Communauté CAPS

Les syndromes rares Muckle-Wells, CINCA et l'Urticaire familial au froid constituent les CAPS (Cryopyrin Associated Periodic Syndromes). Voici des témoignages de personnes qui côtoient ces maladies.

Centre de Référence des maladies autoinflammatoires: CeRéMAI par robpleticha publié il y a 15 jours

Plaquette CeRéMAI: bit.ly/IR2Z8M Au nom du Centre de Référence des maladies autoinflammatoires, CeRéMAI, j'ai le plaisir de vous informer de l'ouverture des inscriptions pour la table ronde réservée aux associations aux patients, et à leur famille qui aura lieu au cours du colloque
Maladies autoinflammatoires (MAI) pratiques pour les francophones
A l'hôtel Mercure Montpe...

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Notre syndrome de Muckle-Wells par tatiyanaboriskina publié il y a environ 1 mois

Mon fiston est né prématuré (le 8ème mois). Durant deux heures, il ne pouvait pas respirer et il a été mis sous système d'assistance respiratoire artificielle. Il a passé 40 jours dans cet état en réanimation dans un hôpital local. Pendant une année encore, nous l'avons emmené dans différents hôpitaux, il a été examiné par les meilleurs médecins de la capitale, qui n'ont pu établ...

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Le parcours du combattant. par Paul publié il y a 3 mois


Patient français et président de l'association des patients de Muckle-Wells (AMWS) raconte son voyage en tant que patient et militant des maladies rares en vivant avec le syndrome de Muckle-Wells.

Du diagnostic d'abord par la réunion d'autres patients via l'internet, son long combat avec la Sécurité sociale pour le remboursement d'un...

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Récemment, on a identifié chez moi un syndrome de Muckle-Wells par malinda publié il y a 4 mois

Mon histoire Bonjour à tous,

C'est drôle mais à chaque fois qu'on m'interroge sur ma santé, je suis toujours tentée de ne pas m'attarder sur la réponse, car peu importe comment je l'expliquerai, les gens ne pourraient tout simplement pas comprendre. Mais après avoir lu toutes vos histoires, j'ai enfin trouvé un endroit où les gens me comprennent, et où je ne suis plus la seule.

Aussi loin que je puisse me rappeler, j'ai toujours eu des problèmes avec ma santé. La plupart de mon enfance a été ponctuée ...

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Diagnostiqué récemment avec une forme de CAPS par JacquiAdkins publié il y a 6 mois

J'ai 27 ans et je suis originaire de South Amherst en Ohio. J'ai été récemment diagnostiqué avec une forme de CAPS bien qu'on ait besoin de poursuivre l'investigation afin de déterminer de quelle forme il s'agit. Ma mère et quelques membres de sa famille éprouvent des symptômes depuis des années, mais les médecins n'ont jamais pu rien trouver. Mes premiers symptôme...

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NOMID Alliance par Karen Durrant publié il y a 10 mois


Salut à tous

Nous sommes ravis de faire partie de la communauté des CAPS sur le site www.rarediseasecommunities.org sponsorisé par EURODIS et NORD. Ces organismes ont po...

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Cinquième anniversaire par AMWS CINCA publié il y a 10 mois


22 au 24 Juillet 2011 à Carquefou
Ils sont venus du grand Ouest et même du quart Sud-est de la France pour accueillir Karen Durrant, son mari Nathan et leurs trois garçons, Ethan, Seth et Lucas, arrivant de San Francisco (Californie, côte Est des Etats-Unis près de l'océan Pacifique), pour une rencontre amicale à l’occasion du cinqu...

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Vivre avec le syndrome Muckle Wells par Paul publié il y a 10 mois


Paul Rivière, President de l'association AMWS-CINCA racconte son histoire.



Voici le site web de son association:  www.amws-cinca.eu/


CAPS Rare di...

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