Bonjour à tous,

C'est drôle mais à chaque fois qu'on m'interroge sur ma santé, je suis toujours tentée de ne pas m'attarder sur la réponse, car peu importe comment je l'expliquerai, les gens ne pourraient tout simplement pas comprendre. Mais après avoir lu toutes vos histoires, j'ai enfin trouvé un endroit où les gens me comprennent, et où je ne suis plus la seule.

Aussi loin que je puisse me rappeler, j'ai toujours eu des problèmes avec ma santé. La plupart de mon enfance a été ponctuée d'aller-retours à l'hôpital, au point que j'ai dû redoubler mon CE1. J'ai été examinée, piquée, biopsiée... Tout ce pouvait être fait l'a été. Et puisqu'aucun membre de ma famille immédiate ou lointaine n'avait souffert de symptômes identiques aux miens, tout ce qui ressortait de ces examens était « souffrante de collagénopathie mal définie ».
Grandir avec mes démangeaisons, mes allergies, douleurs articulaires, fatigue et migraines, et le simple fait de ne jamais me sentir très bien a été vraiment difficile.

Les enfants, et même certains parents, peuvent être vraiment très méchants et ont tendance à s'en prendre aux gens qui sont différents. J'ai grandi en étant très timide et n'aimait pas attirer l'attention sur moi.
J'ai aussi vu des médecins dire à mes parents que je ne vivrai pas au-delà de l'âge de 10 ans (j'en avais alors 12 quand ils ont dit cela), ou que je n'obtiendrai jamais aucun diplôme. Eh bien je suis devenue infirmière, j'ai été mariée pendant 10 ans et j'ai eu deux enfants.

Dès l'âge de 16 ans, et j'en ai aujourd'hui 39, j'ai été suivie par le même rhumatologue pour un lupus érythémateux disséminé et une polyarthrite rhumatoïde. Mais rien n'a été vraiment fait, car j'étais toujours en état de « fonctionner » et que les résultats d'analyse anormaux finissaient par être considérés normaux pour mon cas.

La première fois que j'ai pris du Prednisone, mon urticaire est partie. J'avais de l'énergie et j'étais si heureux d'enfin connaître la sensation d'être normal. Mais, malgré la faible dose, il n'a pas fallu longtemps avant que je ressente des effets secondaires. Plaquinil n'a pas eu d'effet sur moi et les médecins m'ont même prescrit des antidépresseurs et du Ritalin que j'ai refusé à prendre. C'est fatiguant d'entendre dire des gens que c'est tout dans la tête, que c'est de l'émotion ou qu'il faut changer d'alimentation. Certes, les choses s'empirent quand je suis contrarié, que j'ai froid ou si je suis fatigué, mais mon problème n'est pas psychologique!

Depuis ces deux dernières années, ma santé est en déclin régulier. Je n'arrêtais pas de perdre du poids, et j'avais du mal avec certains aliments. On m'a examiné pour une colite et même la maladie de Crohn. Quand ces résultats se sont révélés négatifs, c'est à partir des biopsies de mon tube digestif que j'ai été diagnostiqué avec l'amylose secondaire. A ce point j'avais tellement perdu de poids que j'étais hospitalisé pendant 6 semaines à l'automne 2011 et actuellement je suis sur un tube d'alimentation à domicile 16 heures par jour avec une ligne centrale juste sous la clavicule. Jusqu'à présent, à partir de différents tests et de biopsies, j'ai des dépôts d'amyloïdes dans mon tube digestif, les reins et les ganglions lymphatiques.

C'était dans la semaine avant d'être hospitalisé que j'ai été référé à la clinique d'immunologie / rhumatologie de l'hôpital, qui a immédiatement exclu le lupus, même si c'est ce qu'on m'avait toujours dit que j'avais, et ils ont procédé à des tests génétiques et sont revenus avec un diagnostic de Syndrome Muckle-Wells. Ce n'est pas confirmé, et je doute qu'il le sera, mais l'amyloïdose est probablement le résultat de ne pas avoir été traité avec des anti-inflammatoires depuis toutes ces années.

J'ai commencé l'Ilaris tous les 8 semaines en novembre et je n'ai plus d'urticaire ni de douleurs articulaires. Mes deux enfants sont actuellement en dépistage génétique pour le syndrome Muckle-Wells car mon fils de trois ans a également de l'urticaire et des ganglions lymphatiques enflés.

Je suis très reconnaissant d'avoir trouver la communauté CAPS. C'est si bien d'enfin savoir que je ne suis pas seul.