays-continent, et le manque général d'informations à propos de cette maladie très grave peuvent rendre difficile le repérage de nouveaux patients et l'accès aux informations pour leurs familles. Cette réalité a encouragé la création de deux nouveaux groupes de soutiens contre la cystinose: un à Fortaleza qui s'occupera en priorité de la région nord-est et un autre à Sap Paolo.
Notre objectif est de fournir les informations aux personnes souffrant de cette maladie rare. Pour cela, nous devons connaître les familles qui unissent leurs efforts face à ce défi afin d'améliorer les progrès face à la maladie, soutenir les familles et encourager la recherche pour une meilleure qualité de vie pour les patients souffrant de la cystinose.
La création d'une page Internet, l'envoi régulier d'une newsletter contenant entre autres, les mises à jours et les recherches en cours sur la prophylaxie de la cystinose, permettra non seulement de mettre en contact les familles et le groupe de soutien mais aussi de promouvoir l'accueil de nouvelles familles pour le diagnostic de nouveaux cas. Ainsi, nous pourrons partager nos expériences sur la cystinose, les traitements, la vie de nos enfants au quotidien, nos doutes, nos espoirs, nos inspirations et bien d'autres choses.
Ce groupe de soutien a aussi pour objectif d'inclure dans le cadre de réunions régulières avec les familles, le développement de campagnes et l'organisation d'évènements ainsi que la mise en place de partenariats avec des agences gouvernementales, des sociétés publiques ou privées afin de consolider et systématiser le soutien aux personnes affectées par la cystinose et à leurs familles.
Ecrit par Anon, et publié il y a 10 mois.
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