Salut à tous

Nous sommes ravis de faire partie de la communauté des CAPS sur le site www.rarediseasecommunities.org sponsorisé par EURODIS et NORD. Ces organismes ont pour but de venir en aide aux patients atteints d'une maladie rare. Ils ont créé cet excellent site en ligne destiné aux personnes atteintes d'une maladie rare dans le monde entier. Celles-ci pourront se rencontrer et partager leurs histoires, poser des questions et en savoir plus sur leur maladie.

De nombreux patients ou membres de leur famille ont trouvé cette communauté en ligne très utile et nous espérons que de plus en plus de personnes atteintes de CAPS nous rejoindront dans l'année à venir ! Il y a de nombreuses fonctions intéressantes sur le site, dont des articles récents et précis sur les CAPS provenant de magazines médicaux.

Les sujets postés par les membres de la communauté ont été d'une grande utilité pour un grand nombre de personnes atteintes de CAPS. Elles savent ainsi qu'elles ne sont pas seules et qu'il existe des organisations pour les aider. Le soutien des membres de la communauté a également permis de leur apporter aide et conseils. Le site de la communauté - rarediseasecommunities.org - est disponible en plusieurs langues, et de plus en plus de personnes du monde entier peuvent par conséquent être connectées, alors qu'elles ne pouvaient pas communiquer facilement avant la création de ce site.

EURODIS et NORD ont invité l'Alliance NOMID (www.nomidaliance.net) et AMWS / CINCA (www.amws-sinca.eu) à aider à cette communauté, et nous sommes heureux d'avoir développé une relation d'amitié et de soutien entre nos organisations pour ce projet. Les membres de AMWS / CINCA, une association des patients atteints de CAPS en France a joué un rôle important dans la première conception du site www.rarediseasecommunities.org; AMWS / CINCA est la première association de patients en Europe dédiée au CAPS

L'Alliance NOMID est dédiée à promouvoir la sensibilisation, les soins et le traitement du CAPS et d'autres maladies auto-inflammatoires dans le monde entier.Nous sommes l'association 501 (c) (3) caritative à but non lucratif, créée aux États-Unis en 2006. Nous aidons les patients et les professionnels de la santé à en savoir plus sur le CAPS, les aider à prendre contact avec des spécialistes, prendre la défense des patients, et essayer d'améliorer l'accès aux médicaments nécessaires de façon que tous les patients atteints de CAPS puissent avoir la possibilité de recevoir les meilleurs soins et traitements.

Il existe encore de nombreux endroits dans le monde où les patients atteints de CAPS ne peuvent pas accéder aux médicaments appropriés pour soigner leur maladie. Nous travaillons donc en collaboration avec plusieurs groupes de patients et spécialistes pour encourager les organismes pharmaceutiques et gouvernementaux à favoriser l'approbation de l'utilisation dans le monde entier de ces traitements pour les patients atteints de CAPS, que ce soit pour la recherche ou pour l'utilisation sur prescription.

Nous possédons également un guide médical très instructif sur les CAPS, disponible à l'impression ou consultable en ligne sous forme d'un fichier PDF à télécharger. Une version espagnole devrait bientôt être disponible en ligne. Notre site Internet est en cours de modification et sera traduit en espagnol et en français dans les mois à venir. Nous espérons augmenter le nombre de langues disponibles dans les prochaines années.

Nous sommes ravis de voir de plus en plus de nouveaux groupes de patients atteints de CAPS se former dans le monde entier, et nous espérons pouvoir travailler tous ensemble afin d'aider encore plus de personnes atteintes de ces maladies rares. Nous essayons en outre de nous impliquer davantage dans l'aide aux patients atteints d'autres maladies auto-inflammatoires rares, et nous sommes disposés à collaborer avec d'autres organisations à cet égard.

Merci de votre aide. Nous espérons que vous rejoindrez bientôt rarediseasecommunities.org.

Cordialement,

Karen Durrant RN, BSN
President –The NOMID Alliance
www.nomidalliance.net

Karen et Paul Rivière du AMWS CINCA rencontré à Carquefou, France
en Juillet 2011.