Communauté Cystinosis

Cystinosis is a lysosomal storage disease characterized by the abnormal accumulation of the amino acid cystine.

Bone Marrow Transplantation for Cystinosis: Clinical Trial, Theodore B. Moore, M.D. par Cystinosis Research Foundation publié il y a 12 jours

 


On April 21, 2012 Dr. Theodore Moore, Director of the Pediatric Blood and Marrow Transplant program at UCLA David Geffen School of Medicine, presented his plan at the Day of Hope Cystinosis Rese...

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Mon meilleur ami par Ellen publié il y a 3 mois


Mon frère Nik a vingt-deux mois de plus que moi. Il a dix-neuf ans et est actuellement étudiant à l'Université de l'Etat de l'Indiana, et vit sur le campus. Il y vit depuis huit mois. Ces huit derniers mois, j'ai réalisé l'importance qu'il avait pour moi. Nik n'est pas seulement mon frère aîné, il est aussi mon meilleur ami.
Nik est mon meilleur ami, parce que je peux, non seulement lui parler des circonstances normales de la vie courante, mais je...

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7ème congrès international sur la cystinose par ValerieH publié il y a 3 mois

Au delà des frontières 2012 La fondation de la cystinose est heureuse d'organiser le 7ème congrès international sur la cystinose - Au delà des frontières au Marriott Charles de Gaulle Hotel, Paris, France, du 28 juin au 1er juillet 2012.
En collaboration avec l'AIRG-France et Cystinose France, la fondation de la cystinose est heureuse de retourner à Paris pour organiser cette réunion...

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Serena célèbre le 21e anniversaire de la transplantation par Cystinosis Foundation UK publié il y a 3 mois


C'est en 1990 que Sue Scott prit la décision de donner un rein à sa fille, Serena, atteinte de cystinose. Aujourd'hui, en 2011, la famille Scott célèbre le 21e anniversaire de la transplantation qui a transformé la vie de Serena.
Serena n'a aucun doute sur le fait que cette transplantation lui a sauvé la vie, car elle souffrait d&eacut...

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Conferences à venir par ValerieH publié il y a 8 mois

La Cystinosis Foundation USA est heureuse d'accueillir la 7ème conférence internationale qui se déroulera en France en été 2012 ainsi que la 1ère conférence internationale qui se déroulera au Brésil en octobre 2012. Comme toutes nos précédentes conférences, uniques, réputée et constructives pour toute la famille, les conférences de 2012 seront des moments inoubliables pour notre communau...

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Groupe de soutien contre la cystinose dans le Nord est du Brésil par Anon publié il y a 10 mois


En 2011, nous avons lancé un groupe de soutien destiné aux personnes souffrants de cystinose et à leurs familles. Le groupe compte actuellement une centaine de personnes diagnostiquées comme ayant cette maladie, y compris des enfants et adolescents au sein de l'Institut de l'hôpital pour enfants de l'université de Sao Paolo mais d'autr...

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Cystinosis Research Foundation 2011 Video par Cystinosis Research Foundation publié il y a 11 mois


The Cystinosis Research Foundation, USA, has released a series of videos from recent events they have undertaken, as well as their 2011 promotional video. This video gives a brief background on ...

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Cystinosis Foundation, Inc. Beyond Borders par Valerie Hotz publié il y a 12 mois


Lorsque mon magnifique neveu d'un an et demi a été diagnostiqué comme atteint de la cystinose en 1982, il n'y avait pas de traitement disponible, pas de groupe de soutien, aucun endroit où aller. Rien. Personne n'avait jamais entendu parler de la cystinose. Notre famille a immédiatement commencé à chercher et a rapidement dé...

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