A propos de RareConnect

Vivre avec une maladie rare entraîne parfois un certain isolement social. RareConnect est une initiative d’ EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et de NORD (Organisation américaine des maladies rares) qui met à disposition un lieu d’échange protégé afin que les personnes et les familles touchées par les maladies rares puissent se retrouver, partager leurs expériences et trouver des informations et des ressources utiles.

  • Understand

    Comprendre

    Apprendre à vivre avec une maladie rare ou partager votre histoire. Parcourir les témoignages de patients, partager des photos et contacter des associations de patients. A partir d’expériences tirées du quotidien, la rubrique "Comprendre" de RareConnect permet une meilleure prise de conscience et davantage de compréhension des problématiques des maladies rares.

  • Meet

    Rencontrer

    Ici commence un dialogue ouvert au monde entier. Entrez en contact avec d'autres personnes pour vous soutenir et vous encourager mutuellement. La rubrique "Rencontrer" de RareConnect est un lieu d’échange protégé pour rencontrer des amis, poser des questions, initier ou se joindre à des conversations et aussi interagir avec d'autres personnes qui vivent les mêmes difficultés.

  • Learn

    Apprendre

    Trouver de l’information de qualité provenant de sources fiables. Lire les publications d’ experts médicaux et d’ organisations de patients. La rubrique "Apprendre" de RareConnect donne accès à des FAQs, des articles, des événements et autres documents qui donnent les dernières informations sur chaque communauté maladie rare.

S'inscrire
Bénéfices
  • Créer des liens avec d'autres personnes qui vous comprennent
  • Comprendre la recherche et les derniers traitements
  • Partager votre vécu
  • Connaître les actions des associations en cours dans le monde
  • Trouver des ressources utiles et les informations d’ experts