Communauté CAPS

Les syndromes rares Muckle-Wells, CINCA et l'Urticaire familial au froid constituent les CAPS (Cryopyrin Associated Periodic Syndromes). Voici des témoignages de personnes qui côtoient ces maladies.

Une malade atteinte du syndrome familial auto-inflammatoire au froid

Ecrit par Kimberly, et publié il y a 11 mois.

Kimberly, une malade atteinte du syndrome familial auto-inflammatoire au froid (SFAF) et artiste au Texas, États-Unis, raconte son histoire.
Bonjour, je m'appelle Kimberly. Je suis une artiste de 42 ans, professeur, et mère de famille. Je suis atteinte du syndrome familial auto-inflammatoire au froid depuis que je suis née (c'est héréditaire). La plupart de mes cousins, tantes, oncles, ma grand-mère, mon père, ma sœur et mes 3 enfants vivent ou ont tous vécu avec cette maladie. Je fais face à de l'urticaire tous les jours et j'ai occasionnellement des tremblements, de la fièvre, des épisodes de léthargie et des douleurs articulaires. Je vis dans un climat très chaud (sud du Texas, États-Unis) et ai découvert que ma température limite est de 23°C; s'il fait plus froid, j'ai des frissons. J'ai été diagnostiquée après des tests génétiques. Aujourd'hui, je vois un rhumatologue et suis sous Placquanil, un médicament qui semble diminuer les effets les plus pénibles (tremblements, douleurs articulaires) mais ne fait rien pour l'urticaire et la sensibilité au froid. J'espère pouvoir trouver un médicament à prix raisonnable que ma famille et moi pourrions prendre pour améliorer notre qualité de vie.

Ecrit par Kimberly, et publié il y a 11 mois.

Aucun commentaire sur «Une malade atteinte du syndrome familial auto-inflammatoire au froid»

[ Afficher tout ]

No comment yet.

Laisser un commentaire

Vous devez posséder un compte et être authentifié pour déposer un commentaire. Sign in now.

Activité récente dans la communauté CAPS