Jacqui,

Thanks for sharing your story, and I hope that things go well with your starting medications soon. I really hope that you don't have any bad reactions to CAPS medications! I will be thinking of you tomorrow.

Karen

Bonjour Jacqui

en ce premier jour de l'année 2012, je vous souhaite une très bonne année ainsi qu'une bonne santé pour vous et votre famille.

Bonne santé, car je suis sûr qu'avec le kineret vous allez "revivre", c'est en effet un médicament très efficace pour les CAPS.

moi-même et 10 membres de ma famille sommes traités pour le MWS Muckle et Wells Syndrome, une des maladies des CAPS.

48 heures après la première injection, tous les symptômes ont disparus, sauf les difficultés d'audition : pas d'urticaire, pas de douleurs articulaires, pas de conjonctivites ! le rêve !!

nous sommes appareillés pour certains (les plus vieux, car soignés trop tard, je vais avoir 70 ans)
mais nos jeunes, traités dès leur enfance ont regagné de l’audition et ont abandonné leur prothèses auditives !!

en France le kineret n'est pas reconnu pour les CAPS, mais nous sommes quand même soignés grâce à notre action près des pouvoirs publics qui acceptent maintenant le remboursement (voir sur ce forum, mon parcours du combattant)

pour une expérience vous pouvez aussi lire "vivre avec le muckle et wells", il s'agit d'un résumé de ma soeur jumelle qui se porte très bien depuis qu'elle bénéficie du kineret.

j'ai attendu 32 ans avant qu'on me diagnostique le MWS, et encore 32 ans avant d'être soignés avec le kineret.

comme vous et beaucoup d'autres, nous sommes allés voir des médecins et spécialistes et absorbés, bien inutilement des médicaments, ce qui n'a pas arrangé notre estomac ni notre foie !!

donc j'espère que rapidement vous allez pouvoir bénéficier du kineret et j'espère aussi que vous me donnerez de vos nouvelles, soit par ce forum ou par l'intermédiaire de l'association française que nous avons créée AMWS-CINCA courriel amws@orange.fr site internet www.amws-cinca.eu
(vous pouvez y accéder directement à partir de ce forum)

j'ai bénéficié du kineret de juin 2006 jusqu'au mois d’août 2010 avec succès,
une piqûre tous les deux jours.

depuis août je bénéficie du nouveau traitement ILARIS, une piqûre toutes les 8 semaines, mais c'est un médicament qui coûte très cher 12.000 euros la piqûre, entièrement pris en charge en France par notre système de santé. ce qui malheureusement n'est pas le cas en SUISSE, BELGIQUE, ALLEMAGNE et aux ETATS UNIS.

Karen Durrant pourra vous en parler, elle et sa famille sont venus nous rendre visite au mois de juillet dernier et c'était une rencontre très enrichissante. Elle pourra vous aider.

à bientôt de vos nouvelles bon courage, ne perdez pas espoir, vous n'êtes pas seule

En tant qu'avocat pour les maladies rares, ainsi que personne atteinte d'une maladie rare moi-même, je tiens à transmettre certaines informations utiles sur une société intéressante, L'Institut de Génomique Rare. L'Institut de Génomique Rare est un organisme à but non lucratif qui vise à aider les patients et les familles souffrant de maladies rares / orphelines et qui pourraient bénéficier du séquençage du génome. L'Institut de Génomique Rare aide les patients atteints à accéder aux services, soutien et financement du séquençage de génome. Les Services de l'École Universitaire de Médecine Génomique et de Pathologie de Washington et l'Institut de Génomique Rare prévoient d'accorder des subventions pour le séquençage de 99 exomes à des groupes de défense de maladie rare. Les subventions seront gratuites pour les communautés de maladies rares et toute personne intéressée, devrait contacter l'Institut de Génomique Rare tout de suite. Les candidats intéressés doivent soumettre des lettres d'intérêt avant le 2 avril 2012, en visitant le site Web de ce programme sur le site de l'Institut de Génomique Rare: www.raregenomics.org/rare99x
Mike Dayton

Cher Michael,

Il s'agit d'une occasion extraordinaire, et je viens d'envoyer un courrier électronique à l'adresse e-mail de contact qui se trouvait sur le site à propos d'un certain nombre de patients qui sont actuellement non classés, des cas complexes avec d'autres membres de la famille avec les mêmes symptômes qui ont besoin de tests génétiques et de diagnostic. Ils semblent avoir une certaine forme de maladie auto-inflammatoire qui ne ressemble à aucune connue à ce jour, et ont été voir des experts aux États-Unis, mais ils ne peuvent pas obtenir de couverture de frais pour les tests génétiques par leur assurance pour explorer les causes génétiques des symptômes de leur maladie. Ce serait une véritable bénédiction pour eux.

Mon nom est Karen Durrant et je suis la présidente de L'Alliance NOMID, une organisation pour les patients atteints de CAPS et d'autres maladies auto-inflammatoires aux Etats-Unis.

Merci pour la transmission de ces informations!

Karen Durrant

Bonjour Karend et Michael,

merci d'avoir bien voulu relayer des informations très intéressantes pour les malades.

habitant en France, savez-vous s'il existe une société équivalente dans notre pays qui collabore avec cet institut américain ?

bien amicalement

Paul Riviere Président de l'AMWS-CINCA s'occupant des malades CAPS en France

Croyez-le ou non, j'habite à Vermilion, dans l'Ohio. J'ai grandi à Amherst. Je pense qu'on consulte le même rhumatologue et je pense que je dois vous remercier pour mon récent diagnostic de CAPS. Mon rhumatologue est venu avec la nouvelle que l'un de ses patients était tombé sur cette maladie et que l'on lui avait découverte et il m'a dit "Je pense que c'est ce que vous avez aussi!" Pendant tant d'années, il m'a dit "Je ne sais pas ce qu'il vous arrive". Je sais que c'était aussi frustrant pour lui. Je vais bientôt commencer Ilaris et j'espère que ma douleur sera bientôt atténuée ! Dans l'attente de vous recontacter!

Jennifer