Síndrome hemolítico urémico atípico es un trastorno autoinmune rara. A continuación encontrará información e ideas en que viven con un diagnóstico de SHUa.

Últimas novedades sobre el estado de Lou-Anne

Escrito por nmullier, published alrededor de 1 año.

Estamos a la espera del tratamiento con Soliris y del trasplante...

Nuestro hospital, con toda seguridad, va a apoyar el tratamiento con Soliris para Lou-Anne hasta que pueda recibir un trasplante. Se está preparando el protocolo. Con un poco de suerte tendremos que cancelar nuestras vacaciones de verano.

Es cierto que las condiciones para el trasplante son excelentes.

Estamos muy contentos, pero también muy preocupados... Actualmente la diálisis peritoneal funciona a la perfección. Una rutina desde 2006. ¿Pero que ocurrirá mañana? ¿Habrá un trasplante? ¿Un tratamiento? ¿Varios tratamientos ...? ¡Qué cambio!

Hasta pronto

Escrito por nmullier, published alrededor de 1 año.

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Actividad Reciente de Sínd. hemolítico urémico atípico

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    Soliris
    topic, publicado hace alrededor de 4 horas

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    Bonjour a tous,et avec du retard,une heureuse année .Depuis 1 mois,nous avons dus arreter les injections de Soliris pour Constance,car elle devenait allergique,elle ne le supporte plus!!!! J'ai très peur qu'elle rechute !

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    Passing on the Torch
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Crazy March Madness here in Missouri again. :) Baseball started with a new team, kindergarten testing coming up and someone "forgot" to give us the permission to join the Jr. National Honor Society, (anyone want to bet he didn't want to stay after school any more?), not to mention this wonderfu...

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    AVANCES EN CONSEGUIR LA DISPONIBILIDAD DEL ECULIZUMAB EN EUROPA
    topic, publicado hace 3 meses

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    Han pasado unos tres meses desde que la EMA aprobó el Soliris para su uso en el tratameinto del SHUa en Europa.

    En el foro sobre el Grupo de Ayuda a Pacientes con SHUa he explicado la posición en el R.U., y más concretamente en Inglaterra, para poner en marcha el uso del eculizumab.

    ¿Pero qué o...

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    UK PATIENTS AND FAMILIES SUPPORT GROUP
    topic, publicado hace 3 meses

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    Hello

    Thanks Nicholas for directing me to this community. Already as with the Foundation for children with aHUS site I have found much information to absorb.

    It must say something, either about the global nature of aHUS ,or the slowness of the UK to catch on, that earlier postings about th...

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    split in liver
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    I need your help. There is a little girl using Eculizumag and her kidney is fine 100% doctors has decided to put in a piece of liver. Anybody has this option in ahus ??? i do not know articles about this

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    Soliris
    topic, publicado hace 3 meses

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    Good evening, this is my third attempt and I hope that this time will be the good one: when SOLIRIS was injected on January 3, as soon as the infusion began, Constance began coughing, had trouble swallowing, was extremely nauseous, usually that would happen at the "rincure", but not systematicall...

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    Merry Christmas
    topic, publicado hace 5 meses

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    Many of our population often come down with something this time of year and are stressed about not being at home when there is such an effort on everyone's part to make memories and spend time with loved ones. So my proposal is everyone offer a little prayer and send your thoughts heavenward tha...

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    Journal Club: Blocking complement prevents antibody mediated rejection in positive crossmatch liv...
    topic, publicado hace 6 meses

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    Blog post by Dr.Vinay Nair, Mt Sinai NYC, Transplant Division

    http://www.nephronpower.com/2011/11/journal-club-blocking-complement.html

    Refers to this recently published article:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21942930

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    Jornada Anual consagrada a AIRG Francia
    topic, publicado hace 8 meses

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    AIRG es la Asociación Francesa de Enfermedades Genéticas Renales. Están organizando su día anual de información en Montpellier, Francia el 15 de octubre.

    El programa se puede encontrar acá:
    http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2011/09/PROGRAMME-de-la-journ%C3%A9e-annuelle-2011.pdf

    Nico...

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    Nice interview with Prof Loirat...
    topic, publicado hace 8 meses

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    aHUS expert from France interviewed during the 2011 European Nephrology Congress in Prague: http://www.primeoncology.org/2011/prague_2/index.html

    Merci Nicolas